ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Sulcis Iglesiente Oggi-il giornale della Chiesa e della Gente
17/07/2011 n°26

Atrofia muscolare: nasce a Iglesias l’Asamsi Sardegna e chiede un impegno per la legge 162
In Sardegna c’è una nuova associazione e fa base a Iglesias: si chiama A.S.A.M.S.I, è una onlus e nasce per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili, una malattia degenerativa del midollo spinale chiamata comunemente SMA.
L’associazione
“La Sma è qualcosa di invalidante”, sottolinea la responsabile regionale Asamsi Alessandra Contu che da 32 anni porta le sofferenze del male sul suo corpo: “I medici dicono che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale: è per questo che poi i muscoli si atrofizzano diventano deboli soprattutto nel tronco e negli arti”.
In una situazione del genere vivere significa anche essere assisiti per ogni piccola azione. Nel più fortunato dei casi si è bloccati su una sedia a rotelle e muoversi è difficilissimo. Nessun gesto è spontaneo, se si ha sete qualcuno deve porgere l’acqua, se si ha fame non si può cucinare, è necessaria una compagnia per tutto: “Fino a oggi – continua Alessandra Contu – potevamo godere di finanziamenti in base alla legge 162/98 che ci garantivano una copertura per l’assistenza personalizzata. Da quest’anno però, con la nuova Finanziaria, la Regione ha dato un taglio netto”.
Così l’associazione è scesa in campo per difendere il principio alla base della legge 162: il malato deve essere posto nella condizione di provvedere al possibile autonomamente alle proprie necessità.
L’incontro per la legge 162
Il 2 luglio si è fatto il punto della situazione alla Sala Lepori: l’Asamsi ha organizzato un incontro cui hanno partecipato istituzioni (l’assessore comunale ai Servizi Sociali Giuseppe Pes, il consigliere regionale Marco Espa), associazioni (Rita Polo, responsabile del Comitato dei familiari per l’attuazione della legge 162 in Sardegna del Centro Studi ABC Sardegna, Cittadinanza Attiva e Il tribunale del malato di Iglesias), educatori (Riccardo Aru, presidente della cooperativa PrivatAssistenza) e esperti di giurisprudenza (Adele Cocco, socia dell’Asamsi sarda).
La legge 162 all’epoca aveva adattato il concetto di handicap alla società: al centro c’era l’indipendenza del malato e della sua famiglia. L’assistente in realtà aiuta tutto il nucleo: “È banale – conferma Alessandra Contu – ma ad esempio può permettere ai genitori di andare a fare la spesa, operazione che altrimenti diventa un problema”.
Una legge importante anche per gli educatori: “Se giustamente interpretata – ha chiarito Riccardo Aru, presidente di PrivatAssistenza – permette un giusto riconoscimento anche agli educatori professionali”.
Secondo il consigliere regionale Marco Espa però nel 2011 la legge non è applicata correttamente: “Comporta – ha spiegato – una serie di sperequazioni nella gestione delle varie forme di disabilità. È molto lontana dal garantire un’adeguata assistenza a coloro che ne usufruiscono”. Concorde in parte anche l’assessore Pes “Le disposizioni della L.162 trovano attuazione regionale, senza tuttavia negare per i Comuni la necessità di fare pressione per rendere questa legge maggiormente efficace, segnalando i disagi che i vari tagli hanno comportato”.
Dalla platea sono emerse le disavventure che dal lato pratico le famiglie devono affrontare. Ogni malattia è certificata da una scheda della salute suddivisa in voci che cercano di far luce sul livello di invalidità: “Purtroppo – ha chiarito Pes, che essendo medico alla Asl 7 conosce da vicino la situazione – la griglia è schematica e privilegia l’invalidità motoria rispetto a quella mentale. Sono delle dinamiche complicate anche per gli specialisti che devono analizzare il caso”. Altro dramma sono i costanti controlli a cui i pazienti devono essere sottoposti: trafile lunghissime e inutili secondo i familiari che non dovrebbero essere necessarie per patologie da cui purtroppo non si può guarire.
Per informazioni si può contattare l’Asamsi a: Sede Sardegna c/o: Contu Alessandra
Via della zecca, 4 – 09016 Iglesias (CI) o al telefono (3403346743) o su internet (e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ; sito www.asamsi.org/chi-siamo/asamsi-sardegna.html )

Miriam Kappa