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PROGETTI
I progetti di ASAMSI sono tanti. Scopri quello che ci sta a cuore e come puoi contribuire anche tu.

LA SMA
L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che priva le persone della forza muscolare.
Lotteria natalizia ASAMSI

Per queste feste così particolari abbiamo voluto essere vicini a voi tutte e tutti in un modo insolito e, ci auguriamo, divertente.

Lotteria natalizia ASAMSI

ASAMSI, con il contributo incondizionato di Roche, ha realizzato una box contenente attrezzi utili per fare degli esercizi in sicurezza a casa ai tempi del Covid.

Box del FisioTè

Ospedale Nigrisoli e NINeR-NeMO Institute of Neuromuscular Research sono i progetti che stanno particolarmente a cuore ad ASAMSI

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Questo è un momento importante per la ricerca sulla SMA: tanti passi sono stati fatti, ma tanti altri sono ancora da compiere.
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APPELLO DELLA PRESIDENTE VALENTINA BALDINI

Legislazione sulle malattie rare

La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.

Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.

Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.

 

 

 

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