ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Articolo tratto da: La nuova Sardegna, sezione Oristano del 12 marzo 2011
di Tigellio Sebis

MOGORELLA. Si metta insieme il dramma di una malattia degenerativa, l’atrofia muscolare spinale, e la riduzione dei finanziamenti della legge 162 per l’assistenza alle persone non autosufficienti e si ottiene la negazione di una vita appena degna di tal nome. Un vulnus indegno di una società che voglia definirsi civile. Perché abbandonare a sé i meno fortunati equivale alla negazione d’uno dei basilari diritti del cittadino, quello dell’assistenza nei casi di malattia, dell’etica e del senso solidaristico.
 Sentimenti che in queste ore sconvolgono la mente e l’esistenza di Gian Piero Loi, ventinove anni, che al pari dei tanti che soffrono della sua patologia o di altre simili per sintomi ed effetti, si ritrova in attesa di sapere in che misura potrà beneficiare dei finanziamenti previsti dalla 162. Finanziamenti che per gli affetti da Sma II, servono per poter far “camminare” le loro gambe, far “muovere” le loro braccia e per questo destinati a pagare il personale che si occupa di assisterli quotidianamente alleggerendo così il carico dei familiari.
Ma, a tutt’oggi, è un mutismo imbarazzante da parte un po’ di tutti, funzionari comunali compresi, impossibilitati a dare informazioni adeguate e significative ai disabili, alle loro famiglie e agli stessi assistenti.
 «Abito da solo in casa con mia madre e da circa tre anni usufruisco dei fondi erogati dalla Regione tramite la 162. Essendo mia madre ormai anziana da sola non riusciva più ad occuparsi dei miei bisogni, primo tra tutti l’igiene personale. In questi ultimi due anni ho visto dimezzarsi i fondi a me destinati: il primo anno mi vennero assegnati quattromila e 500 euro, che almeno mi permettevano di poter usufruire delle assistenti per l’igiene personale. L’anno scorso i 4.500 si sono trasformati in duemila e 600, costringendoci a contrarre le ore d’assistenza per arrivare alla sorpresa di quest’anno: mille e 600 euro per dieci mesi», dice un amareggiato Gian Piero.
Che aggiunge: «Il taglio sarebbe dovuto al fatto che verrebbero scontati i rimborsi che ricevo semestralmente per via dei miei ricoveri a Bologna dove sono seguito in una clinica specializzata sulla mia patologia». Si è, insomma, di fronte alla richiesta del rispetto del portatore d’handicap e dei suoi familiari. «Perché abbiamo gli stessi diritti dei normalmente abili e quindi le stesse opportunità, come da Carta costituzionale», dice Alessandra Contu a a sua volta affetta da Sma II e referente Asamsi Sardegna.