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Bonfrisco: Voto alle Staminali rappresenta uno straordinario risultato per tutto il Paese

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Per la Senatrice Bonfrisco il voto della Camera sulle staminali rappresenta “uno straordinario risultato per tutto il Paese”. “La sperimentazione era un traguardo troppo importante da raggiungere e per arrivarci occorreva avere un campo definito di pazienti.

La libertà di ricerca è il fronte politico che vogliamo conseguire, si tratta di un campo che deve poter appartenere anche ai semplici ricercatori e non solo alle grandi imprese della ricerca”.

Testo integrale dell’articolo apparso su La Discussione il 12 aprile 2013.

‘Balduzzi, Balduzzi, qui si cura tutti’. E’ il coro intonato dai genitori di bambini malati e da parenti, amici e gente comune arrivate al Pantheon a Roma, per manifestare per la libertà di cura con le cellule staminali. Proprio ieri il Senato ha approvato il decreto Balduzzi che concede una sperimentazione di 18 mesi in strutture pubbliche sulle cure già avviate.

Una delegazione in mattinata ha incontrato il Capo dello Stato, la delegazione supporta la causa del piccolo Christian. Il papà, giunto da Serre (Salerno), chiede l’arrivo in Italia di un farmaco contro l’atrofia muscolare spinale, attualmente non disponibile nel nostro Paese. Nel pomeriggio, un nuovo incontro c’è stato con il presidente del Senato, Piero Grasso: “Mi impegno perchè anche alla Camera possa passare la legge. Sono pronto e disponibile a fare tutto il possibile affinché anche a Montecitorio l’iter sia brevissimo”. Sono state queste le parole che Grasso ha rivolto alla delegazione dell’Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili) e ad un gruppo di genitori di bambini affetti da patologie neurovegetative accompagnati dai senatori Pdl Anna Cinzia Bonfrisco e Antonio Azzollini. “I bambini devono avere tutte le cure necessarie per diventare cittadini – ha detto Grasso -. Hanno i loro diritti autonomi ed è importante che siano messi al centro”.

“Noi siamo pronti e disponibili a fare tutto quello che è possibile”, ha aggiunto Grasso rispondendo alla domanda di attenzione proveniente dai genitori dei bambini. “Non solo vanno concluse le cure iniziate, ma vanno garantite tutte le cure, che pare diano dei benefici. Io sono sempre stato un uomo di speranza, che ha sempre guardato con speranza al futuro e proprio per questo penso che tutti quelli che si sono impegnati per questa battaglia continueranno a farlo”.

E’ il caso della senatrice Pdl Cinzia Bonfrisco al quale il presidente del Senato ha voluto riservare un plauso per “la passione con cui ha salutato il via libera dell’Aula al Senato. Un intervento che mi ha sinceramente emozionato”. Sinceri anche i ringraziamenti dei genitori: “Grazie presidente, perchè con le sue parole apre una fessura che lascia intravedere la luce”, ha detto il papà di un bambino. “E noi speriamo che quella fessura possa trasformarsi in un finestra, anzi in un bel balcone aperto”. Lo stesso papà che subito dopo aver salutato il Presidente Grasso è corso da sua moglie, rimasta seduta in un angolo dell’anticamera, gli occhi colmi di lacrime: “Hai sentito? Ha detto che possiamo sperare. Non piangere…”.

Per la senatrice Cinzia Bonfrisco il voto di ieri della Camera sulle staminali rappresenta “uno straordinario risultato per tutto il Paese, perchè consentirà ai bambini malati di essere curati ed essere parte di una sperimentazione”. “Il voto di ieri in Senato – ha aggiunto la senatrice – pone fine alle polemiche delle ultime settimane. La sperimentazione era un traguardo troppo importante da raggiungere e per arrivarci occorreva avere un campo definito di pazienti. La libertà di ricerca è il fronte politico che vogliamo conseguire, si tratta di un campo che deve poter appartenere anche ai semplici ricercatori e non solo alle grandi imprese della ricerca”.

In piazza c’era anche Stefano De Lillo (Pdl), medico e già senatore della Commissione sanità. “Partecipo a questa iniziativa – ha detto – perchè bisogna, senza pregiudizi, lavorare per la ricerca e lo sfruttamento massimo delle cellule staminali adulte”. Ma non mancano dubbi e distinguo. “Cure compassionevoli sì, bambini-cavia no – è stato invece il commento della deputata dell’Udc-Scelta Civica Paola Binetti -. La ricerca è un valore nel quale il futuro governo dovrà compensare i mancati investimenti delle ultime legislature. Servono risorse, le promesse non bastano, ma non esistono prove scientifiche dell’efficacia della terapia ‘Stamina’, non a caso – ha concluso Binetti – il premio nobel Shinya Yamanaka ha manifestato in proposito le sue perplessità”. Fonte: www.comunicatistampapiemonte.it

30 Aprile 2013

Camera. Boldrini sollecita iter rapido DL Sanita': è in scadenza

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(DIRE) Roma, 7 mag. - La presidente della Camera Laura Boldrini ha sollecitato la veloce approvazione del Decreto Legge Balduzzi in materia di Sanita' che è scadenza e' il 25 maggio. Il Presidente della Camera Boldrini ha chiesto che il provvedimento (che è stato gia' approvato dal Senato all'unanimita') sia calendarizzato con urgenza nella ormai costituita commissione Affari sociali, per avviarne subito l'esame e convertirlo in legge. Sui tempi dell'iter in aula decidera' la capigruppo di martedi' 14 alle ore 10.

07 Maggio 2013

Cancropoli si arrende, Di Bella ha vinto!

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La terapia Di Bella si guadagna uno studio realizzato da parte dell’Università di Firenze dal nome: “Effetti combinati di melatonina, acido trans retinoico e somatostatina sulla proliferazione e la morte delle cellule di cancro al seno”.
E’ uno dei pochi studi autorevoli in campo medico e che finalmente consegnano la Terapia Di Bella al campo della scienza ufficiale.
Lo studio condotto dall’Università di Firenze è stato poi pubblicato sulla rivista European Journal of Pharmacology ed ha ricevuto l’approvazione del IEO in seguito alla guarigione di cellule tumorali nel seno di una trentenne. Questa volta possiamo dirlo: il metodo Di Bella è efficace contro i tumori. Il tempo delle contestazioni è ormai lontano.
18 Giugno 2013

Caso Stamina, medici divisi salta il confronto con i giudici

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Riportiamo l'articolo di Silvana Salvadori pubblicato in data odierna su Bresciaoggi.it che sintetizza il delicato convegno svoltosi ieri a Brescia intitolato "Medici e magistrati - Dalla vicenda Di Bella al caso Stamina, logiche e valori a confronto".

Leggi l'articolo su: www.bresciaoggi.it

17 Novembre 2013

Celentano difende le Staminali alle Iene

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Dopo l'articolo apparso su "il Corriere della sera", Celentano è tornato a difendere il diritto alla cura con il "metodo Vannoni" ai microfoni delle Iene. Dura è stata la sua critica, al Ministro Balduzzi, ai giudici e a Telethon.

Qui di seguito riportiamo il link al video delle Iene del 10 Marzo 2013

Link: Guarda il Video delle Iene

10 Marzo 2013

Celentano: 'La storia di una bimba affetta da una malattia degenerativa e il blocco delle cure'

«Signor ministro Balduzzi del ministero della Salute, l'altra sera ho avuto modo di vedere il programma Le Iene e ho provato un senso di schifo e di vergogna nel sentire, sullo sfondo di una sua foto, il freddo comportamento da lei espresso attraverso il filo del telefono, dove era chiaro che lei facesse finta di non sentire colui che dall'altra parte del filo, il bravissimo Giulio Golia, tentava con ogni mezzo di stanarla dalla finzione. Ma lei niente da fare». Marco Occhipinti, autore e giornalista del programma Le Iene, aveva dato a Golia l'incarico di indagare sulla drammatica storia della piccola Sofia, una bambina di tre anni affetta da una malattia degenerativa che la sta portando alla morte in seguito a un atto scellerato da parte del pm Guariniello e del ministero della Salute che, in modo ancor più degenerativo della malattia stessa, ha bloccato l'UNICA cura in grado di migliorare le condizioni della piccola Sofia.

Vengono chiamate «cure compassionevoli» del metodo Stamina, messo a punto dal professor Davide Vannoni che da qualche anno somministra cure con le cellule «staminali adulte» in casi disperati come quelli di Sofia. E lo fa presso una struttura pubblica all'avanguardia: gli Spedali Civili di Brescia.
Le «cure compassionevoli» sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute blocca le CURE compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose.

Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, consentono le «cure compassionevoli» con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia ricevono le infusioni di cellule staminali e cominciano a stare meglio. Ma questo purtroppo non vale per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, ha ritenuto di bloccare le altre quattro che Sofia avrebbe dovuto assumere.

Il blocco delle «cure compassionevoli» può avere conseguenze davvero drammatiche. «A 25 giorni circa dalla diagnosi di cecità assoluta e paralisi totale, circa 40 giorni dopo l'infusione - raccontano la madre e il padre della bambina - Sofia smette di vomitare (accadeva anche 10 volte al giorno) e comincia a muovere le braccia. Migliora nella deglutizione - continua la madre - il che ci faceva ben sperare di toglierle l'alimentazione forzata per via endovenosa. L'oculista che l'ha rivisitata ha riscontrato un improvviso miglioramento dell'attività pupillare oltre al fatto straordinario - aggiunge il padre - di ricominciare ad evacuare da sola, cosa che non accadeva ormai da circa un anno e mezzo».

«All'inizio di febbraio - continua implorante la madre - Sofia non ha potuto assumere la seconda infusione e così alcuni dei miglioramenti, soprattutto la deglutizione che è particolarmente importante per la sua sopravvivenza e anche il vomito, hanno ricominciato a peggiorare». Golia non si dà pace. Fa un altro tentativo. Rifà il numero del «ministero della Salute» e una voce, che non è il ministro Balduzzi, dal tono quasi seccato e tuttavia apprezzabile, se non altro per non aver finto, sostiene che «il ministro della Salute non parla perché ci sono delle indagini in corso». «Indagini - dice la madre di Sofia - che durano da quattro anni. Uno stallo che se durasse ancora solo qualche mese, temo che non ci sarà più bisogno di chiedere aiuto». Mi domando se le Iene, quelle «VERE», non siano alla Sanità. E se non saranno storie come questa uno dei tanti motivi per cui Grillo ha vinto. Link: Corriere della Sera

06 Marzo 2013 Adriano Celentanto da "Il Corriere della Sera"

Celeste: anche per lei è suonata la prima campanella

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Grembiulino rosa, fascia nei capelli, sguardo vispo e curioso… e tanta gioia di vivere! È iniziato così, come per qualsiasi bambino, il primo giorno di asilo. Lei, però, non è una bimba qualunque, lei è la piccola Celeste, SMA 1, a cui i vari medici avevano dato pochi mesi di vita.

Grazie al coraggio, alla caparbietà e alla voglia di non arrendersi di fronte a un infausto destino, i suoi splendidi genitori, Gianpaolo ed Elisabetta, ieri, più emozionati e nervosi della loro piccola, l’hanno accompagnata al suo primo giorno di scuola materna.

In cura dall’ottobre 2011 con il controverso e discusso metodo Stamina del prof. Vannoni, che utilizza cellule staminali mesenchimali adulte per trattare molte patologie senza speranza di cura, tra cui la SMA, Celeste non solo ha tagliato il traguardo dei 3 anni, ma ha potuto iniziare il suo percorso scolastico senza essere attaccata a macchine salvavita. Una cosa normale per tanti, ma che per una bimba affetta da SMA 1 ha quasi del miracoloso.

Mamma Elisabetta, da tempo legata ad ASAMSI, ha rilasciato in esclusiva per noi le sue impressioni e le sue emozioni nel portare la sua Celesta all’asilo, fra maestre e bambini.

«Eravamo molto emozionati noi genitori e non nego che entrando ho salutato con un fil di voce! Lei era felicissima! Sa già di che classe fa parte: è la classe fuxia!» Per evitare i malanni tipici della scuola materna ci ha inoltre spiegato: «Lei frequenterà solo all'aperto, quindi ci siamo accordati con la scuola e con le maestre che la classe uscirà ogni giorno (tempo permettendo) e farà attività all'aperto. In più, una o due volte la settimana, andremo a fare una piccola "gita" a piedi al parco vicino». Alla domanda su come Celeste fosse stata accolta dai suoi piccoli compagni di scuola la risposta di mamma Betty è stata: «I bambini sono troppo avanti. Dopo la prima domanda "cos'ha?", vedendole il sondino, hanno iniziato a giocare e a rapportarsi normalmente. I bimbi sono molto meglio degli adulti!»

Ancora una volta sono i piccoli come Celeste o Sebastian a doverci insegnare tanto dalla vita ed è solo grazie a testimonianze come la loro se tutti i pazienti affetti da SMA potranno sperare in un futuro migliore.

Tutto lo staff di ASAMSI ringrazia la famiglia Carrer per la loro disponibilità e per averci reso partecipi di questa grande gioia e di questo importante traguardo, che siamo certi sarà il primo di una lunga, lunghissima serie.

Elisa Vavassori

13 Settembre 2013

Cena di beneficenza pro ASAMSI

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Si è svolta a Carugate sabato 17 dicembre la grande cena di beneficenza pro ASAMSI organizzata dalla referente per la Lombardia, Elisa Vavassori. Presso il ristorante Peppino oltre cento persone hanno trascorso una serata all’insegna del divertimento, del buon cibo e soprattutto della solidarietà.
Molti i soci ASAMSI presenti all’evento: la famiglia Fava al completo, la famiglia Venturini, la famiglia Ramazzotti, con una folta schiera di amici, la socia Helena Wenk con il suo fidanzato, la simpaticissima famiglia Brambilla e la famiglia Tius, con la splendida Valentina, che è la nostra testimonial sui manifesti ufficiali ASAMSI insieme a Tommi, figlio di Maria Letizia Solinas, Responsabile ASAMSI Livorno. Senza ovviamente dimenticare Francesco Brasacchio, responsabile della comunbicazione ASAMSI, che ha contribuito in maniera significativa all’organizzazione e alla riuscita della cena.
A rendere speciale e festosa l’atmosfera della serata ci hanno pensato i due musicisti Jimmy e Ray Brothers che in acustico hanno fatto viaggiare con le note i commensali sulle strade americane.
Non sono poi mancati i momenti di karaoke e alla fine la tanto attesa estrazione della lotteria, che ha avuto un successo oltre le più rosee aspettative, con tutti i biglietti disponibili esauriti in pochissimo tempo.
Un’esperienza nuova, unica ed emozionante, che speriamo abbia lasciato qualcosa nel cuore di tutti i presenti che hanno aderito con entusiasmo e spirito di solidarietà!
Al prossimo evento… che siamo sicuri otterrà ancora maggior successo, perché si sa, le belle emozioni meritano di essere ripetute.

17 Dicembre 2011 Staff ASAMSI

Comitato Pro Stamina, Raffele Giovelli:'40 pazienti che fanno infusioni stanno meglio'

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I 'guerrieri' del metodo 'Stamina' del professor Davide Vannoni hanno idee chiare, sono organizzati e procedono verso la meta spediti come un treno. Non potrebbe essere diversamente, d'altronde, quando di mezzo c'è la vita o la morte di migliaia di bambini.

Fortunatamente le bestie della politica si circondano di perfetti incapaci d'intendere e di volere tali da permettere, alla carovana di pro stamina, il viaggio verso la meta difficoltoso ma rivoluzionario. La differenza, in questa battaglia, la fanno le persone. Ciò che si preannuncia è una rivoluzione culturale tra chi ha violentato per millenni l'indipendenza personale, lo Stato con i suoi carnefici, e chi vuole ridare all'uomo indipendenza e centralità. Nello scontro i primi da eliminare saranno gli individualisti e i gregari dei poteri forti dopodiché libertà è fatta.

Il pro Stamina è un movimento che conduce una battaglia culturale prima che una tutela dei malati. «Chiederemo la disponibilità a ricevere una delegazione formata dalle famiglie dei malati e dai malati stessi il giorno 15 ottobre, in occasione della manifestazione indetta dal Movimento pro Stamina Italia davanti alla sede del Consiglio Regionale della Lombardia, che presenteranno i punti di cui sotto e che chiederanno risposte alle loro domande, fino ad ora disattese». Sono queste le parole usate da Raffaele Giovelli coordinatore Territorio e Rapporti con le Istituzioni del Movimento Pro Stamina Italia, per presentare l'evento milanese. «Qui si tratta di diritto alla vita ed alla cura - prosegue Giovelli - non si possono guardare gli interessi del singolo e non gli interessi della popolazione intera che vi ha votati. Sappiateci dire l'orario in cui potremo incontrarci e noi ci saremo». Sono riassunti in 5 punti le richieste che il Movimento vuole ottenere dall'incontro del 15 ottobre:

1 - Lo sblocco immediato dei carotaggi agli Spedali Civili di Brescia.

2 - Un ulteriore incontro con le famiglie Pro Stamina, l'on. Roberto Maroni, presidente della Regione Lombardia, il prof. Davide Vannoni e la Commissione Sanità della Regione Lombardia, presieduta dal Vice Presidente della Regione Lombardia, on. Mario Mantovani.

3 - L'invito, a tutto il gruppo consigliare, a volersi informare più dettagliatamente circa i progressi dei 40 pazienti che usufruiscono delle infusioni con il metodo Stamina, alcuni già documentati, altri la cui documentazione verrà pubblicata nei primi giorni di ottobre, con le relative cartelle cliniche e tutti i reports dei vari casi (ricordiamo che Sofia Barros riesce a deglutire tranquillamente il cibo che le viene imboccato, che Celeste Carrer fino a due anni fa era data per spacciata, invece da qualche giorno ha iniziato a frequentare la scuola materna assieme a tutti gli altri bambini, che Sebastian Guercio ora respira senza l'ausilio di un macchinario, così come la piccola Ginevra Arnieri, che Smeraldina Camiolo è tornata a casa dopo 3 anni di ospedale, che è stato la sua abitazione fin da quando è nata, che Gioele Genova ha iniziato a ruotare la testa e a muovere le gambine, che Mattia Fagnoni riesce a tossire e a sorridere, e tanti altri ancora).

4 - L'appoggio delle cure compassionevoli, non solo su Brescia, ma aprendo una collaborazione con altri ospedali, nella fattispecie quello di Verona, iniziando così a smaltire la lunghissima lista d'attesa di coloro che già dispongono di un provvedimento di urgenza da parte di un giudice del lavoro, per evitare altri decessi.

5 - Di seguire l'esempio delle regioni Sicilia ed Abruzzo, attivandosi ulteriormente ed in tempi brevissimi, nella ricerca di soluzioni che possano garantire a tutti coloro che ne facciano richiesta, parallelamente alla sperimentazione scientifica, per la quale ancora non si conoscono le reali intenzioni della Ministro Lorenzin, la possibilità di accedere alle cure con cellule staminali secondo il metodo Stamina, sotto la responsabilità del richiedente, del medico prescrittore e del Direttore del Laboratorio di produzione della predetta metodica, poiché l'alternativa attuale per le persone richiedenti è solo quella di un esito infausto del decorso della malattia, autorizzando nuovi carotaggi ed infusioni anche in altre strutture, possibilmente senza il ricorso ad un giudice del lavoro (se la legge è uguale per tutti, ci chiediamo il motivo per il quale alcuni giudici si siano dimostrati favo- revoli ed altri contrari alla cura).

Il Movimento

«Il movimento pro Stamina Italia - racconta Giovelli - nasce su iniziativa dei pazienti e delle loro famiglie che hanno espresso la volontà di accedere alle cure con le cellule staminali del metodo "Stamina". Lo scopo è sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle staminali mesenchimali adulte e promuovere le cure secondo la metodica della "Stamina Foundation". Il movimento è ramificato in tutte Italia - prosegue Giovelli - dove ogni regione ha un proprio comitato. Dopo le ultime vicende che hanno visto prima il blocco delle cure compassionevoli (disciplinate da apposita legge Turco Fazio del 2006), poi la bocciatura del metodo e di conseguenza il mancato avvio della sperimentazione (da parte di una commissione imparziale e nemmeno tenuta ad esprimersi sulla bocciatura) ora lo scandalo su cui vogliamo far luce è l'atteggiamento vergognoso degli 'Spedali Civili' di Brescia, che stanno osteggiando in tutti i modi le ordinanze dei giudici a procedere con le infusioni, spendendo cifre esorbitanti (di soldi pubblici) in avvocati». Giovelli aggiunge che: «La disperazione dei genitori dei bambini gia' in cura, che hanno riportato significativi miglioramenti e che ora non sanno se potranno proseguire le infusioni, è la stessa delle famiglie che si vedono negata l'unica speranza di sopravvivenza ed è la stessa dei pazienti "abbandonati" nella lista d'attesa "fantasma" di Brescia. Dopo le manifestazioni a Roma, davanti al Parlamento e al ministero della salute (sicuramente non la nostra), il presidio dei disabili davanti a Montecitorio che si protrae da oltre 2 mesi, nell'indifferenza di media e politici, il 15 ottobre sarà la volta della regione Lombardia. Fino ad oggi abbiamo umilmente ed educatamente chiesto aiuto a politici e istituzioni, abbiamo elemosinato un diritto, quello alla salute, abbiamo chiesto di poter raccontare le storie di chi, ogni giorno, combatte con "mostri" per i quali non esiste cura, abbiamo chiesto aiuto per queste famiglie abbandonate dalle istituzioni nell'indifferenza di molti...Noi non ci fermeremo, siamo stanchi di supplicare un diritto, questi malati non hanno più tempo e anche la pazienza di queste famiglie si sta esaurendo» conclude Giovelli.

E come se non bastasse anche gli 'Spedali Civili' si mettono di traverso. Come mai? «perché è un girone dantesco - esplode Ezio Belleri, commissario straordinario degli Spedali Civili - . Facciamo 76mila ricoveri e 5,2 milioni di prestazioni l'anno. Ma buona parte del nostro tempo e delle nostre energie serve a gestire la vicenda di Stamina, che ha 36 pazienti in trattamento» afferma Belleri che non sembra assolutamente preoccupato dei risultati ottenuti tant'è che, in un'intervista a Repubblica, non cita assolutamente i risultati positivi della cura. Belleri dichiara apertamente e sfacciatamente che loro accettano pazienti per la cura staminale perché obbligati dai giudici altrimenti li rispedirebbero indietro.

di Antonio Del Furbo

Link: www.zonedombratv.it

03 Ottobre 2013

Comunicato ASAMSI: Convegno Nazionale 2013

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Cari amici e sostenitori,

siamo felici del grande interesse dimostrato per il convegno ASAMSI che si terrà a Quarto D'Altino il prossimo sabato 7 settembre.

La grande adesione a questo importante evento, da parte di un gran numero di associati e di rappresentanti di molte associazioni italiane ed estere, ha superato ogni possibile previsione ed entrambi gli hotel a disposizione hanno esaurito le camere a disposizione.

Per motivi di sicurezza la sala convegni non potrà contenere ulteriori persone, per cui siamo costretti a chiudere le iscrizioni. Sarà comunque nostra premura fare un resoconto dettagliato delle presentazioni dei relatori per potervi tenere informati. Vi invitiamo quindi a visitare periodicamente il sito istituzionale per gli aggiornamenti.

Il Consiglio Direttivo ASAMSI

30 Agosto 2013

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