ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Da "La Nuova Sardegna" del 31 marzo 2011
di Laura Sanna

IGLESIAS. «Forse pochi lo sanno se non i diretti interessati, ma ad oggi i portatori di handicap della Sardegna sono ancora in attesa di sapere in che misura potranno beneficiare dei finanziamenti previsti dalla Legge 162 del 1998 che prevede lo stanziamento di fondi per l'assistenza di persone non autosufficienti. Se di beneficio si può parlare». Alessandra Contu ha 31 anni, è laureata ed è affetta da una grave patologia: amiotrofia Spinale di tipo II, meglio conosciuta come atrofia muscolare spinale (SMA II) e con l'Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari infantili) Sardegna sta portando avanti una battaglia perchè la Regione riveda i parametri per l'attribuzione dei finanziamenti della 162, scesi quest'anno a 2.500 euro a persona. «La mia è una patologia che danneggia, quasi totalmente, l'aspetto motorio della persona. Non cammino, non mi lavo, non mi vesto e non posso badare a me stessa neanche per 5 minuti. In sostanza se mio padre non è in casa e mia madre non sta bene non posso andare in bagno». Negli ultimi due anni la Regione le ha erogato seimila euro, usati esclusivamente per pagare un assistente 13-15 ore alla settimana che garantivano a lei l'indipendenza dalla famiglia alcune ore al giorno e ai suoi genitori la possibilità di occuparsi dei loro problemi. Poi il taglio dovuto a un sistema particolare di attribuzione del punteggio che svaluta l'handicap motorio rispetto a quello psichico. «La Regione ha pensato bene di svalutare l'handicap motorio rispetto a quello psichico modificando i criteri di valutazione della scheda salute - spiega Contu - il fatto che mi sappia orientare nello spazio e nel tempo mi fa ottenere punteggio zero rispetto ad un ragazzo con disturbi cognitivi. A nulla conta il fatto che io nello spazio e nel tempo non mi possa muovere da sola. A cosa mi serve conoscere l'orologio o sapere quale sia la destra o la sinistra se sarò costretta a stare a casa?». Fatti i conti, i disabili motori hanno a disposizione sette euro al giorno per un'ora di assistenza, per le restanti 23 possono contare solo sulla loro famiglia che non ha alternativa: c'è chi dovrà rinunciare al lavoro e chi pagherà di tasca qualche ora in più di assistenza ma in ogni caso questo stato di cose peserà sulle famiglie. «Nessuno di noi ha chiesto alla nascita la salute perfetta - conclude la giovane - ma chiediamo a gran forza il sostegno morale e materiale per avere una vita il più accettabile possibile».