ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Hanno sempre detto che chi ha l'Atrofia Muscolare Spinale ha un QI molto alto. Forse è vero che in certe situazioni siamo più “svegli” di altri ma Silvia Serra, 17enne di Narcao – Riomurtas (CI), è qualcosa di spettacolare.
Venerdì, 5 Luglio 2011, sono andata a trovarla sia come referente dell'ASAMSI Onlus Sardegna, sia come piacere personale. Da anni volevo farlo ma mille motivi me l'hanno impedito.
Venerdì invece ero lì...a Riomurtas, una piccola frazione del comune di Narcao. Sono andata con Francesco, il mio amico e assistente, ci hanno accolto i genitori di Silvia in un giardino bellissimo, dove, non so perché regnava una pace particolare... credo sia merito di queste due persone stupende a cui non manca mai il sorriso. Due genitori, Giuseppe e Fausta, che si sono mobilitati per rendere la vita di Silvia speciale. Mi è dispiaciuto non conoscere Federico, il fratello maggiore di Silvia che è fuori per lavoro...
E poi, dentro casa troviamo Silvia... 
Conoscere Silvia mi ha decisamente sbloccata su alcune prospettive future di vita che mi si potrebbero presentare.... quando dicono di me che sono un esempio di vita mi arrabbio, non credo di essere niente che gli altri non potrebbero.
Silvia invece è... Silvia è Silvia.
È una ragazza normalissima, la sua camera lo rispecchia alla grande, le pareti color pesco con tante foto appese... Hello Kitty sempre presente!
È proprio la normalità che mi colpisce, non percepisci l'ospedalizzazione che generalmente trovi nelle camere di persone che hanno le stesse difficoltà ed esigenze di Silvia.
Silvia è sempre sorridente, allegra, perspicace... il suo viso sbuca da dietro gli schermi del pc e del puntatore oculare che le permette di comunicare con il mondo esterno.
Mentre ci spiegavano le varie funzioni di tutto quel pipotto di roba Silvia se la rideva. Io ero decisamente allibita, per non parlare di Francesco che odia la tecnologia.
Non so se esiste una persona così veloce a scrivere col puntatore...
I genitori ci hanno raccontato con molta naturalezza alcune avventure che Silvia ha vissuto, combattuto e vinto durante i suoi 17 anni. Vorrei raccontare quello che, a parer mio, è il più importante:
Silvia parla, mangia e non si ammala quasi mai!!!!!!!! La cosa che più appare strana è che queste cose le fa convivendo con il respiratore da cui dipende 24/24. È stata meravigliosa perché non solo ha imparato a parlare ma soprattutto a deglutire. Ovviamente è stata anche fortunata perché la maggior parte dei bimbi sma 1 deve convivere con la totale paralisi dei muscoli facciali, e spesso questo accade anche ad alcune sma 2. E in più gestire l'aria del ventilatore non è facile, io che lo metto la notte quando parlo sembro una papera assetata che non riesce a bere.
Silvia è la nostra mascotte, il nostro esempio di vita, è un genio del pc e grazie a questo sta regalando a tantissime persone la possibilità di conoscerla, apprezzarla ma, sopratutto imparare da lei a vivere o meglio ad apprezzare le piccole cose della vita.
Silvia e il suo alter-ego: 16 anni, capelli rosa, mini gonna. Si chiama Amai Harukaze, ballerina giapponese creata interamente da Silvia. Coltivando la sua passione, ha trovato su internet, un programma interamente gratuito e a mio avviso difficilissimo. Crea così il suo personaggio, trasformandola in una ballerina provetta che canta in giapponese. Eheheheh anche lì restiamo allibiti “e si è più facile con i fonemi giapponesi, sono pochi e facili da usare per il programma”.... Mah, i misteri delle capacità degli adolescenti SMA....
Questo è solo il primo dei nostri incontri...
Abbiamo tanti progetti come ASAMSI in cui Silvia verrà inclusa....

Alessandra Contu
Referente ASAMSI Sardegna

Iglesias-Riomurtas (5/08/2011)