Malattie neuromuscolari, una giornata per capire e imparare ad aiutare

Sabato ad Augusta si è tenuto uno stage teorico-pratico. L'augustano Nunzio Riccobello sarà il responsabile della prima sede distaccata per il sud dell'"Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili".

9 luglio 2007 - Si è concluso il primo stage teorico-pratico sul trattamento delle patologie neuromuscolari organizzato sabato dall'Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Infantili nei locali del dopolavoro Esso. "Grazie per avermi dato questa opportunità- ha scritto Grazia, una lettrice di Augustaonline - oggi ho partecipato al convegno e ne sono uscita ricca di una buona e sana esperienza. Ringrazio tutti gli organizzatori e tutti I medici che hanno partecipato" . La direzione scientifica dello stage era affidata a Marcello Villanova, responsabile del reparto riabilitazione neuromuscolare del "Clinica Nigrisoli" di Bologna(nella foto in basso a destra). Il medico, specializzatosi negli Stati Uniti, ha illustrato le nuove metodiche che anche gli stessi familiari possono applicare nei casi meno gravi, senza ricorrere al ricovero in ospedale. L'ospedalizzazione, oltre a essere onerosa per le casse pubbliche, spesso non riesce a soddisfare le necessità terapeutiche per la scarsa conoscenza, da parte dei sanitari, dei protocolli relativi al trattamento di patologie rare. Durante il corso dello stage è stato annunciato che l'augustano Nunzio Riccobello sarà il responsabile della prima sede distaccata per il sud dell'"Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili". A comunicarlo è stato il presidente nazionale dell'Asamsi, Roberto Baldini.
Il presidente dell'associazione ha specificato che "la proposta rientra nel quadro di un progetto volto a formare in Sicilia una equipe medica, specializzata ad assistere bambini affetti da malattie il cui trattamento avviene attualmente solo in strutture sanitarie del Nord Italia.

Il seminario ha contato 75 iscritti fra medici, fisioterapisti, operatori sociali, familiari, provenienti da Palermo, Comiso, Vittoria, Messina, Catania, Paternò, Siracusa, Priolo e Sortino. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Comune di Augusta e della Provincia regionale di Siracusa. Per la Asl 8 di Augusta, Aurelio Saraceno, direttore del distretto, ha assicurato lo sforzo a recepire le indicazioni emerse dal convegno, compatibilmente con i fondi disponibili. Una sollecitazione presso la regione Sicilia, per rendere disponibili ulteriori risorse adeguate, è stata assicurata dal deputato regionale Pippo Gianni iscritto come medico tra i partecipanti dello stage. Numerose e autorevoli le presenze mediche e scientifiche durante il corso dello stage che è stato apprezzato,soprattutto, dalle famiglie dei piccoli pazienti presenti. Per il Policlinico di Messina era presente Antonio Toscano, professore associato all'unità complessa di neuropatologia e segretario nazionale dell'"Associazione italiana di miologia". Mentre per il Policlinico di Catania c'era Raffaele Falsaperla, segretario della "Fondazione umanitaria malattie muscolari età pediatrica". Numerosi i contributi resi durante i lavori, Puccio Rizza, dell'"Associazione pediatri di base", la pediatra Maria Concetta Zinna e il fisiatra Luigi Giannazzo, direttore del centro Aias di Augusta. Marco Saetta, dirigente medico dell'Asl 8 di Siracusa, ha svolto una relazione sulla riabilitazione nelle malattie neuromuscolari. Erano presenti anche alcune associazioni onlus di genitori che quotidianamente si battono per assicurare assistenza e condizioni di vita migliori come Enzo Toscano, presidente della cooperativa assistenziale "Progetto Icaro" di Augusta e Luca Genovese, delegato per la Sicilia dell'associazione di genitori per la lotta contro la distrofia "Parent Project", i due hanno potuto illustrare le loro iniziative a sostegno delle famiglie. Durante lo stage sono stati affrontate e spiegate le patologie cliniche delle più diffuse malattie neuromuscolari, le tecniche di riabilitazione. Dopo la pausa pranzo, nel primo pomeriggio è iniziato il corso teorico-pratico sulle tecniche manuali e meccaniche di Fisio Kinesi Terapia respiratoria punto cardine della riabilitazione respiratoria. L'aumento della sedentarietà, per pazienti costretti in carrozzina, determina una riduzione della massa muscolare e insorgenza della dispnea per sforzi sempre più lievi. L'esercizio fisico generale riduce il grado di dispnea, migliora la tolleranza allo sforzo e la qualità della vita. Sono state illustrate le tecniche manuali quali spinta sottodiaframmatica e clapping e le tecniche meccaniche in-Exsufflator (macchina della tosse)per monitorare e prevenire, saturimetro e Ventilatore IPPB (macchina per ginnastica respiratoria)
I pazienti con patologie neuromuscolari soffrono soprattutto della debolezza dei muscoli respiratori compromettendo a volte un corretto funzionamento della respirazione, ponendosi spesso a rischio di infezioni polmonari. Nei casi normali un semplice colpo di tosse necessita di 2-3 litri d'aria, i pazienti con patologie neuromuscolari ne producono appena la metà.Quindi necessita incrementare l'aria mancante con l'uso di tecniche manuali agendo sul torace-addome o, con l'applicazione di pressione negativa all'interno delle vie aeree respiratorie con l'uso di macchinari adatti.E' molto importante usare una buona prevenzione, monitorando la saturazione dei bronchi ed stimolare la muscolatura respiratoria.
"E' stato un momento importante - ha affermato Nunzio Riccobello, a conclusione dei lavori - Sia perchè medici, operatori sanitari e familiari hanno potuto apprendere le ultime tecniche nel trattamento dei malati e nell'uso dei macchinari. Sia perchè si è iniziato a sensibilizzare l'assistenza pubblica a prestare maggiore attenzione verso patologie che, per interessare un numero ristretto di pazienti, vengono escluse dai percorsi formativi del personale sanitario. Ma, sopratutto, è stato un momento in cui le famiglie degli ammalati hanno potuto avere un'occasione per confrontarsi e alimentare la speranza di non essere lasciati soli".
Il meeting era rivolto alle seguenti figure professionali: pediatri, neuropsichiatri infantile, neurologi, terapisti della riabilitazione, assistenti sociali, assistenti domiciliari, insegnanti di sostegno e a coloro che vogliono dedicarsi al trattamento di questi casi di malattie neuromuscolari con la speranza di poter dare a tutti questi soggetti ed ai loro familiari la possibilità di condurre una vita più adeguata ai bisogni al fine di non far pesare loro la già disagiata e travagliata quotidianità, garantendo a tutti una miglior qualità di vita. Il corso, aveva anche lo scopo di avvicinare tutte le associazioni di volontariato e non in un'unica risorsa presente sul territorio, al fine d'ottenere per tutti gli aventi diritto quanto necessario per i soggetti affetti dalla patologia e per il relativo nucleo parentale.

Gianni D'Anna
(articolo tratto da www.augustaonline.it)

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