ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Iglesias 31 Maggio 2011

L'A.S.A.M.S.I. Associazione ONLUS per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (SMA), nel 1985 con atto Notaio Roberto Quaranta. Iscrizione all’anagrafe ONLUS dell’Agenzia delle Entrate della Regione Emilia Romagna con decorrenza 3 luglio 1999. Iscrizione al registro Provinciale del Volontariato di Ravenna dal 2/11/2002. L’associazione si avvale di Rappresentanti di Zona a livello regionale o in alcuni casi a livello provinciale.

L'associazione ASAMSI Sardegna, ha deciso di battersi contro i tagli per i finanziamenti concessi relativi ai Piani di Assistenza Personalizzati erogati attraverso la Legge 162/98. L'associazione che,oltre a promuovere lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili si occupa di promuovere una prospettiva di vita indipendente per i pazienti affetti da SMA, accoglie in pieno i principi della L. 162/98 che prevede che il malato di SMA sia posto nella condizione di provvedere autonomamente alle proprie necessità.

Tutti i portatori di gravi invalidità che presentano i requisiti previsti dalla L.104/92, hanno ottenuto negli ultimi due anni dalla Regione Sardegna dei finanziamenti usati esclusivamente per pagare un assistente che garantiva, per qualche ora alla settimana l'indipendenza del paziente dalla famiglia. L'anno 2011, però, ha portato per la Sardegna tagli esagerati dei finanziamenti erogati sulla base della legge 162/98: Asamsi Sardegna chiede che la Regione riveda i parametri per l'attribuzione dei finanziamenti della L. 162/98, ridotti quest'anno circa del 60% a persona.

La Legge 21 maggio 1998, n.162, (art. 1, comma 1, lettera c l-bis) stabilisce interventi di sostegno alla persona e familiare come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità, di cui all'articolo 3, comma 3, mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore,provvedendo alla realizzazione dei servizi di cui all'articolo 9, all’istituzione di servizi di accoglienza per periodi brevi e di emergenza, tenuto conto di quanto disposto dagli articoli 8, comma 1, lettera i), e 10, comma 1, e al rimborso parziale delle spese documentate di assistenza nell'ambito di programmi previamente concordati; l-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia).
Sulla base di questa norma ci chiediamo, perché i tagli ai finanziamenti erogati tramite la 162 hanno colpito maggiormente i disabili motori e, tra questi, i portatori di SMA?

La SMA è una patologia caratterizzata da degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale con conseguente atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti. Le SMA di tipo II e III (la prima più grave della seconda) non permettono la deambulazione, infatti, l’atrofia e la paralisi muscolare sono particolarmente importante nei muscoli del bacino e degli arti inferiori motivo per cui il bambino non riesce a reggersi in piedi e neppure a camminare.
Per noi malati di SMA è impossibile avere anche soli 5 minuti di indipendenza. Con l'avanzare dell'età il progredire della malattia è sempre più evidente ed invalidante: in gran parte dei casi perdiamo l'uso degli gli arti inferiori e superiori, e ci ritroviamo a dover chiedere aiuto anche per “grattarci il naso”.
Anche i nostri genitori invecchiano e non riescono più a soddisfare tutte le nostre necessità, prima fra tutte l'igiene intima che è anche, purtroppo, l'attività quotidiana più difficile da gestire a causa del nostro peso.
La Legge 162/98 parla di noi! Tagliare i finanziamenti a noi destinati significa privarci della dignità!

Dignità di invalidi, persone, cittadini ...quindi se è vero che “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.” ( art. 3 Costituzione) noi chiediamo che ci vengano esposte e ben spiegate le motivazioni per cui i requisiti di attribuzione dei finanziamenti hanno penalizzato solo ed esclusivamente le disabilità motorie. Perché un adulto ed un anziano poi sono ritenuti individui con meno diritto di vita indipendente? Una vita ne più ne meno dignitosa di un disabile psichico.

Responsabile ASAMSI Sardegna Alessandra Contu