Rare Barometer Voices

l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti che possono essere condivisi con i responsabili delle decisioni in materia di politica sanitaria a livello europeo, affinché tutte le figure chiave siano a conoscenza delle azioni necessarie in Europa per il bene della comunità delle malattie rare e operino gli opportuni cambiamenti.

Fondazione Telethon in particolare vuole segnalare l’ultima survey in corso che si occupa di raccogliere le opinioni e le istanze delle persone con malattie rare rispetto alla ricerca scientifica, tema della prossima Giornata mondiale delle malattie rare 2018. La compilazione è in italiano e la scadenza è il 26 ottobre 2017.

Chiediamo ai soci di partecipare al questionario:
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/IT_RareDiseaseResearch_ext/questionnaire.htm

Si precisa che le risposte a queste indagini rimarranno strettamente confidenziali e di proprietà di EURORDIS, un’organizzazione non profit, e non saranno utilizzate a scopi commerciali.

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