ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI (onlus)

Numero verde STELLA

Le Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Famiglie SMA e la Direzione Nazionale UILDM hanno avviato un progetto denominato Numero Verde Solidale “Stella” - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari. L’iniziativa è attiva su tutto il territorio nazionale.

800 58 97 38 è il numero che d’ora in poi tutti, in particolare i soci ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, possono comporre per ricevere – in ambito di malattie neuromuscolari – risposte corrette, chiare e aggiornate rispetto ai temi di natura sociale e sanitaria (legislazione, ausili, rapporti con gli enti locali, tempo libero e altri ancora).

Un valore aggiunto del Numero Verde Stella è rappresentato dal fatto che a svolgere il servizio siano una persona con amiotrofia spinale (Michela Policella) e una con distrofia muscolare di Duchenne (Stefano Annarelli), coordinate da Jacopo Casiraghi, socio e collaboratore dell’Associazione Famiglie SMA. Il personale è regolarmente formato anche con il supporto di Carlo Giacobini. Inoltre dal mese di maggio, grazie alla collaborazione della volontaria Monica Agnesi, studentessa di psicologia clinica, il numero 800 58 97 38 risponde anche il sabato mattina (ore 9 – 13) per quegli associati che per motivi lavorativi non sono in grado di contattarne gli operatori durante i giorni feriali.

Il Numero Verde è a completa disposizione di tutte quelle persone e famiglie che, di fronte a una diagnosi di malattia neuromuscolare o dopo diversi anni di convivenza con la stessa, hanno bisogno di essere accompagnate e guidate nel percorso di conoscenza dei propri diritti e di ciò che è loro dovuto, nella scelta più corretta di un determinato ausilio, nell’identificazione del settore o dell’ufficio pubblico preposto a fornire determinati servizi e prestazioni.

Stella, infine, si rivolge anche agli operatori sociali, sanitari ed educativi, per offrire la possibilità di approfondimenti e indicazioni sulle malattie neuromuscolari, tentando di costruire un nodo fondamentale della rete tra settore pubblico e privato, tra operatori stessi e persone con disabilità.

Numero Verde Stella 800 58 97 38.

Dal lunedì al venerdì ore 9-13 e 14.30-18.30. Il sabato ore 9-13.