Asamsi

ASAMSI associazione per la SMA

L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una rara malattia genetica che colpisce prevalentemente i bambini. ASAMSI è la prima associazione per la SMA, una onlus costituitasi nel 1985 che ha lo scopo di raccogliere fondi per promuovere convegni, studi e ricerche al fine di aumentare la conoscenza di questa patologia e individuare una cura per la SMA. Le persone beneficiarie delle attività o delle specifiche iniziative dell’Associazione sono tutte affette da Atrofia Muscolare Spinale nelle varie forme cliniche.
Tutte le attività associative, a sostegno delle famiglie e della ricerca sulla SMA, sono realizzate con estrema serietà da persone direttamente coinvolte dalla malattia.

Denominazione:

A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

Natura Giuridica:

Associazione di volontariato costituita nel 1985 con atto Notaio Roberto Quaranta. Iscrizione all’anagrafe ONLUS dell’Agenzia delle Entrate della Regione Emilia Romagna con decorrenza 3 luglio 1999. Iscrizione al registro Provinciale del Volontariato di Ravenna dal 2/11/2002.

Sede Legale:

Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato – Via Laderchi, 3
48018 Faenza (RA) – tel. e fax +39-0546-665890

Sede Operativa:

Via Prosciutta, 23 - 48018 Faenza (RA)

Scopi Istituzionali:

Promuovere lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili allo scopo di individuare il loro trattamento e realizzare un’adeguata assistenza socio sanitaria a favore delle persone affette da questa patologia di origine genetica.

Legale Rappresentante:

Baldini Valentina (Presidente ASAMSI)

Membri del Direttivo:

Baldini Valentina (Presidente e Legale rappresentante)
Remigio Emanuele (Vice Presidente)
Petrogalli Luca (Vice Presidente)
Benassati Elena (Segretario)
Policella Michela (Consigliere)
Mesaroli Ilaria (Consigliere)
Gjonej Djana (Consigliere)
Revisori dei conti: Benassati, Castiglione, Poli

Referenti di Zona:

Bes Andrea (Regione Piemonte)
Budafoki Mira (Regione Friuli-Venezia Giulia)
Carretta Giuseppina (Regione Puglia)
Castiglione Sabrina (Regioni Abruzzo e Molise)
Contu Alessandra (Regione Sardegna)
Favaretto Sara (Regione Veneto)
Frazzetto Maria Carmela (Regione Sicilia)
Iannone Daniela (Regione Lazio)
Menapace Luigi (Provincia di Bolzano)
Petrini Lorenzo (Regione Marche)
Piacentini Viky (Regione Lazio)
Policella Michela (Regione Toscana)
Salti Stefania (Regione Emilia Romagna)
Tocchet Elisa (Regione Friuli-Venezia Giulia)
Vavassori Elisa (Regione Lombardia)

Altre cariche:

Benassati Elena (digital communication strategist)
Gjonej Djana (social media manager)
Merlino Fabio (responsabile rapporti con Enti sostenitori)
Petrogalli Luca (fundraiser abilitato a operare su tutto il territorio nazionale)
Policella Michela (referente per bomboniere solidali e gadgets)
Vavassori Elisa (direttore editoriale del notiziario)

Comitato scientifico:

Dr. Villanova Marcello (neurologo)
dr. Bottai Daniele (genetista)
dr. Colombo Luca (chirurgo vertebrale)

Descrizione della struttura:

L’Associazione si avvale di referenti di zona, normalmente scelti tra coloro che gravitano nell’ambito delle famiglie dei malati, che nel territorio di loro competenza promuovono manifestazioni di vario tipo per divulgare gli scopi sociali e raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla SMA e a numerose attività volti a migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

Attività dell'Associazione:

1. promuovere lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili (SMA) al fine di individuarne la terapia più adatta ed una cura efficace;
2. realizzare un'adeguata assistenza socio-sanitaria a favore delle persone affette; organizzare convegni allo scopo di divulgare le nuove scoperte scientifiche;
3. fornire informazioni corrette e aggiornate riguardo i servizi disponibili sul territorio e gli ausili più innovativi;
4. fornire una consulenza legale ai propri associati;
5. promuovere attività volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da Atrofia Muscolare Spinale. Numerose sono le attività che ASAMSI promuove per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Attraverso i suoi referenti di zona ASAMSI è presente con i suoi stand informativi su tutto il territorio nazionale e organizza manifestazioni sportive, spettacoli benefici, mercatini e altre iniziative per finanziare gli studi sulla SMA.

Inoltre è possibile sostenere ASAMSI partecipando alle proposte di supporto presenti su questo sito:

1. Idee solidali: vetrina on-line a offerta di bomboniere solidali per Battesimi, Comunioni, Cresime, Matrimoni e feste di Laurea; sono inoltre presenti gadget promozionali come le magliette solidali, i libri e le cartoline natalizie;
2. il MioDono: sezione dedicata al finanziamento di uno specifico progetto dell'Associazione attraverso donazioni online

CHI SIAMO

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Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

Codice fiscale: 03953480377

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