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ricerca scientifica sull'Atrofia Muscolare Spinale
Analisi della disabilità
Verso un modello sistemico di integrazione famiglia - territorio
La ricerca intervento “ Nuovi percorsi di analisi della disabilità. Verso un modello sistemico di integrazione famiglia – territorio”, realizzato da Fondazione IARD attraverso il finanziamento della Compagnia di San Paolo, ha voluto indagare i processi percettivi, psicologici e psicosociali che intervengono nelle dinamiche di rappresentazione sociale della disabilità motoria, all’interno dei contesti di interazione nei quali i minori disabili sono inseriti: in particolare, la ricerca ha posto attenzione ai nuclei famigliari di bambini di età compresa tra i 18 mesi e i 10 anni, aventi una disabilità motoria grave l’Atrofia Muscolare Spinale (da questo momento in poi definita sma).
Il progetto di ricerca ha coinvolti 183 nuclei famigliari (tutti con bambini affetti da sma) dislocati su tutto il territorio nazionale, nonché almeno una struttura sanitaria di primo, secondo o terzo livello, una realtà sociale ed una educativa per ciascuna regione italiana.
