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Blog notizie

Blog notizie (234)

'La cura Stamina va data a tutti', Ricciatti (Sel) interroga il ministro Balduzzi

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Il caso del piccolo Federico (il bimbo fanese di 26 mesi malato del morbo di Krabbe) e degli altri malati che chiedono la possibilità di curarsi con le cellule staminali adulte trattate dal laboratorio Stamina arriva alla Camera dei Deputati.

Fano (Pesaro-Urbino), 27 marzo 2013 - Il caso del piccolo Federico (il bimbo fanese di 26 mesi malato del morbo di Krabbe) e degli altri malati che chiedono al ministro Balduzzi la possibilità di curarsi con le cellule staminali adulte trattate dal laboratorio Stamina arriva alla Camera dei Deputati grazie all’interpellanza proposta da una fanese, l'onorevole Lara Ricciatti (Sel). La neoparlamentare eletta nelle Marche assieme al presidente della Camera Laura Boldrini chiede "di intraprendere, insieme ad una eventuale sperimentazione, iniziative urgenti per garantire a tutti la terapia con Stamina già praticata a Brescia ed estenderla a tutto il territorio nazionale, nelle strutture sanitarie che ne facciano richiesta" e ancora "il metodo Stamina ha mostrato, dopo una sola infusione delle cinque previste, positivi risultati terapeutici. Le cellule della Stamina, inoltre, non hanno un costo a carico del Sistema sanitario nazionale (in quanto provenienti da donatori, ndr), a differenza delle “cell factory” dell'Aifa".
L’interpellanza, che sarà discussa alla Camera nei prossimi giorni e vede come prima firmataria e relatrice l’on. Ricciatti, è stata sottoscritta anche da diversi esponenti di Sinistra Ecologia e Libertà, tra i quali: Migliore (capogruppo di Sel alla Camera), Di Salvo, Piazzoni Aiello, Ferrara, Pellegrino, Melilla, Nardi, Kronbichler, Pannarale, Quaranta, Marcon, Piras, Pilozzi, Paglia, Piras, Scotto, Lavagno, Fava. "Pur nella grave situazione di incertezza politica, che mi auguro sia presto superata - sostiene Lara Ricciatti, relatrice dell’interpellanza - non potevamo non intervenire immediatamente su uno dei casi che scuote le coscienze di ognuno di noi, ma che rappresenta anche una fondamentale battaglia comune di civiltà giuridica". "Il paese non aspetta – conclude la Ricciatti - siamo in Parlamento da pochi giorni e siamo già sommersi da segnalazioni e richieste di intervento su decine e decine di questioni urgenti. Questo vuol dire, da un lato, che la gente comincia a dar credito a questa neonata legislatura, dall’altro che non possiamo permetterci incertezze o scelte di puro calcolo politico".
 
03 Aprile 2013

'Oggi' intervista la famiglia Carrer

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Sul settimanale "Oggi", in edicola questa settimana, è presente un lungo servizio sulla famiglia Carrer e la loro battaglia per curare la piccola Celeste con le staminali del metodo Stamina.
Da non perdere!

Leggi un'anteprima del servizio su www.oggi.it

famiglia carrer

12 Aprile 2013

17.10.2013 Dr. Villanova ospite a 'La vita in diretta'

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Oggi pomeriggio durante la trasmissione "La vita in diretta", in onda su RAI 1 dalle ore 15.30 alle 19, sarà ospite in studio il Dott. Marcello Villanova (Specialista in Neurologia, Terapia Fisica e Riabilitazione Unità Neuromuscolare, Ospedale “Nigrisoli” di Bologna) che si confronterà con un rappresentante dell'Istituto Superiore di Sanità in merito alla vicenda Stamina. In collegamento dall'Abruzzo ci sarà la famiglia Sciarretta, (con la piccola Noemi SMA 1), che ha avuto l'onore di ricevere la chiamata da Papa Francesco.

Guarda la diretta sul sito www.rai.tv

17 Ottobre 2013

25° anniversario ASAMSI

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Siamo così giunti alle nozze d'argento... 25 anni di fatiche, di rincorse, di scalate, tante volte siamo precipitati in un burrone fatto di illusione e di false speranze tante volte si è arrivati ad un passo dalla resa ma nonostante le insidie che si sono presentate in questi 25 anni siamo ancora qui; qui con la consapevolezza di aver fatto tanti piccoli passi. Io ho iniziato a fare i miei “primi passi” dal primo giorno che sono entrato a farparte di questa meravigliosa famiglia. Nel 2002 ero un ragazzo di 28 anni con una SMA 2 che riusciva a muovere soltanto un dito, un ragazzo che nella sua vita non aveva mai provato l'esperienza di fare un passo o di muovere un braccio liberamente, quindi si potrebbe dire di una persona ormai senza speranze… rassegnato al proprio destino... (per quelli che non mi conoscono io sono quel ragazzo vicino alla bellissima Valentina Baldini sul manifesto ufficiale dell’ASAMSI). Poi improvvisamente come un fulmine a ciel sereno m’innamoro di questa associazione. L'amore per l’ASAMSI nasce grazie alle amicizie che avevo instaurato con Lara Bondi e la mitica (ormai nota a tutti voi!) Michela Policella. Le speranze iniziano a germogliare in me, la voglia di conoscere più cose sulla mia malattia mi spinge a cercare su Internet notizie sulla SMA, così partecipo ad un convegno dell’ASAMSI a Piombino. Da quel primo convegno la mia vita cambiò radicalmente, fu in quell’occasione che conobbi il Dr. Marcello Villanova che col tempo è riuscito a mettermi in “piedi”. Il mio cammino di vita, la mia forza di reazione, nasce grazie alle esperienze fatte nell’ASAMSI. Ho conosciuto tanti bimbi con questa malattia che mi hanno dato una vera e propria lezione di vita... ho avuto modo di fare amicizie con i genitori che mi hanno fatto capire quanto sia difficile combattere ogni giorno contro la malattia, lo Stato, i Governi, una società sempre più indifferente ecc. Per questo motivo voglio salutare in particolar modo quei genitori che ho conosciuto, e a quelli che non mi conoscono voglio dir loro di non mollare mai! Tenete duro amici miei… Perché se voi genitori mostrate forza e coraggio, per noi figli la guarigione è vicina! La vostra forza d'animo e la miglior cellula staminale che si possa trapiantare in noi, siete voi i veri ricercatori… Questo invito viene da una persona che da 36 anni convive a tempo pieno con una SMA.

Con questo piccolo messaggio vorrei ringraziare Roberto Baldini per il lavoro svolto in tutti questi anni: sei stato un presidente fantastico! Grazie di cuore a tutti coloro che hanno collaborato con l’ASAMSI dando anima e corpo a questa associazione. Vorrei ringraziare ancora una serie infinita di persone ma non voglio rubare tempo prezioso, ma consentitemi di ringraziare due persone su tutte che ho conosciuto grazie all’ASAMSI. Ringrazio la signora Deanna Benedetti (mamma di Francesca SMA 2) che mi ha aiutato e invogliato a farmi partire per la Francia per farmi sottoporre ad un intervento d’artrodesi vertebrale, un intervento abbastanza pericoloso visto la mia età (avevo trent'anni!) E infine voglio ringraziare il Dr. Marcello Villanova per avermi aiutato e per aver seguito l'evolversi della mia malattia: lui mi ha aiutato in ogni attimo della mia vita dandomi risposte e aiuti nel presente. Il futuro è importante ma è nel presente che vi sono le maggiori difficoltà. Per me personalmente (ma anche per molti di voi) il futuro sarà migliore se riusciamo a vivere con dignità il nostro presente.

Con affetto,

 

18 Settembre 2010 Gianpaolo Galietta

Aggiornamento sulla protesta a Roma

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“Vogliamo incontrare il presidente del Consiglio. E’ l’unico a poter risolvere la situazione facendo un decreto urgente che modifichi la legge sulla sperimentazione del metodo Stamina e che permetta le cure compassionevoli con le cure del professor Davide Vannoni a tutti i malati gravissimi”. Questo è ciò che chiedono i manifestanti davanti a Montecitorio dopo tre giorni di protesta.

“E’ dura, ma andiamo avanti a oltranza. Ieri ci hanno portato le bare, ma hanno impedito che venissero fatte scendere dal furgone. In ogni caso sono qui e sono pronte per noi. I nostri politici sappiano che solo la morte ci fermerà”, dicono i fratelli Biviano.
In queste ultime ore Sandro Biviano ha avuto un malore ed è stato portato in ospedale. L'On. Crosetto ha sollecitato il ministro della Salute Lorenzin la quale ha promesso che andrà a trovarlo in ospedale stasera. Nel frattempo davanti a Montecitorio restano altri manifestanti per proseguire la protesta.

25 Luglio 2013

Alessandro Fontana partecipa a ‘The Voice of Italy’ e sostiene la ricerca sulle malattie rare

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Alessandro Fontana, cantante e attore disabile da tempo impegnato nella sensibilizzazione sulle tematiche delle malattie rare, partecipa alle selezioni dello show televisivo di Rai 2 “The Voice of Italy”.
Il nuovo talent show musicale prevede ora una fase di selezione online, in cui tutti possono votare i propri talenti preferiti. E’ possibile votare Alessandro Fontana e gli altri partecipanti accedendo a questo link (non più disponibile).
Recentemente Fontana ha realizzato lo spettacolo “Note Controvento”, promosso dal CNMR per sostenere la creazione del primo studio epidemiologico nazionale sulle Angiodisplasie in Italia. Fontana però sostiene da anni, attraverso il canto e la recitazione, anche l’Associazione ASAMSI (Associazione Studio Atrofia Muscolare Spinale Infantile). Per questo motivo Osservatorio Malattie Rare sostiene la sua candidatura e vi invita a votare Alessandro utilizzando i canali previsti dal talent show.
Alessandro, classe del 62, ha iniziato la sua brillante carriera teatrale e musicale a 20 anni, carriera che è proseguita fino a quando una rara forma di meningite ha cambiato la sua vita. Alessandro è entrato e uscito dall’ospedale diverse volte, finché la patologia si è aggravata al punto tale da lasciarlo in stato semicomatoso per un mese intero. Passata la fase acuta, dopo l’inserimento di un drenaggio che permettesse al liquido cerebrale di defluire normalmente, la malattia ha lasciato dei segni evidenti sul corpo di Alessandro, che oggi è ipovedente e ha dei problemi d’equilibrio che lo costringono a camminare aiutandosi con un deambulatore.
La partecipazione di una persona disabile a uno show televisivo di questo calibro potrebbe rappresentare un’ottima occasione per incrementare la cultura italiana su tematiche delicate come quelle della disabilità e delle malattie rare.
 
21 Gennaio 2013
 

Anticipazioni puntata 'Le Iene' 05-05-2013

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Questa sera Giulio Golia tornerà a occuparsi di staminali con un'intervista esclusiva al Dott. Luca Merlino, Direttore Vicario Assessorato alla Sanità Regione Lombardia, affetto da Sindrome di Kennedy o Atrofia Muscolare Bulbo-Spinale.

Qui di seguito riportiamo uno stralcio dell'intervista proveniente dalla pagina facebook.

Stasera alle ore 21.20 all'interno de Le Iene show su Italia1 andrà in onda un'intervista al dott. Luca Merlino, Direttore Vicario Assessorato alla Sanità Regione Lombardia, affetto dalla SMA 5. Grazie al decreto Balduzzi, che consente la ripresa delle terapie con le cellule staminali a chi le aveva iniziate prima dello stop, il medico, che da fine ottobre 2011 si è sottoposto alla terapia con le cellule staminali con il metodo Stamina facendo tre infusioni su cinque, è ora in attesa di essere richiamato per finire il ciclo.

A seguire uno stralcio di questa importante testimonianza:

Giulio Golia: Ha avuto qualche beneficio dalle infusioni?
Luca Merlino: "Beneficio direi di sì…Penso che proseguirò, perché ritengo che il mio organismo sia stato sollecitato in modo corretto da questa terapia, quindi penso che se mi daranno l'opportunità di finire le mie infusioni lo farò...Un anno e mezzo fa pesavo 20 kg di meno, ma non perché ero a dieta. Per cui di sicuro il risultato migliore che posso rilevare su di me è quello…Ho riiniziato a poter usare le braccia come riuscivo ad usarle 10-12 anni fa…"

Sugli effetti delle cellule staminali, il Dott. aggiunge: "Mentre i farmaci vanno su una causa specifica, le cellule staminali hanno degli effetti che, tra virgolette, possono essere utili un po' per tutte le patologie, hanno un effetto di stimolazione, protettivo, stimolano le altre cellule, per cui probabilmente l'unica cosa che dovrebbe fare anche Stamina sarebbe quella di adeguarsi a quello che è il metodo scientifico e di provare a stilare due o tre protocolli per le patologie principali. È un suggerimento che io darei, che probabilmente contribuirebbe molto a smorzare, se non a far cessare, le critiche. Per il resto ritengo che la terapia non sia nociva, almeno per me, ma poi ci sono anche articoli scientifici per cui le staminali mesenchimali hanno dimostrato di essere delle cellule safe, diciamo."

Golia: Lei si è sentito una cavia?
Merlino: "No, assolutamente, anche perché prima di ogni procedura c'è un consenso informato molto approfondito. Per cui direi di poter escludere assolutamente che io sia stato trattato come cavia".

Sulla chiusura dei laboratori dove venivano praticate le infusioni con il metodo Stamina presso gli Spedali civili di Brescia da parte dell'Aifa e dei Nas, aggiunge: "Gli Spedali Civili di Brescia, penso di poter dire in base alle conoscenze che ho, che sono uno degli ospedali migliori che abbiamo in Lombardia e anche in Italia, per cui escludo che ci possa essere una questione di scarsa competenza in generale in quell'ospedale, soprattutto anche in questo ambito, per cui, sono tranquillo anche da quel punto di vista."

Inoltre, sulla normativa che equipara le cellule staminali a dei farmaci, Merlino dichiara: "Bisognerà probabilmente a freddo, quando magari questa confusione cesserà, cercare di cambiare la normativa; equiparare le cellule staminali, che sono comunque un materiale biologico, ai farmaci, che sono sostanze chimiche, è un po' sbagliato, ritengo. Diciamo che questa vicenda, oltre che i risultati per la salute, ha rimesso a tema questa normativa che nasce in Europa che equipara le cellule staminali a dei farmaci. Nasce un po' tutto da lì il problema"

Link: www.facebook.com

05 Maggio 2013

Aria di rinnovamento: il nuovo sito web ASAMSI

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ASAMSI è lieta di presentare il nuovo sito web, completamente rinnovato nella grafica e arricchito nei contenuti. Il nuovo sito si pone l’obiettivo di diventare un riferimento per la SMA, dal punto di vista delle notizie e della ricerca, essere un punto di informazione sulla patologia, le attività e le iniziative svolte dall’Associazione. Molte novità sono state implementate: la nuova sezione “vivereSMA”, sempre in costante aggiornamento, che presenta tutti i consigli e le informazioni utili per cercare di vivere al meglio con la patologia e le modalità di aiuto all’Associazione (bollettino postale, bonifico bancario, e 5x1000) sono state ampliate con la possibilità di effettuare libere donazioni on-line in modo sicuro, attraverso Paypal e con carta di credito, tramite il nuovo portale di beneficenza realizzato da Unicredit: “www.ilmiodono.it” (di prossimo collegamento). Inoltre, la nuova sezione “cubomagico” è destinata a tutti coloro che con un piccolo gesto vogliono aiutare ASAMSI, facendo un’offerta per i gadget e le bomboniere solidali, in occasione di battesimi, comunioni, cresime e matrimoni. Un ringraziamento speciale va alla vice-presidente Michela Policella e a suo padre Piero, che in questi anni hanno aggiornato e gestito il sito web, fornendo un importante punto di partenza per effettuare il rinnovamento. La realizzazione del nuovo sito web è stata curata dal Dott. Massimo Marafante, Brand Strategist e responsabile del progetto, in collaborazione con il nostro responsabile della Comunicazione web, il Dott. Francesco Brasacchio, che si occuperà inoltre della sua gestione nell’anno a venire, mentre all’Agenzia Web MM ONE Group (VE) è stata affidata la messa in opera del progetto. Un significativo contributo, infine, è stato svolto dal team interno all’Associazione, composto da Michela Policella, Elisa Vavassori, e Luigi Menapace. Non ci resta che invitare tutti i soci e lettori a visitare il nuovo sito web, e iscriversi alla nuova newsletter per ricevere periodicamente gli aggiornamenti e le prossime novità.
 
24 Dicembre 2012 La redazione ASAMSI

ASAMSI alla Camera

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In data odierna, Roberto Baldini e Salvatore Del Vecchio, Presidente e Vicepresidente ASAMSI, sono stati auditi presso la "X2 Commissione Affari Sociali della Camera", per esporre il punto di vista dell'Associazione in merito all'uso delle staminali metodo STAMINA.

 

In questo PDF la lettera destinata agli Onorevoli Deputati.

Faenza 13/05/2013
Onorevoli Deputati,

innanzitutto mi preme presentarvi l’Associazione che rappresento da 17 anni e che comunque esiste dal 1986. A.S.A.M.S.I. è l’acronimo di Associazione per lo Studio dell’Atrofia Muscolare Spinale Infantile, patologia di origine genetica, più conosciuta con il nome di SMA, degenerativa, progressiva dall’esito infausto e al momento senza alcuna possibilità di cura. Fa parte del gruppo delle malattie legate alla sopravvivenza del motoneurone, si presenta generalmente fin dalla più tenera infanzia ed è sempre accompagnata da una rilevante debolezza muscolare che pregiudica col passare del tempo ogni attività motoria fino ad arrivare alla morte del paziente per soffocamento dovuta a insufficienza respiratoria. In tutti questi anni, trascorsi inizialmente a cercare di capire le cause e quindi individuare il gene mancate che provoca la malattia, si è poi cercato di coadiuvare e stimolare l’opera dei ricercatori per individuare una possibile terapia per cercare almeno di rallentare il decorso della patologia. Già dalla fine degli anni ’90 iniziammo a sostenere progetti presso le principali università italiane e centri di ricerca che avevano fama di essere all’avanguardia nel campo della genetica e della ricerca sulle cellule staminali quali: Cattolica di Roma (Prof. Brahe), Tor Vergata (Prof. Novelli), Statale di Pisa (prof. Fornai), Istituto Besta (Prof. Battaglia) Istituto San Raffaele (Prof. Vescovi) con denaro faticosamente raccolto tramite i nostri volontari e con attività promozionali, per un totale di oltre 500.000 euro, senza che nessuno riuscisse ad avvicinarsi minimamente a uno dei tanti obiettivi sperati. Terapia genica prima e cellule staminali dopo hanno sempre rappresentato per noi le vere soluzioni, per quanto di difficile realizzazione in grado di dare una risposta significativa alle nostre esigenze.

La strada più semplice, anche se potenzialmente rappresentava un razionale di successo più debole, era quella farmacologica con l’utilizzo di farmaci già in commercio per altre patologie e quindi già testati per quanto riguardava gli effetti tossicologici. Dal 1998 a oggi sono stati eseguiti 4 studi in doppio cieco sotto l’egida delle autorità competenti che purtroppo non hanno dato alcun esito positivo. Ecco perché due anni fa, quando apprendemmo che il dott. Marino Andolina (pediatra immunologo, italiano che operava in una struttura pubblica italiana) aveva eseguito su di una bimba di Venezia un trapianto di staminali cercammo immediatamente di saperne di più. Il modo più semplice fu quello di conoscere subito la famiglia e stare loro vicino per tanti motivi, non ultimo perché eravamo e fummo gli unici a fare sentire loro la nostra solidarietà. Rimanemmo molto colpiti dal gelo che la comunità scientifica a noi vicina, quella che in tutti questi anni avendo ricevuto da parte nostra molte sovvenzioni senza avere peraltro ottenuto nessun risultato, si esprimesse in modo così drasticamente negativo a prescindere, e praticamente cercasse in ogni modo di condannare questa esperienza senza neanche valutarne gli effetti sulla piccola paziente. Ebbene, a distanza di due anni, siamo felici di constatare che la piccola è migliorata sensibilmente, e anche altri quattro bambini nelle medesime condizioni che hanno avuto la possibilità, attraverso un travagliato iter burocratico e legale, di poter ricevere il medesimo trattamento stanno avendo gli stessi esiti incoraggiati e assolutamente impensabili per una patologia di questa gravità.

Ecco anche perché ci sentiamo di respingere le dichiarazioni di chi asserisce che è stata sfruttata la disperazione dei pazienti suscitando ingiustificate speranze in quanto siamo certi che ben cinque bambini affetti da SMA appartenenti alla nostra associazione hanno avuto tutti dei miglioramenti senza aver accusato alcun tipo di effetti collaterali. Ecco perché Onorevoli Deputati siamo ora in tanti a rivolgervi la nostra richiesta di aiuto. Richiesta che ci perviene anche dai genitori con ragazzi affetti da altre patologie simili ed incurabili che nutrono speranza in un tipo di medicina rigenerativa che fino a ora per molti motivi non è mai stata sufficientemente presa nella giusta considerazione. Ci appelliamo al Vostro alto senso di responsabilità e umanità, poiché da cittadini italiani vogliamo ancora una volta confidare nelle istituzioni di questo paese. Siamo genitori disperati di bambini colpiti da devastanti malattie progressive e incurabili. Siamo famiglie di malati allo stremo delle nostre forze. Non ci rimane più nulla, non abbiamo più dolore da gridare, non abbiamo più lacrime da versare, soprattutto non abbiamo più voce!
Chiediamo l'approvazione immediata senza emendamenti ulteriori del già modificato decreto Balduzzi approvato al Senato. Non lasciate inascoltata la nostra richiesta, giacché i nostri cari sono di fronte al "niente", dateci la possibilità di salvarli.
Chi impedisce queste cure che costituiscono l'ultima speranza che ci resta, si prende una responsabilità verso le famiglie e verso i malati. Guardatevi bene dal proporre modifiche al protocollo "Stamina" e di approvarlo in tempi brevissimi perché in caso contrario avrete una responsabilità verso quei bambini a cui state negando l'accesso a una sperimentazione gratuita, dentro una struttura pubblica e controllata dall'Istituto Superiore della Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti.
Se non approverete questo decreto ogni bara sfilerà davanti a questo parlamento, ogni lacrima e ogni dolore Vi verrà ricordato con tutti i mezzi possibili. Chiediamo il diritto sacrosanto alla salute, non è un gioco, chiediamo DIRITTO ALLA VITA che la nostra Costituzione sancisce e che più di 70 giudici del lavoro in tutta Italia hanno già riconosciuto ai malati in cura a Brescia con metodo Stamina. Negare, ostacolare, trasformare quanto già deciso dal Senato o impedirlo, costituirebbe un delitto contro l'umanità! Esiste la possibilità che i nostri figli possano migliorare... possano salvarsi ed essere sottratti a un crudele e inesorabile destino tra atroci sofferenze... non potete negarcela! Rimarreste con la sensazione di non aver dato loro l'ultima possibilità e ciò scaturirà da una Vostra scelta non certo dalla nostra. Oggi nel mondo sono centinaia i centri che a pagamento somministrano cure con cellule staminali, nessuno... e ribadisco, nessuno di Voi ha mai agito per impedire questi viaggi della speranza a cui propendono migliaia di italiani, aggiungendo i rischi di viaggio e oneri economici alle già gravi condizioni dei loro cari. Oggi avete l'occasione, dopo che il mondo della medicina ha sancito l'importanza dell'impiego di cellule staminali come terapia, di attuare una sperimentazione, arginando così i viaggi della speranza a fronte di un sistema sanitario pubblico che può controllare e verificare tutelando i pazienti e i loro familiari. Questa è una grande opportunità per il nostro paese, un detto recita "il grande uomo politico si distingue dal politicante nell'assumere provvedimenti lungimiranti quando la crisi ispira decisioni miopi"... questa è quindi un’occasione unica per dimostrare, non solo a parole, che in questi palazzi alberga umanità e compassione, che la politica italiana non è fatta soltanto di gestione e di bilanci, ma è in grado di saper dare speranza... a chi non ne ha più. Questa è l’unica opportunità per la vita dei nostri figli e delle loro famiglie che può rappresentare per Voi una grande prova di civiltà e umanità, oltreché aprire il vostro cuore alla nostra speranza, certamente la più grande occasione anche della Vostra vita.

Roberto Baldini (Presidente ASAMSI)

14 Maggio 2013

Audio: intervista Prof. Vannoni

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Pubblichiamo un'intervista radiofonica di Radio Capital al prof. Davide Vannoni riguardo al metodo Stamina per l'utilizzo delle cellule staminali nelle cure compassionevoli.

Questo il link per ascoltare l'intervista: www.capital.it

17 Marzo 2013

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