ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Insediata alla fine di marzo, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari sarà composta da rappresentanti ministeriali e delle Regioni, ma anche da tecnici indicati da alcune associazioni, tra le quali l' ASAMSI.

È stato il sottosegretario al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali Ferruccio Fazio ad insediare ufficialmente, il 25 marzo scorso, la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, presentata qualche tempo prima nel corso di una conferenza stampa cui aveva partecipato anche il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana.

L’organismo sarà composto da rappresentanti del Ministero, delle Regioni e delle Province Autonome, oltre che da una serie di tecnici specialisti in diagnosi e cura delle patologie neuromuscolari, indicati dalle associazioni UILDM, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Parent Project.

 A presiedere la Consulta sarà Mario Melazzini, presidente dell’AISLA, che ha presentato il piano di lavoro per i prossimi mesi: «In tempi brevi, tutte le associazioni che fanno parte dell’organismo dovranno raccogliere le criticità esistenti in ambito clinico, assistenziale, socio-assistenziale di ricerca emerse nei rispettivi campi di azione. Saranno poi coinvolte, in audizione, anche altre associazioni che operano nel campo dell’assistenza e della tutela dei malati neuromuscolari a livello locale e/o regionale, oltre a figure tecniche specialistiche nell’ambito dell’assistenza e della ricerca. In tal modo si vogliono evidenziare trasversali alle singole patologie, in base alle quali costituire di lavoro monotematici in grado di produrre indicazioni operative e linee guida da proporre al Ministero affinché vengano trasformate in norme da trasmettere alle singole Regioni. L’obiettivo finale è fornire entro un anno al sottosegretario Fazio suggerimenti concretamente applicabili per poter risolvere le varie criticità».

La Consulta, dunque, si propone di fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, basati sulla centralità effettiva del malato, suggerendo aree prioritarie per la ricerca di base, per quella clinica e per lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto. Tra gli altri obiettivi ci sono anche l’istituzione di registri per le patologie neuromuscolari gravi progressive e il raggiungimento delle prestazioni assistenziali ai pazienti residenti in tutte le regioni italiane.