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Staminali, Vannoni: ''Disponibili a sperimentazione, ma troppe limitazioni''

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"Il Senato ha fatto un atto di responsabilità, ma gli emendamenti della Camera contengono troppe limitazioni che sono al servizio della burocrazia, di qualche scienziato che si è lamentato e si dimenticano completamente dei pazienti".

Il fondatore di Stamina commenta così il varo della legge sulla sperimentazione per 18 mesi del metodo Stamina nelle strutture pubbliche controllate. Sono 18mila le persone in attesa, ricorda Vannoni, ma potranno accedere alle terapie solo un centinaio di loro.

Link: video.repubblica.it

23 Maggio 2013

Staminali/Sperimentazione Stamina, insediato Comitato scientifico

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Aperti i lavori all'Iss, ascoltati Vannoni e Andolina
Roma, 12 lug. Si è insediato all'Istituto superiore di sanità il Comitato scientifico per la sperimentazione del metodo Stamina.

E il comitato, che dovrà anche decidere quali malattie entreranno nella sperimentazione, ha ascoltato Davide Vannoni e Marino Andolina di Stamina foundation. Nell'aula dei Nobel dell'Iss, si è svolta infatti la riunione di insediamento e il Presidente dell'Istituto ha aperto i lavori illustrando i compiti attribuiti al Comitato scientifico dal decreto ministeriale del 18 giugno 2013 e sono state approvate le linee del regolamento di funzionamento del Comitato rispetto a tali compiti, spiegano in un comunicato congiunto, Iss, Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco, e Cnt, centro nazionale trapianti, i cui rappresentanti siedono nel comitato. Il Comitato, considerando che il metodo per la sperimentazione Stamina verrà consegnato il primo agosto, ha avviato una discussione preliminare sui criteri da adottare per l'identificazione delle patologie da includere nella sperimentazione e, su richiesta della Fondazione Stamina, ha ascoltato il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, accompagnato dal dottor Marino Andolina e dall'avvocato Marco Bellini Bressi. Intanto, per le informazioni sulla sperimentazione è già operativo presso l'ISS il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) dell'ISS (800896949), attivo da lunedì a venerdì nella fascia oraria 9.00-13.00. Le informazioni disponibili presso il telefono verde (TVMR), rivolto a pazienti, famiglie e operatori sanitari e sociali saranno aggiornate costantemente.

Link: www.ilmondo.it

12 Luglio 2013

STAMINALI: 19 senatori Pdl, blocco sperimentazione

Comunicato stampa
"La decisione di bloccare la sperimentazione sul metodo Stamina è una delle pagine più amare delle storia dei diritti e della scienza nel nostro Paese. Ancora più grave perché è scritta sulla pelle di piccoli malati.
Negando loro la possibilità di migliorare le condizioni di vita, li destina insieme ai loro familiari a una realtà ancora più tremenda, senza poter utilizzare alcuna terapia alternativa, nemmeno compassionevole. Non si può restare indifferenti di fronte a tale dolore e sofferenza. Sosteniamo le ragioni delle famiglie e sosteniamo le loroiniziative, anche giudiziarie, per affermare il loro sacrosanto diritto alla cura. Verificheremo anche sul piano politico le conseguenze dell'odierno decreto dirigenziale e, insieme alle famiglie, ne trarremo le conseguenze individuando le strade che, comunque, la legge consente di percorrere".

 

Così i senatori del Pdl: Bonfrisco, Minzolini, Esposito, Cardiello, Milo, Iurlaro, Floris, Falanga, De Siano, Alicata, Longo, Cassano, Zizza, Perrone, Ceroni, Serafini, Nitto Palma, Ferrara e Barani.

Roma, 10 ottobre 2013

11 Ottobre 2013

STAMINALI: Bonfrisco (FI), Parlamento non abbandoni questi pazienti a loro destino

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"Bene le dichiarazioni del ministro della Salute oggi in Cdm circa la volontà di nominare "molto presto" il Comitato tecnico scientifico per procedere alla sperimentazione del metodo Stamina. Auspichiamo che il ministro Lorenzin tenga in considerazioni le indicazioni fornite dal dispositivo del Tar del Lazio come l'imparzialità degli scienziati e l'esame delle cartelle dei piccoli pazienti che erano stati sottoposti alla cura presso l’Ospedale civile di Brescia, dalle quali si evince che i pazienti non avevano subito effetti negativi collaterali. Il Governo mostra saggezza nel non ricorrere contro la mirabile sentenza del TAR del Lazio. Ora il Governo mostri anche la concreta volontà di curare questi nostri sfortunati concittadini autorizzando altri ospedali pubblici ad aiutare l'Ospedale di Brescia ad esaurire prima possibile la lista delle ordinanze dei giudici. Il Ministro risponda positivamente alle proposte di collaborazione e di aiuto a Brescia che le hanno rivolto i Presidenti di Regione Zaia e Chiodi.

Il Parlamento non abbandoni questi pazienti al loro destino, non può ignorare la sofferenza delle tante persone che si sentono rappresentate da quella tenda, davanti a Montecitorio, simbolo del loro dolore e del loro disperato attaccamento alla vita!". Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (FI), componente del Gruppo interparlamentare per la difesa delle Cure Compassionevoli.

17 Dicembre 2013

STAMINALI: Bonfrisco (FI), sentenza Tar di Roma fa chiarezza

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COMUNICATO STAMPA

"L'ordinanza del Tar di Roma, che sospende la bocciatura della sperimentazione su Stamina, fa chiarezza e riaccende la speranza nei cuori di tutti noi e di tante famiglie italiane.

Fa piacere constatare come i giudici abbiano rilevato in modo assai chiaro le stesse macroscopiche anomalie che erano sotto gli occhi di tutti. A cominciare dal fatto che nel giudizio espresso dal Comitato scientifico non sono state garantite l’obiettività e l’imparzialità dovute, visto che i componenti di tale Comitato più volte avevano espresso pubblicamente forti negatività sul metodo Stamina. Come il fatto che prima di esprimere il parere negativo, il Comitato avrebbe dovuto esaminare le cartelle cliniche dei pazienti che erano stati sottoposti alla cura presso l’Ospedale civile di Brescia, dalle quali si poteva constatare che i pazienti non avevano subito effetti negativi collaterali. L'ordinanza da' inoltre ragione del fatto che se si fosse sottoposto a sperimentazione un prodotto anche parzialmente diverso da quello proposto dalla Fondazione, gli esiti ovviamente non sarebbero stati gli stessi. Auspico che il nuovo Comitato scientifico possa, in piena autonomia intellettuale, valutare tutti questi elementi per garantire il diritto alla cura, così come espressamente indicato nella nostra Costituzione alle Autorità sanitarie. Il ministro rifletta bene prima di continuare a ignorare le ragioni del diritto alla cura. Dopo la conquista, in legge di Stabilità, ottenuta dai malati di Sla grazie all'impegno del sottosegretario Baretta e della commissione Bilancio del Senato, mi auguro che finisca l'ostruzionismo al ministero della Salute". Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (FI).

Roma,

04 Dicembre 2013

STAMINALI: Bonfrisco (FI), si ascoltino le famiglie

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"Ci rassicurano le dichiarazioni del ministro Lorenzin a proposito della composizione del futuro Comitato tecnico scientifico, secondo le precise indicazioni fornite dal dispositivo del Tar del Lazio, per valutare la sperimentazione anche sulla base delle proposte formulate dalle associazioni dei pazienti e delle famiglie. Auspico che il nuovo decreto del ministro sia anche aderente alle indicazioni contenute nella legge, votata dal Parlamento, riguardo la partecipazione nell'Osservatorio, per la trasparenza delle procedure, dei rappresentanti delle famiglie. Mi auguro infine che il ministro accolga l'invito del "Gruppo interparlamentare per la difesa delle Cure Compassionevoli", recentemente costituitosi, per ricercare le soluzioni possibili, nello spirito del decreto Turco-Fazio, al fine di saldare le esigenze scientifiche al diritto alla cura, contenuto nell'art. 32 della Costituzione, sempre richiamato dai decreti giudiziari. Questa vicenda è uno dei paradigmi della grave crisi di legittimità che investe le nostre Istituzioni. Non possiamo accettare che avvenga sulla pelle di tante persone sfortunate, come ci ha evidenziato l'intervento amorevole del Santo Padre. La mia coscienza di parlamentare mi impone di aiutare le Istituzioni a ritrovare il senso del proprio ruolo". Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (FI), promotrice del Gruppo interparlamentare per la difesa delle Cure Compassionevoli.

Roma,

06 Dicembre 2013

STAMINALI: Bonfrisco (FI), vicina da sempre a manifestanti

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COMUNICATO STAMPA: "Sono vicina da sempre ai manifestanti che oggi hanno voluto rappresentare al Governo la loro crescente disperazione di fronte al diritto alla cura che viene loro negata.

Quella tenda montata da mesi da persone civili e tenaci avrebbe meritato un po' più di rispetto. Il rispetto per i cittadini legittima le Istituzioni. Questo vale soprattutto per un Governo nemmeno scelto dai cittadini. Mi fa piacere che martedì il Ministro Lorenzin relazioni al Consiglio dei Ministri ma la prego di rispondere prima ai Presidenti di Veneto e Abruzzo, Zaia e Chiodi, che le hanno comunicato la disponibilità a supportare l'Ospedale di Brescia allo scopo di far scorrere la lista dei poveri pazienti, spesso bambini, in attesa da mesi. A nome del Gruppo Interparlamentare per le cure compassionevoli, ringrazio i Presidenti Zaia e Chiodi per la vicinanza che dimostrano ai loro cittadini e ai loro pazienti. In questi giorni di forte contestazione alle Istituzioni, il loro esempio, come quello dei fratelli Biviano, ci aiuta a difendere il grande valore della democrazia e della cittadinanza". Cosi' la sen. Anna Cinzia Bonfrisco (FI), componente del Gruppo Interparlamentare per le cure compassionevoli.

Roma, 13 dicembre 2013

14 Dicembre 2013

STAMINALI: Bonfrisco (Pdl), dolore scomparsa Pennacchio

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Comunicato Stampa

"Mi unisco al dolore della famiglia Pennacchio e all'angoscia di tutti quei pazienti bisognosi di cure compassionevoli e di assistenza che non hanno trovato al ministero della Salute le soluzioni possibili al loro dramma.

Mi auguro che l'eroica azione della protesta guidata da Raffaele Pennacchio al ministero dell'Economia insegni a tutti che il valore della vita e della dignita dei malati non puo' essere solo lasciato scritto nella Costituzione, ma deve trovare applicazione concreta e quotidiana. Spero non cominci la triste lista dei pazienti che pur avendo ottenuto dai giudici il decreto per avere accesso alle cure compassionevoli con metodo Stamina, non sono sopravvissuti alla chilometrica lista d'attesa che si e' formata agli Spedali di Brescia. Mi unisco alla richiesta contenuta nella mozione votata da consiglio Regionale della Lombardia nei giorni scorsi e sostenuta dall'assessore alla Sanita' Mantovani, affinche' il Governo trovi una soluzone all'empasse determinato dalla decisione del Comitato tecnico scientifico che ha bloccato la sperimentazione e alla dovuta tutela degli Spedali di Brescia per la serenita' dello svolgimento della terapia". Cosi' la sen. Anna Cinzia Bonfrisco del Pdl.

Roma, 24 ottobre 2013

24 Ottobre 2013

Staminali: Bonfrisco (PDL), strada poteva essere migliore

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(AGI) - Roma, 24 mag. - "La cronaca sull'efficacia delle cellule staminali ci fornisce continue speranze ogni giorno. Proprio oggi i genitori di Sofia hanno pubblicato su facebook un altro video in cui la piccola mostra ulteriori segni di miglioramento nel recupero della sua capacità neurologica.

E di ieri la notizia del bambino che in Germania e' uscito da uno stato vegetativo dopo aver subito un grave danno cerebrale, grazie a una terapia specifica attraverso un'infusione di staminali, esattamente come svolta all'Ospedale di Brescia, anche se in questo caso prelevate dal sangue del cordone ombelicale della madre". La Senatrice Pdl Anna Cinzia Bonfrisco lo rileva osservando che "tutto questo, purtroppo, ci conferma che la strada intrapresa in Italia poteva essere migliore. Il mio pensiero va a quei bimbi vittime di una visione ristretta e burocratica della medicina che li abbandona al proprio destino". (AGI)

25 Maggio 2013

Staminali: Bonfrisco, confidiamo in parole di conforto dal Santo Padre

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Comunicato Stampa

"Nella giornata in cui migliaia di persone manifestano a Milano per il diritto alla cura con il metodo Stamina, nelle giornate in cui i piccoli malati vedono togliersi l'unica cura che consente loro una vita dignitosa sentendosi sempre più soli nella loro battaglia, proprio in questa giornata arrivano le parole di conforto del Santo Padre ad Andrea Sciarretta, papa' di Noemi colpita da Sma1. Confidiamo quindi nell'interessamento di Papa Francesco che ha riacceso una speranza nei cuori di tutti noi". Così la sen. Anna Cinzia Bonfrisco del Pdl.

Roma, 15 ottobre 2013

15 Ottobre 2013

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