Relazione sulle implicazioni psicologiche di adolescenti affetti da SMA che devono subire intervento alla colonna vertebrale.

Fino a pochi anni fa era impensabile inserire la figura di uno psicologo in un’equipe medica.

Il lavoro non è semplice perché molte volte i genitori di bambini con un corpo malato ma con una mente sana negano qualsiasi necessità di aiuto.

È necessario analizzare sia gli aspetti psicologici dei vissuti della malattia nella famiglia e nel bambino, sia gli aspetti legati alla preparazione psicologica fondamentale per qualsiasi intervento di ospedalizzazione.

Per un genitore ricevere la diagnosi di una malattia, sia essa acuta o cronica, implica sempre delle ripercussioni emotive. Ogni famiglia è unica nelle proprie esperienze, ed ogni famiglia mette in atto comportamenti diversi.

Il percorso di questa situazione emotiva è a tappe, diverse per intensità e per durata in ogni individuo:

1) Lo choc iniziale è inevitabile di fronte alla comunicazione di una malattia che si protrae nel tempo. Si manifesta con incredulità nei confronti dei medici e con una ricerca affannosa di diagnosi diverse. Il dolore è vissuto da ogni genitore anche sotto forma di depressione, che diventa quasi un meccanismo di difesa, una forma di negazione utile per superare il trauma. L’importante è che non si protragga troppo a lungo nel tempo, e che non diventi patologica. L’acquisizione di atteggiamenti irrazionali e ostili potrebbero rendere difficili i rapporti con il medico.

2) L’ambivalenza, cioè l’alternanza tra sentimenti di rabbia, ansia e sensi di colpa, è difficile da superare, e può rendere impossibile il superamento della situazione. Questa fase porta al risentimento verso i sanitari, i medici e i propri coniugi. Per questo si parla di disorganizzazione generale della famiglia.

3) L’accettazione è il processo mentale che necessita di uno sforzo per capire tutto quello che i genitori dovranno affrontare e superare. Non verranno comunque cancellati gli stati negativi che hanno preceduto questo momento. L’adattamento deve essere positivo e propositivo e portare il genitore a riconoscere la malattia come cronica e a ricercare un aggiustamento della situazione. Da questo dipenderà l’atteggiamento del genitore nei confronti del figlio che influenzerà la maturazione del ragazzo e ne determinerà i vissuti della malattia.

Anche i medici devono conoscere queste fasi per aiutare meglio i genitori. È fondamentale il rispetto personale e totale da parte dei medici nei confronti dei pazienti e della famiglia, in particolare durante l’adolescenza, cioè quando c’è, da parte del ragazzo, la presa di coscienza e la consapevolezza dello stato di malattia. Questo è un momento particolarmente difficile perché il ragazzo matura, e può succedere che la società imponga subordinazione ed emarginazione. Possono esserci sentimenti di inferiorità nei confronti dei coetanei, e di dipendenza nei confronti dei genitori, soprattutto della madre. Emozioni che devono essere sviscerate affinché non influiscano negativamente sui processi di socializzazione e di raggiungimento dell’autonomia. I ragazzi non avranno problemi di natura psicologica se saranno integrati correttamente nel loro ambiente sociale, scolastico e familiare.

Sono fondamentali i colloqui durante i giorni precedenti all’intervento per poter capire quali sono sia le motivazioni e le aspettative del ragazzo e della famiglia, sia le difese messe in atto. La motivazione dei ragazzi all’intervento (diversa da quella dei genitori) è alimentata dalla discrepanza di come sono e di come vorrebbero essere. La scoliosi infatti impedisce determinati aspetti legati all’autonomia e all’indipendenza, e la sua eliminazione rappresenta in parte la cancellazione di un fattore svalorizzante. Il trattamento chirurgico, lungo e complesso, rappresenta una vera e propria liberazione dai congegni ortopedici che il ragazzo ha portato per lungo tempo. È importante la prevenzione psicologica per spiegare tutti gli aspetti, le modalità, le finalità e gli esiti dell’intervento.

Il trattamento chirurgico per la scoliosi può migliorare la qualità della vita, che comunque è diversa per ogni persona in relazione alla sua famiglia, al suo vissuto, e alla storia della sua malattia.

Dr.ssa D. Gambetti

10° Convegno Nazionale di Piombino, 20-21 Settembre 2003