Vita indipendente

Nel maggio del 1998 il Parlamento promulgava la legge 162 “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n.104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave”. Comma l-ter: è compito delle Regioni “disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”.
Per la prima volta in una legge dello Stato italiano si afferma il diritto alla vita indipendente delle persone con grave disabilità. Sebbene non sia una legge specifica per la Vita Indipendente né dedicata solo all’assistenza personale autogestita, la 162 per ora è l’unica norma a cui possiamo fare riferimento.
“Vita Indipendente” significa vivere liberi di scegliere nonostante la disabilità, servendosi dell’aiuto di assistenti personali autogestiti che abbiano direttamente con la persona disabile un rapporto di lavoro, e che nell’aiutarla facciano esclusivamente quello che lei gli chiede di fare.
Assistenza personale significa che un assistente si prende cura, durante il suo servizio, soltanto di voi, secondo orari, modalità, tempi stabiliti da voi soltanto.
Ogni persona ha bisogni (fisici, psicologici, morali) suoi specifici che nessun corso di formazione può prevedere nel dettaglio.
Chiunque, e perciò anche una persona con disabilità, ha diritto di fare scelte personali, anche strane, anche sbagliate (ovviamente non illegali).
Vita Indipendente tenta di ovviare alle situazioni di imposizione che, per le persone con disabilità, si presentano costanti nella vita quotidiana e sono causa di profonde frustrazioni. Si cerca di superare queste situazioni prevendendo l’assunzione di assistenti che il disabile stesso paga per fare esattamente quello che lui chiede, quando lui chiede, e come lui chiede. Se la persona che assiste non fa in questo modo, la si può licenziare e se ne può cercare un’altra.
La persona con disabilità presenta un suo progetto individuale in cui precisa di quante ore di assistenza ha bisogno e con quali costi, e lo Stato (attraverso le Regioni e le ASL) le rimborsa i soldi spesi per questa assistenza, dopo averle assicurato un finanziamento globale per quel progetto (di solito annuale).
In Italia questa formula è stata definita pagamento indiretto perché non gestito dallo Stato.
Parlando di questo tipo di progetti, ci sono altri due criteri basilari:
a. Il progetto, e di conseguenza la valutazione iniziale, devono essere incentrati sui bisogni e non sul servizio;
b. La valutazione deve essere una auto-valutazione, cioè deve essere effettuata dalla persona disabile.

Nel servizio di assistenza domiciliare “tradizionale”, vediamo subito che orari e numero di ore concesse sono comunque subordinate alla disponibilità: dipendono cioè da quanti utenti usufruiscono di quel servizio, da quanti assistenti ci sono nell’organico, dalle norme contrattuali di categoria.
In una valutazione iniziale su cui creare un progetto di Vita Indipendente non è così. Non si dice genericamente: c’è bisogno di tot ore di assistenza al giorno o alla settimana, ma si specifica nei dettagli (alzarsi, vestirsi, andare in bagno, uscire, studiare, lavorare, cucinare, e qualsiasi altra cosa) in modo che sia poi ben chiaro fin dall’inizio con l’assistente personale autogestito tutto il ventaglio di mansioni che sarà chiamato a svolgere.
Inoltre nello stabilire durata e fasce orarie, saremo noi stessi a calcolare l’elasticità necessaria a fronteggiare eventuali imprevisti. Perché il secondo concetto fondamentale è che questa valutazione è, appunto, una auto-valutazione. Solo la persona con disabilità può sapere particolari di sé stessa strettamente personali, riguardanti per esempio la propria igiene, le proprie funzioni fisiologiche, le proprie abitudini, le proprie esigenze psicologiche.

Se chiediamo flessibilità al nostro assistente per la buona riuscita della nostra vita, dobbiamo anche noi essere flessibili nei suoi confronti per non andare a compromettere in maniera pesante la sua vita privata, il che porterebbe inevitabilmente ad una interruzione del rapporto di lavoro.
Nel conteggio economico di un progetto di vita indipendente occorre stabilire un monte ore/settimana, dal quale sarà facile calcolare un monte ore/anno.
Valutando tutto questo dovreste aver deciso se preferite assumere un dipendente direttamente tramite il contratto nazionale per i collaboratori familiari oppure ricorrere a una cooperativa.

Nelle relazioni educative esiste il rischio incombente di occuparsi dell’altro vedendone solo il bisogno di cure e decidendo per lui. In questo modo si rende il destinatario della cura oggetto di essa, senza concedere spazio alla sua capacità intenzionale.
Vita Indipendente permette di superare gli schemi assistenziali tradizionali, introducendo il meccanismo della gestione indiretta nell’ambito della programmazione di interventi per le persone con disabilità grave e gravissima.
Si tratta di un sistema innovativo attivato ormai in diverse regioni italiane che afferma la possibilità di autodeterminazione della persona disabile che diviene titolare e gestore riconosciuto di un proprio progetto esistenziale per giungere ad una graduale autonomia nell’esercizio della propria cura.

Dopo alcuni anni di esperienza si può affermare che l’assistenza personale:
1) È strumento fondamentale per una piena integrazione sociale;
2) Favorisce la parità di opportunità;
3) Riduce la carcerazione domestica o in eventuali istituti (spesso inadeguati)
4) Sgrava la famiglia da oneri assistenziali obbligatori permettendo ai familiari di lavorare e avere una propria vita;
5) Rispetta la privacy della persona disabile che può scegliere come, da chi e quando farsi aiutare (anche nelle funzioni quotidiane più intime e personali) e se l’assistente non lo fa può essere licenziata/o;
6) Permette alla persona con disabilità di studiare e di lavorare, aumentando il livello di scolarizzazione e di produttività;
7) Offre posti di lavoro per gli assistenti, in regola, variabili per qualità, età, nazionalità, abilità o competenze, in un settore che oggi impiega prevalentemente lavoro nero;
8) Apre spazi di libertà e di vita sociale alle persone con disabilità e alle loro famiglie migliorandone notevolmente la qualità della vita.

Va rilevato che alcune persone, dopo aver intrapreso un percorso di vita indipendente, hanno rinunciato all’erogazione di servizi assistenziali tradizionali, con conseguente rientro economico per l’amministrazione pubblica e che il costo orario attraverso l’autogestione dell’assistenza è significativamente inferiore, a parità di stipendi, a quello dei servizi normalmente erogati.
Va rilevato inoltre che la persona disabile si fa carico di tutte le responsabilità che l’autogestione comporta. Gli assistenti sono lavoratori tutelati a tutti gli effetti e liberi di scegliere con chi lavorare concordando mansioni, tempi e modalità. L’Ente pubblico non ha più l’onere di gestire il servizio o di assicurarlo, né di preoccuparsi che i propri dipendenti siano impegnati per tutte le ore in cui sono pagati, con il notevole vantaggio di non avere mai personale con ore inutilizzate.

Serena Mortari