www.ricercasma.it sito dedicato interamente alla
ricerca scientifica sull'Atrofia Muscolare Spinale
Links utili
Associazioni sulla SMA in Italia e nel mondo
Famiglie SMA www.famigliesma.org L’Associazione "sorella" di ASAMSI. In italiano.
La ricerca contro la SMA www.ricercasma.it Sito dedicato interamente al ricerca scientifica sull’atrofia muscolare spinale. Il sito è sostenuto con il contributo di Asamsi, Famiglie SMA e UILDM. In italiano e in inglese.
Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari www.registronmd.it Database al quale possono iscriversi i pazienti inserendo tutte le informazioni relative alle loro patologie, in modo da consentire ai ricercatori di poter disporre di tutte le informazioni necessarie. I dati raccolti dal Registro saranno inoltre utili per ricerche statistiche sulle malattie e per informare i pazienti sulle nuove terapie. In italiano.
Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori (SAPRE) www.sapre.it Scopo del SAPRE è quello di insegnare ai genitori di un neonato affetto da patologia invalidante a sviluppare le abilità necessarie per gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana. In italiano.
Families of SMA www.fsma.org Il sito dell'Associazione americana a cui Famiglie SMA è affiliata. Sito molto ricco di informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca. In inglese.
Jennifer Trust for SMA www.jtsma.org.uk Sito della più importante associazione inglese sulla SMA. Informazioni riguardanti ogni aspetto della malattia. Continui aggiornamenti con novità sulla ricerca. In inglese.
SMA Foundation www.smafoundation.org Sito dell'Associazione statunitense con sede a New York. Contiene informazioni sulla ricerca scientifica, sui finanziamenti alla ricerca, un glossario, le domande piÈ frequenti sulla SMA. In inglese.
SMA Trust www.smatrust.org L'associazione ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per migliorare le condizioni di vita dei pazienti SMA e delle loro famiglie. In inglese.
FightSMA "Andrew's Buddies Corporation" http://www.fightsma.org Fondata da numerosi ricercatori degli Stati Uniti, Inghilterra, Francia, Italia e Canada con lo scopo di accelerare la ricerca di un trattamento ed una cura per l'atrofia muscolare spinale. In inglese.
Associazioni sulle malattie neuromuscolari in Italia e nel mondo
Telethon www.telethon.it La principale associazione italiana per la ricerca sulle malattie neuromuscolari. In italiano.
Unione Italiana Lotta alle Distrofie Muscolari (UILDM) www.uildm.org Tratta principalmente di distrofie, ma contiene ampie ed esaurienti sezioni riguardanti le altre malattie neuromuscolari e gli aspetti correlati. In italiano.
Fondazione Distrofici onlus www.distrofici.it Forum dedicato alle malattie neuromuscolari con uno spazio dedicato a medici specialisti nel settore. In italiano.
Muscular Distrophy Association (MDA) www.mda.org Tratta principalmente problematiche e novità sulla ricerca per combattere la Distrofia Muscolare. Ha anche una bellissima sezione sulla SMA ricca di informazioni e novità sulla ricerca. In inglese.
Problematiche respiratorie
DoctorBach.com www.doctorbach.com Il sito ufficiale del dott. John Bach. Qui si possono trovare molti articoli interessanti sulle tecniche di ventilazione non invasiva oltre ai protocolli da seguire per la prevenzione e per la gestione delle crisi respiratorie acute. In inglese.
Handicap e aspetti legislativi
Handylex www.handylex.org Il sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali. In italiano.
