ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Maria Letizia Solinas è la mamma di Tommaso. Nel 2001 scriveva sul semestrale dell'ASAMSI queste parole: "... non sapevamo esattamente di che cosa si trattasse, ci rendevamo solo conto che purtroppo Tommi, nonostante avesse già 17 mesi non riusciva a camminare. Per il resto non avevamo idea di quello che poteva aspettarci. Un vero terremoto, un'esplosione di dolore che ha completamente devastato il sereno di vivere di una normale famiglia. Ci siamo sentiti soli, inutili, incompetenti e infelici per un futuro incerto che tutto un tratto aveva preso il posto di tanti sogni… ...poi abbiamo finalmente capito che non potevamo più stare a guardare. Non potevamo certo dare le nostre gambe a Tommaso ma forse non eravamo neanche così inutili come pensavamo all'inizio... Con tanta paura di sbagliare, ma con un grande desiderio di poter fare qualcosa per nostro figlio e per tutti i bambini dell'associazione abbiamo pensato di organizzare qualcosa che potesse fare conoscere i nostri problemi nella nostra città. Questo è stato l'inizio..."

A distanza di tre anni, nel 2004, questa giovane mamma è riuscita in un'impresa a dir poco memorabile nella storia della nostra Associazione: ha ricevuto una medaglia al valore direttamente dal Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi per il suo costante impegno nella lotta contro l'atrofia muscolare spinale!
Ma torniamo indietro di qualche anno. Nel 2001 Maria Letizia ha fondato nella sua città, Livorno, la "succursale" dell'ASAMSI che, nell'arco di poco tempo, si è fatta conoscere dappertutto. Grazie al supporto fisico e morale dei suoi genitori e di numerosi amici è riuscita a comunicare attraverso i media (dai giornali locali alla televisione, passando attraverso Telethon ed il recente spot con protagonista l'attore e comico Dario Ballantini sui canali Mediaset e Rai) e ad arrivare ad ottenere il consenso e l'aiuto del Comune di Livorno per varie sue iniziative. Qualche esempio: ogni anno verso dicembre c'è l'immancabile cena al ristorante "Precisamente a Calafuria" a cui partecipano centinaia di persone; poi c'è il mercatino di Natale, i vari banchetti di torte davanti alle parrocchie, partite di beneficenza... Da sola questa mamma “tornado” porta all'Asamsi più di metà del suo budget annuale, permettendo così di finanziare tutte quelle ricerche che attualmente portiamo avanti.
La sua intraprendenza e tenacia sta gradualmente contagiando alcune mamme sparse un po' in tutta Italia, da Milano a Salerno, passando per Genova, Pisa, Ascoli Piceno e Bari. Speriamo che questa grinta e voglia di lottare dilaghi ancor di più, affinché si accorcino i tempi d'attesa per una cura della SMA!!!

Michela Policella

ASAMSI Livorno ONLUS
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