Invito al Webinar del 30 Ottobre (terapia Nusinersen)

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande.

TERAPIA NUSINERSEN: INVITO AI PAZIENTI CON SMA E ALLE LORO FAMIGLIE
Lunedì 30 ottobre, ore 17.30 in Web Conference
A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la distribuzione di Spinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), coinvolgendo le associazioni Famiglie Sma (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), vi invitano a partecipare alla conferenza on line fissata per lunedì 30 ottobre, alle 17.30.

Sarà un momento informativo e formativo dove i responsabili medici dei centri EAP daranno tutte le informazioni necessarie e risponderanno a ogni domanda sulle modalità di accesso al farmaco per chi ha partecipato al programma EAP ma anche per chiunque altro vorrà partecipare. L’invito è esteso a tutti i pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie ed ai medici interessati.

COME PARTECIPARE
Le modalità per partecipare alla web conference saranno pubblicate sui siti ufficiali di Famiglie Sma e ASAMSI. Per maggiori informazioni organizzative è possibile fare riferimento alle due associazioni.

Partecipa al mio webinar!
lun, 30 ott 2017, 17:30–19:30 CET
https://attendee.gotowebinar.com/register/8599910847148573196

A.S.A.M.S.I. Onlus

Codice fiscale: 03953480377

Sede Legale
Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato – Via Laderchi, 3
48018 Faenza (RA) – tel. e fax 0546-665890

e-mail: info@asamsi.org

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Presso Roberto Baldini - Via Prosciutta, 23
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