Martedì, 14 Maggio 2013 00:00

ASAMSI alla Camera

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In data odierna, Roberto Baldini e Salvatore Del Vecchio, Presidente e Vicepresidente ASAMSI, sono stati auditi presso la "X2 Commissione Affari Sociali della Camera", per esporre il punto di vista dell'Associazione in merito all'uso delle staminali metodo STAMINA.

 

In questo PDF la lettera destinata agli Onorevoli Deputati.

Faenza 13/05/2013
Onorevoli Deputati,

innanzitutto mi preme presentarvi l’Associazione che rappresento da 17 anni e che comunque esiste dal 1986. A.S.A.M.S.I. è l’acronimo di Associazione per lo Studio dell’Atrofia Muscolare Spinale Infantile, patologia di origine genetica, più conosciuta con il nome di SMA, degenerativa, progressiva dall’esito infausto e al momento senza alcuna possibilità di cura. Fa parte del gruppo delle malattie legate alla sopravvivenza del motoneurone, si presenta generalmente fin dalla più tenera infanzia ed è sempre accompagnata da una rilevante debolezza muscolare che pregiudica col passare del tempo ogni attività motoria fino ad arrivare alla morte del paziente per soffocamento dovuta a insufficienza respiratoria. In tutti questi anni, trascorsi inizialmente a cercare di capire le cause e quindi individuare il gene mancate che provoca la malattia, si è poi cercato di coadiuvare e stimolare l’opera dei ricercatori per individuare una possibile terapia per cercare almeno di rallentare il decorso della patologia. Già dalla fine degli anni ’90 iniziammo a sostenere progetti presso le principali università italiane e centri di ricerca che avevano fama di essere all’avanguardia nel campo della genetica e della ricerca sulle cellule staminali quali: Cattolica di Roma (Prof. Brahe), Tor Vergata (Prof. Novelli), Statale di Pisa (prof. Fornai), Istituto Besta (Prof. Battaglia) Istituto San Raffaele (Prof. Vescovi) con denaro faticosamente raccolto tramite i nostri volontari e con attività promozionali, per un totale di oltre 500.000 euro, senza che nessuno riuscisse ad avvicinarsi minimamente a uno dei tanti obiettivi sperati. Terapia genica prima e cellule staminali dopo hanno sempre rappresentato per noi le vere soluzioni, per quanto di difficile realizzazione in grado di dare una risposta significativa alle nostre esigenze.

La strada più semplice, anche se potenzialmente rappresentava un razionale di successo più debole, era quella farmacologica con l’utilizzo di farmaci già in commercio per altre patologie e quindi già testati per quanto riguardava gli effetti tossicologici. Dal 1998 a oggi sono stati eseguiti 4 studi in doppio cieco sotto l’egida delle autorità competenti che purtroppo non hanno dato alcun esito positivo. Ecco perché due anni fa, quando apprendemmo che il dott. Marino Andolina (pediatra immunologo, italiano che operava in una struttura pubblica italiana) aveva eseguito su di una bimba di Venezia un trapianto di staminali cercammo immediatamente di saperne di più. Il modo più semplice fu quello di conoscere subito la famiglia e stare loro vicino per tanti motivi, non ultimo perché eravamo e fummo gli unici a fare sentire loro la nostra solidarietà. Rimanemmo molto colpiti dal gelo che la comunità scientifica a noi vicina, quella che in tutti questi anni avendo ricevuto da parte nostra molte sovvenzioni senza avere peraltro ottenuto nessun risultato, si esprimesse in modo così drasticamente negativo a prescindere, e praticamente cercasse in ogni modo di condannare questa esperienza senza neanche valutarne gli effetti sulla piccola paziente. Ebbene, a distanza di due anni, siamo felici di constatare che la piccola è migliorata sensibilmente, e anche altri quattro bambini nelle medesime condizioni che hanno avuto la possibilità, attraverso un travagliato iter burocratico e legale, di poter ricevere il medesimo trattamento stanno avendo gli stessi esiti incoraggiati e assolutamente impensabili per una patologia di questa gravità.

Ecco anche perché ci sentiamo di respingere le dichiarazioni di chi asserisce che è stata sfruttata la disperazione dei pazienti suscitando ingiustificate speranze in quanto siamo certi che ben cinque bambini affetti da SMA appartenenti alla nostra associazione hanno avuto tutti dei miglioramenti senza aver accusato alcun tipo di effetti collaterali. Ecco perché Onorevoli Deputati siamo ora in tanti a rivolgervi la nostra richiesta di aiuto. Richiesta che ci perviene anche dai genitori con ragazzi affetti da altre patologie simili ed incurabili che nutrono speranza in un tipo di medicina rigenerativa che fino a ora per molti motivi non è mai stata sufficientemente presa nella giusta considerazione. Ci appelliamo al Vostro alto senso di responsabilità e umanità, poiché da cittadini italiani vogliamo ancora una volta confidare nelle istituzioni di questo paese. Siamo genitori disperati di bambini colpiti da devastanti malattie progressive e incurabili. Siamo famiglie di malati allo stremo delle nostre forze. Non ci rimane più nulla, non abbiamo più dolore da gridare, non abbiamo più lacrime da versare, soprattutto non abbiamo più voce!
Chiediamo l'approvazione immediata senza emendamenti ulteriori del già modificato decreto Balduzzi approvato al Senato. Non lasciate inascoltata la nostra richiesta, giacché i nostri cari sono di fronte al "niente", dateci la possibilità di salvarli.
Chi impedisce queste cure che costituiscono l'ultima speranza che ci resta, si prende una responsabilità verso le famiglie e verso i malati. Guardatevi bene dal proporre modifiche al protocollo "Stamina" e di approvarlo in tempi brevissimi perché in caso contrario avrete una responsabilità verso quei bambini a cui state negando l'accesso a una sperimentazione gratuita, dentro una struttura pubblica e controllata dall'Istituto Superiore della Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti.
Se non approverete questo decreto ogni bara sfilerà davanti a questo parlamento, ogni lacrima e ogni dolore Vi verrà ricordato con tutti i mezzi possibili. Chiediamo il diritto sacrosanto alla salute, non è un gioco, chiediamo DIRITTO ALLA VITA che la nostra Costituzione sancisce e che più di 70 giudici del lavoro in tutta Italia hanno già riconosciuto ai malati in cura a Brescia con metodo Stamina. Negare, ostacolare, trasformare quanto già deciso dal Senato o impedirlo, costituirebbe un delitto contro l'umanità! Esiste la possibilità che i nostri figli possano migliorare... possano salvarsi ed essere sottratti a un crudele e inesorabile destino tra atroci sofferenze... non potete negarcela! Rimarreste con la sensazione di non aver dato loro l'ultima possibilità e ciò scaturirà da una Vostra scelta non certo dalla nostra. Oggi nel mondo sono centinaia i centri che a pagamento somministrano cure con cellule staminali, nessuno... e ribadisco, nessuno di Voi ha mai agito per impedire questi viaggi della speranza a cui propendono migliaia di italiani, aggiungendo i rischi di viaggio e oneri economici alle già gravi condizioni dei loro cari. Oggi avete l'occasione, dopo che il mondo della medicina ha sancito l'importanza dell'impiego di cellule staminali come terapia, di attuare una sperimentazione, arginando così i viaggi della speranza a fronte di un sistema sanitario pubblico che può controllare e verificare tutelando i pazienti e i loro familiari. Questa è una grande opportunità per il nostro paese, un detto recita "il grande uomo politico si distingue dal politicante nell'assumere provvedimenti lungimiranti quando la crisi ispira decisioni miopi"... questa è quindi un’occasione unica per dimostrare, non solo a parole, che in questi palazzi alberga umanità e compassione, che la politica italiana non è fatta soltanto di gestione e di bilanci, ma è in grado di saper dare speranza... a chi non ne ha più. Questa è l’unica opportunità per la vita dei nostri figli e delle loro famiglie che può rappresentare per Voi una grande prova di civiltà e umanità, oltreché aprire il vostro cuore alla nostra speranza, certamente la più grande occasione anche della Vostra vita.

Roberto Baldini (Presidente ASAMSI)

14 Maggio 2013

Letto 4359 volte Ultima modifica il Venerdì, 03 Giugno 2016 09:17

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