Festa caraibica di beneficenza

C'è chi da un dramma personale riesce a creare qualcosa di costruttivo e a dare speranza ad altre persone che soffrono. Maria Letizia Solinas, la mamma di Tommaso, ci è riuscita. Quando hanno diagnosticato la malattia di suo figlio, non si è abbandonata alla disperazione. Non si è chiusa in sé stessa, ma da subito ha cominciato a combattere per raccogliere fondi e promuovere la ricerca.
La SMA, l'atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica degenerativa che si manifesta fin dalla nascita e che porta lentamente alla paralisi totale e alla morte. Gli investimenti farmaceutici dedicati a questa patologia sono scarsi perché la SMA è una malattia rara. Impietosa ma rara.
E se non c'è un ritorno economico, si sa, i soldi non circolano. Per questo l'unica speranza dei genitori con figli affetti da atrofia muscolare spinale è e resta la beneficenza. La generosità di chi riesce a pensare alla sofferenza altrui anche se non lambisce i confini del proprio privato. È così che un centinaio di livornesi in questi anni si sono stretti intorno a Maria Letizia, la cui determinazione di mamma e di donna, piano piano, l'ha portata a diventare vice presidente nazionale dell'Asamsi, l'associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili, e a ricevere la medaglia d'oro al valore civile dal presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi.
Oggi Tommaso ha sette anni. Non cammina. Non ha mai camminato e non avrà mai la possibilità di farlo. Ma la sedia a rotelle e quella malattia che lo consuma dentro sono le uniche cose che lo rendono diverso dai suoi coetanei. Tommaso è vivace e intelligente e pieno di voglia di vivere come tutti i bambini della sua età. Quest'anno è stato a Telethon insieme alla sua mamma per raccogliere fondi e incentivare la ricerca. Quello che con tenacia e amore cercano di fare anche i livornesi dal cuore grande. È per questo che sabato sera hanno organizzato una grande festa caraibica al Terminal crociere alle 22.30 con ingresso a € 10 e bevande gratuite. La stessa che organizzano ogni due anni e alla quale i livornesi partecipano sempre numerosi. Alla scorsa edizione furono 700 a stringersi intorno a Tommaso. Ma per aiutare la ricerca dell'Asamsi si può anche fare un'offerta al conto corrente n. 19845528 intestato all'Asamsi di Livorno, via Zambelli 14. L'associazione è una onlus, che in termini pratici significa poter scaricare il proprio gesto di generosità dalle tasse.

Serata caraibica per Tommaso
In tanti all'iniziativa benefica alla Stazione marittima
Il ricavato per la ricerca contro l'atrofia muscolare spinale
di Manuela Beccati

Ha riscosso un grande successo la festa caraibica che si è svolta alla Stazione marittima sabato sera. Organizzata per il piccolo Tommaso Falleni, la serata era interamente a fine benefico: sono stati raccolti fondi per l'Asamsi, vale a dire l'associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili. Maria Letizia Solinas che ne è vicepresidente a livello nazionale e presidente per la sezione livornese, ha impiegato molte energie per la riuscita di questa festa: "Non pensavo arrivasse tanta gente" ha commentato. I ritmi latini americani non hanno dato tregua alle decine e decine di persone che si sono date appuntamento al Terminal 2000. Tanti volti livornesi è vero, ma anche molti provenienti da varie scuole di ballo della Toscana e persino da Genova. La madre di Tommaso ha ricordato quanto sia importante sostenere la ricerca per sconfiggere la malattia: "Perché l'associazione può operare esclusivamente grazie ai contributi di tutti coloro che finanziano le iniziative volte a migliorare la qualità della vita dei malati in attesa che venga finalmente realizzata la terapia genica che rimane l'unica possibilità per poter debellare questa patologia". Sul palco il deejay Carmelo ha condotto la serata e giù, in pista, le coppie di ballerini hanno dato dimostrazione della loro bravura in fatto di balli della tradizione caraibica. Così si sono alternati: Serena e Massimiliano, Cinzia e Michele, Giampiero e Jessica, e poi Pierluigi, Silvana, il gruppo caraibico e infine Mbaje e Vadung, che hanno danzato sull'onda di un ritmo senegalese portando per qualche istante la platea nel cuore dell'Africa nera. Anche i maestri Ana Labrada e Martin Diaz hanno portato attimi di "pasion" latina alla Stazione marittima. I balli sono proseguiti sino a notte inoltrata. Tommaso, presente alla festa con tanti amici che gli facevano piroettare la sedia a rotelle sulla quale è costretto, ad un certo punto ha dovuto arrendersi al sonno e ha raggiunto il morbido materasso di casa sua.

Una festa caraibica per sostenere la ricerca medica
Domani al Terminal crociere, organizzata per il piccolo Tommaso e l'atrofia muscolare spinale
di Manuela Beccati

La voglia di ballare scatena i giovani, e anche i meno giovani. Se poi andando a ballare si può fare un gesto importante come quello di sostenere la ricerca scientifica, ecco che la serata caraibica organizzata dall'associazione Asamsi per domani, sabato, è la festa giusta per tutti.
Per Tommaso Falleni, e tanti altri bambini colpiti come lui dall'atrofia muscolare spinale, aiutare la ricerca è fondamentale perché si tratta di una malattia molto rara e solo un'attenta analisi potrà dare risultati che al momento stentano ad arrivare. "L'ultimo progetto farmacologico ha dato risultati deludenti" spiega Maria Letizia Solinas, mamma di Tommaso e presidente della sezione livornese di Asamsi: "Peccato - prosegue - perché se fosse stato positivo avrebbe dato speranza alle famiglie finalmente".
La festa si svolgerà al Terminal crociere del porto a partire dalle 22.30 e tutti potranno seguire i "miti" del ballo caraibico con le loro evoluzioni: i maestri Ana Labrada e Lazzaro Martin Diaz. Ma ci sarà spazio anche per gli anni 70-80 e altro ancora con il deejay Carmelo. Tra luci, danze e tanto divertimento sfavillante però una nota seria: "L'intero ricavato andrà tutto a favore di Asamsi che continua a sperare nella ricerca nonostante tutto, e punta su nuovi obiettivi per guardare al futuro" dichiara Solinas.
Ci sono anche tanti ringraziamenti che l'associazione vuole fare a coloro che hanno collaborato a organizzare la serata: il Porto 2000 e i piloti del porto; e inoltre ci sono da citare per il loro contributo l'ufficio Economato del Comune, i frigoriferi della ditta Busato, Copia Bit e la ditta Elettroinstallazioni.
L'associazione è molto attiva nel mettere in pratica nuove idee che aiutino la raccolta fondi, una in particolare è stata fregiata con la medaglia al valore dal presidente della Repubblica Ciampi: il calendario 2005 Asamsi con i big dello sport livornese. Ultimamente invece, presso la chiesa di Ardenza è stata organizzata una vendita di 150 torte casalinghe che sicuramente avranno deliziato i palati di molti.

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