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Domenica, 01 Maggio 2016 14:33

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La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) è una rara malattia genetica altamente invalidante. ASAMSI onlus è un'Associazione per la SMA nata nel 1985 che riunisce tutte le persone affette da Atrofia Muscolare Spinale. Formata per lo più da famiglie che quotidianamente affrontano questa patologia, l'Associazione opera su tutto il territorio nazionale promuovendo manifestazioni ed eventi per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla SMA e alle sue attività.

Denominazione: A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

Natura Giuridica:
Associazione di volontariato costituita nel 1985 con atto Notaio Roberto Quaranta. Iscrizione all’anagrafe ONLUS dell’Agenzia delle Entrate della Regione Emilia Romagna con decorrenza 3 luglio 1999. Iscrizione al registro Provinciale del Volontariato di Ravenna dal 2/11/2002.

Sede Legale:
Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato – Via Laderchi, 3
48018 Faenza (RA) – tel. e fax +39-0546-66.58.90

Sede Operativa:
Via Prosciutta, 23 - 48018 Faenza (RA)

Scopi Istituzionali:
Promuovere lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili allo scopo di individuare il loro trattamento e realizzare un’adeguata assistenza socio sanitaria a favore delle persone affette da questa patologia di origine genetica.

Legale Rappresentante:
Baldini Valentina (Presidente ASAMSI)

Organi direttivi:

Direttivo:
Baldini Valentina (Presidente e Legale rappresentante)
Remigio Emanuele (Vice Presidente)
Petrogalli Luca (Vice Presidente)
Benassati Elena (Segretario)
Policella Michela (Consigliere)
Mesaroli Ilaria (Consigliere)
Gjonej Djana (Consigliere)
Revisori dei conti: Benassati, Castiglione, Poli

Referenti di Zona:
Bes Andrea (Regione Piemonte)
Budafoki Mira (Regione Friuli-Venezia Giulia)
Castiglione Sabrina (Regioni Abruzzo e Molise)
Contu Alessandra (Regione Sardegna)
Favaretto Sara (Regione Veneto)
Iannone Daniela (Regione Lazio)
Menapace Luigi (Provincia di Bolzano)
Petrini Lorenzo (Regione Marche)
Piacentini Viky (Regione Lazio)
Policella Michela (Regione Toscana)
Orlandini Elisabetta (Regione Veneto)
Salti Stefania (Regione Emilia Romagna)
Tocchet Elisa (Regione Friuli-Venezia Giulia)
Vavassori Elisa (Regione Lombardia)

Altre cariche:
Benassati Elena (digital communication strategist)
Gjonej Djana (social media manager)
Merlino Fabio (responsabile rapporti con Enti sostenitori)
Petrogalli Luca (fundraiser abilitato a operare su tutto il territorio nazionale)
Policella Michela (referente per bomboniere solidali e gadgets)
Vavassori Elisa (direttore editoriale del notiziario)

Comitato scientifico:
dr. Villanova Marcello (neurologo)
dr. Bottai Daniele (genetista)
dr. Colombo Luca (chirurgo vertebrale)

Descrizione della struttura:
L’Associazione si avvale di referenti di zona, normalmente scelti tra coloro che gravitano nell’ambito delle famiglie dei malati, che nel territorio di loro competenza promuovono manifestazioni di vario tipo per divulgare gli scopi sociali e raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla SMA e a numerose attività volti a migliorare  la qualità della vita delle persone che ne sono affette.

 

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Archivio

archivio storico

A.S.A.M.S.I. Onlus

Codice fiscale: 03953480377

Sede Legale
Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato
Via Laderchi, 3 - 48018 Faenza (RA)

e-mail: info@asamsi.org

Sede Operativa
Via Prosciutta, 23
48018 Faenza (RA)

Ordini bomboniere solidali:
e-mail: ideesolidali@asamsi.org

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