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ASAMSI

è un'associazione ONLUS per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili (SMA). La sua attività principale è quella di raccogliere fondi per promuovere convegni, studi e ricerche allo scopo di aumentare la conoscenza di questa patologia e di individuarne la terapia più adatta. Le persone fruitrici e/o beneficiarie dell’attività o di specifiche iniziative di Asamsi sono tutti coloro che hanno aderito alla nostra Associazione e quindi sono affetti da atrofia muscolare spinale nelle varie forme cliniche: malattia di Werdnig-Hoffmann (SMA I); SMA intermedia (SMA II); SMA lieve o malattia di Kugelberg-Welander (SMA III); SMA dell'adulto (SMA IV).
Complessivamente il numero dei soci è di circa 220. Sono tutti disabili gravi con handicap riconosciuto del 100% e risiedono in tutto il territorio nazionale.

Molte sono le attività di Asamsi: nella sezione Raccolta fondi sono pubblicate alcune iniziative benefiche organizzate dai soci per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
Acquistare le bomboniere solidali ed altri prodotti di Asamsi è un ulteriore modo per sostenere lo studio sull'atrofia muscolare spinale e regalare una speranza di guarigione ai bambini affetti da questa malattia.
Anche il Natale diventa un'occasione per fare un gesto di solidarietà nei confronti di tutti coloro che sono affetti da SMA: i biglietti augurali di Asamsi sono ormai conosciuti in molte scuole italiane e vengono regolarmente acquistati da Enti sociali, banche e aziende.

I proventi raccolti tramite le donazioni ed altre attività sono completamente impiegati nel finanziamento di alcuni importanti progetti di ricerca a livello internazionale.

Un importante contributo alla ricerca scientifica viene dato da Asamsi Livorno onlus, la sezione toscana di Asamsi, con le sue innumerevoli attività che coinvolgono centinaia di persone, mass media e personaggi famosi di calibro internazionale. Uno speciale riconoscimento è stato recentemente attribuito a questa Associazione dal presidente della Repubblica.

Il gruppo E-mail ASAMSI è una mailing-list appositamente creata per mantenere costantemente in contatto tutti gli iscritti. Con il Cerca amici è possibile fare una ricerca per zona di tutti i soci di Asamsi ed entrare in contatto con loro, instaurare nuove amicizie ed eventualmente organizzare qualcosa insieme. Se anche tu vuoi aiutarci mettendo a disposizione le tue capacità o il tuo lavoro compila il nostro questionario. Sarai contattato al più presto!

Semestralmente viene pubblicato un notiziario, con tiratura di 3000 copie, che viene inviato gratuitamente alle famiglie con casi di SMA e a tutti i sostenitori dell'Associazione. E’ possibile scaricare la versione PDF del notiziario e leggerla off-line.



News


IV° Convegno annuale ASAMSI – Famiglie SMA, Pisa 6-7 settembre 2008

Informazioni

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Comunicazioni


Studio/Trial con il Ventolin organizzato dall'Università Cattolica di Roma e dallo staff della Dr.ssa C. Brahe

Stiamo cercando pazienti/bambini SMA con i seguenti requisiti:

età compresa fra i 2 anni e mezzo e i 13 anni;

che non stiano assumendo nessun tipo di farmaco.

Per ulteriori informazioni rivolgersi a info@asamsi.org oppure al Dott. Danilo Tiziano Tel. 06 35500877

Notiziario ASAMSI


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