ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

L’atrofia muscolare spinale è una malattia caratterizzata da degenerazione dei monoteuroni delle corna anteriori del midollo spinale cui consegue atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.
Una malattia genetica che colpisce in tutte le età e, soprattutto, nelle fasce giovanili a seconda del tipo clinico: Sma I, intermedia o Sma III.
In ogni caso colpisce duro e costringe spesso a una vita invalidante.
Può essere manifesta sin dalla nascita o rendersi evidente, talora in modo acuto, dopo i primi mesi di vita durante i quali né il pediatra né i genitori avevano notato alcunchè di anormale.
Il decorso è rapido a causa della paralisi dei muscoli respiratori per cui la minima infezione bronco-polmonare può risultare fatale.
I centri specializzati nelle cure sono pochi e pochi sono quelli che sanno orientarsi nella richiesta della giusta assistenza nei punti migliori.
Curarsi e vivere con una certa normalità è difficile.
Le barriere architettoniche e la disinformazione portano spesso le persone all’isolamento.
L’A.s.a.m.s.i, l’Associazione nazionale che si occupa delle persone afflitte da questa malattia, dopo l’ultimo Convegno di Pisa dello scorso settembre, si è radicata in tutto il territorio nazionale, attribuendo incarichi specifici ai responsabili regionali.
Un incontro per potenziare un Centro di sostegno e di sensibilizzazione alle problematiche con cui convivono le persone colpite dall’atrofia muscolare nella nostra provincia, si è svolto stamani nella sede di Via Malta della Provincia Regionale di Siracusa fra l’assessore Nichy Paci, Nunzio Riccobello di Augusta e Rosa Palatella, responsabili regionali della Sicilia e della Puglia della stessa associazione.
“Un confronto per raccordare le iniziative – ha detto l’assessore Paci – utili a sensibilizzare i cittadini sulle problematiche e per far radicalizzare nel nostro territorio l’aiuto che l’associazione può dare alle persone che convivono con questa patologia.
Cure e attenzioni particolari per vivere meglio il quotidiano e per garantire maggiori aspettative di vita favorendo la nascita di una sede dell’A.s.a.m.s.i anche ad Augusta”.
Per il Presidente regionale dell’Associazione, Nunzio Riccobello, questo è basilare.
“Creare una sede operativa con i requisiti utili – ha detto Riccobello nel corso dell’incontro di stamani – serve ad aiutare tutte le persone che soffrono anche di altre patologie similari.
Un punto di riferimento per dare speranze di vita e per indirizzare nei Centri medici specializzati gli interessati.
Un punto di riferimento certo è il Centro medico di Bologna; ma, con una buona dose di impegno si potrebbe costituirne uno anche in Sicilia.
E poi, per sensibilizzare le istituzioni e i cittadini sull’abbattimento di tante barriere architettoniche inutili”.

6 giugno 2011