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Concorso letterario: “Telemaco e i suoi aMici”

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Il concorso letterario dal titolo “Telemaco e i suoi aMici” nasce per sensibilizzare i giovani studenti sul tema della disabilità.
Il progetto si rivolge alle classi IV e V delle scuole primarie. A partire da un’introduzione appositamente creata, gli alunni saranno invitati a scrivere la storia di Telemaco, un gattino nato senza artigli, che insieme ai suoi tre fratelli vivrà tante avventure divertenti e costruttive.
L’analisi degli elaborati consentirà di sintetizzare i principali atteggiamenti dei giovani impegnati nel progetto (stereotipi, pregiudizi, partecipazione emotiva, impegno sociale): queste informazioni saranno utilizzate per le attività di informazione e sensibilizzazione di ASAMSI.
I risultati saranno successivamente divulgati presso gli istituti scolastici che aderiranno all’iniziativa come feedback dell’attività svolta e base per ulteriori riflessioni e confronti all’interno delle classi.
I racconti più interessanti e significativi saranno pubblicati in un libro dal titolo “Telemaco e i suoi aMici”: i fondi raccolti con la diffusione del libro saranno destinati al finanziamento delle attività di ricerca e di sensibilizzazione promosse da ASAMSI.
Le scuole primarie statali interessate possono richiedere senza impegno il regolamento del concorso all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
La comunicazione dell’eventuale adesione al progetto dovrà avvenire entro il 15 febbraio 2013.
Coordinatrice del concorso: Michela Policella
07 Dicembre 2012

Conferenza stampa di genitori e pazienti in cura a Brescia con la metodica Stamina

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«La scienza non è mai un punto di arrivo, ma è sempre il punto di partenza. Nessuno può dire di avere certezze assolute. Io ho visto miglioramenti su Sebastian e Celeste e ritengo che il metodo Stamina meriti di essere discusso scientificamente in modo rigoroso e che lo studio vada allargato per dimostrarne l’eventuale efficacia. Questo non significa che io sia dalla parte di Stamina, ma significa essere curioso verso la scienza e vicino alle famiglie che hanno intrapreso questa strada e che vanno rispettate».
Questi sono i punti salienti dell’intervento del dr. Villanova alla conferenza stampa svoltasi ieri a Roma, organizzata dai genitori e pazienti in cura a Brescia. Una conferenza indetta per contrastare l’onda mediatica contro Stamina che si è scatenata in questi ultimi giorni. Titoloni di giornali e tv in cui si accusa la metodica di essere pericolosa, di non contenere cellule staminali e, soprattutto, di non aver apportato alcun beneficio ai pazienti in trattamento. Cartelle cliniche che, non si sa come, sono pervenute, a loro dire, a redazioni di testate giornalistiche, nonostante siano segrete, poiché c’è l’indagine del dr. Guariniello in corso, in cui gli Spedali Civili sostengono che “vengono riportati solo alcuni casi di miglioramento auto-valutato dal paziente o dalla famiglia, ma non certificato dalle analisi”.
Ancora una volta, dunque, genitori coraggiosi e combattivi ci hanno messo la faccia e hanno mostrato alla stampa tutti i certificati medici, redatti da medici specialisti, in cui i dati delle cartelle cliniche sono stati sconfessati. Non solo, il dr. Villanova ha anche mostrato dei video che testimoniano realmente i progressi ottenuti da Celeste e Sebastian: la piccola è in grado di rotolarsi sul fianco, un movimento che, secondo la scienza, “non può fare nessun soggetto colpito da questa malattia”, mentre Sebastian è in grado di mantenere la testa ferma e di muovere leggermente le gambe. Il papà di Celeste ha inoltre dichiarato che tre giornalisti che conosce bene gli hanno detto di aver riportato quello che hanno scritto basandosi solo su quanto è stato diffuso da altri. «Io ho portato in ospedale mia figlia distesa in una carrozzina – ha detto Gianpaolo Carrer - e l’ho riportata fuori in posizione seduta e sta seduta anche per diverse ore. Invito tutti a venire a vedere i documenti».
All’incontro era stata invitata anche la Ministra Lorenzin, che non si è però presentata.
Intanto, in serata, sono usciti i nomi dei membri della nuova commissione scientifica che dovrà rivalutare la metodica Stamina, dopo che il TAR del Lazio aveva accolto il ricorso del prof. Vannoni, sostenendo che il comitato precedente aveva espresso un giudizio non obiettivo. Questi i componenti:
- Presidente Mauro Ferrari, Ph.D., presidente e Ceo dello Houston Methodist Research Institute, vice presidente esecutivo dello Houston Methodist Hospital, professore presso il Weill Cornell Medical College, New York, presidente della Alliance for NanoHealth;
- Sally Temple, Ph.D., direttore scientifico del Neural Stem Cell Institute, NY (esperto staminali straniero);
- Curt R. Freed, M.D., Capo divisione e professore presso l’University of Colorado (School of Medicine) (esperto staminali straniero);
- Vania Broccoli, capo unità della Divisione di neuroscienze Stem Cell Research Institute, Ospedale San Raffaele Milano (esperto staminali italiano);
- Francesco Frassoni, direttore centro cellule staminali e terapia cellulare Ospedale Giannina Gaslini Genova (esperto staminali italiano);
- Carlo Dionisi Vici, malattie metaboliche, Dipartimento di pediatria, Ospedale pediatrico Bambino Gesù Roma (clinico esperto terapia cellulare);
- Antonio Uccelli, Centro per la sclerosi multipla dell’Università di Genova, Neuroimmunologia del Centro di eccellenza per la ricerca biomedica (Cebr) (clinico esperto terapia cellulare).
“È stata individuata - si legge nella nota del Ministero - la figura di un presidente garante di alto livello, non della materia, ma riconosciuto internazionalmente per qualità scientifica, accompagnato da due esperti di staminali stranieri, due esperti italiani due clinici, uno di interesse metabolico e uno neurologico, entrambi noti in campo di terapia cellulare”.
Raggiunto telefonicamente da RaiNews24, il dr. Ferrari ha dichiarato: «Il mio primo passo da presidente del nuovo comitato per la valutazione del protocollo Stamina sarà quello di incontrare le famiglie dei malati. Non ci sono battaglie politiche, ma soluzioni da trovare. Non ho dubbi sul fatto che vadano consultate le famiglie e ascoltato ogni paziente».
Ora non resta che attendere la nuova valutazione e sperare che il presidente Ferrari mantenga davvero la promessa di ascoltare, prima di tutto, i diretti interessati di questa vicenda, che meritano risposte certe e non continui attacchi mediatici.
Ascolta l'audio dell'intervento del Dr. Villanova:
Elisa Vavassori
(riproduzione consentita citando la fonte)
29 Dicembre 2013
 

Conferenza stampa Stamina

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Si è svolta ieri, presso l’hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di Stamina Foundation, per presentare i dati relativi ai pazienti in cura a Brescia con le cellule staminali mesenchimali. Relatori, di fronte a un folto gruppo di giornalisti, erano il prof. Vannoni, presidente di Stamina Foundation Onlus, il dr. Andolina, vicepresidente e pediatra immunologo, e il dr. Sher, neurologo e medico legale, incaricato da alcune associazioni di valutare singolarmente tutti i pazienti in terapia compassionevole a Brescia.
Dopo l’apertura di Vannoni, che ha mostrato un video del prima e dopo infusioni di una signora affetta da SLA bulbare completamente allettata, che dopo solo due iniezioni ha ripreso a poter muovere le gambe e a mantenere la posizione seduta, il professore ha mostrato le slides delle persone che stanno usufruendo del trattamento, in regime di cure compassionevoli, e che sono in totale 34, tutte affette da patologie neurodegenerative diverse e senza cura.
Per quanto riguarda la SMA sono attualmente in cura 7 pazienti, di cui 6 bambini colpiti da SMA I e un adulto affetto da SMA 3.
La parola è poi passata al dr. Sher, medico neurologo indipendente, consulente per il Tribunale del Malato, per l'Associazione Sclerosi Multipla, per Obiettivo Sanità e per l'Associazione Invalidi Civili, incaricato in questi mesi di visionare le cartelle cliniche e gli esami strumentali in possesso dei malati, per verificare, in primo luogo, la sicurezza del trattamento e poi i miglioramenti riscontrati.
«All'indagine che ho effettuato sono stati applicati i criteri a cui ci si attiene nell'elaborazione di perizie medico legali mirate a dimostrare il nesso di causa tra azione esogena e reazione dell'organismo, con eventuale danno rilevante. Nella prima fase è stata ricercata la presenza di eventuali danni immediati o tardivi, conseguenti alla terapia in oggetto: non sono stati rilevati e segnalati effetti collaterali negativi o indesiderati, né eventi avversi» ha spiegato Sher.
Dopo aver identificato l'assenza di reazioni avverse e dimostrata la sicurezza della terapia, usufruendo della sua personale esperienza clinica e di medico legale e applicando rigorosamente la metodologia investigativa in ambito sanitario, Sher ha realizzato un percorso attraverso quattro fasi essenziali: esame documentazione, colloquio con i caregivers, contatto con i sanitari che seguono il paziente ed esame obiettivo.
Nelle visite effettuate a domicilio o in ospedale dalla relazione del dr. Sher emerge dunque che: “quasi tutti i familiari e i pazienti con capacità di comunicazione hanno riferito di non essere mai stati sottoposti ad accurate visite di controllo da parte dei medici dell'ospedale di Brescia, né da parte di medici ispettori ministeriali, né da parte dei componenti il comitato scientifico che potessero verificare oggettivamente quanto da loro rilevato sui miglioramenti clinici progressivi evidenti. Si ritiene che, senza ombra di dubbio, verrà espressa opinione favorevole sulla mancanza di effetti negativi della terapia in oggetto e, pertanto, sulla sicurezza clinica a tutela dei pazienti”.
La conferenza è dunque servita per smentire le motivazioni date dal Ministero in merito alla bocciatura della sperimentazione del metodo Stamina, cioè la mancanza di sicurezza di ciò che viene iniettato ai pazienti. A rafforzare questo aspetto sono state anche mostrate slides che documentano i certificati di qualità e sicurezza rilasciati dagli Spedali Civili su ogni fiala di cellule che poi viene infusa.
Concludiamo questo comunicato esprimendo, da parte di tutta ASAMSI Onlus, le nostre più sentite e sincere condoglianze alla famiglia del dottor Pennacchio, affetto da SLA, che è venuto a mancare improvvisamente, dopo aver lottato in piazza per un diritto costituzionale, quello della libertà di cura, e che era in lista d’attesa a Brescia per sottoporsi al metodo del prof. Vannoni.
Quanti altri, dopo di lui, dovremo veder mancare in attesa che un ospedale pubblico adempia ai provvedimenti giudiziari d’urgenza? Chi ridarà alle loro famiglie i sorrisi, gli abbracci, le parole di conforto di un padre, un marito, un nonno o una madre, una moglie o una nonna? O peggio, chi ridarà ai genitori i loro figli, creature divenute angeli troppo presto, che non potranno vederli crescere?
Domande che, per ora, purtroppo, non possono ancora trovare una risposta, ma di certo la speranza nessuno potrà toglierla a questi coraggiosi malati, nemmeno un blocco ministeriale o una bocciatura senza appello e senza verifiche.

Guarda il video della conferenza stampa su www.youtube.com

Elisa Vavassori.

26 Ottobre 2013

Consiglio abruzzese approva risoluzione Pro-Stamina

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L’Abruzzo è la prima Regione italiana a intervenire sulla tematica del “metodo Stamina”, che riguarda migliaia di pazienti in tutta Italia che chiedono di potersi sottoporre alla terapia del professor Davide Vannoni, su cui il ministero della Salute non si è ancora pronunciato, alla quale si può accedere solo su sentenza di un tribunale.

Nella seduta di oggi, infatti, il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità una risoluzione bipartisan sull’argomento, primo firmatario Emilio Nasuti e sottoscritta anche da Camillo D’Alessandro e Riccardo Chiavaroli. Nel documento si invita “il governo nazionale e in particolare il ministro della Salute ad attivarsi ulteriormente e in tempi brevissimi, nella ricerca di soluzioni che possano garantire a tutti coloro che ne facciano richiesta, parallelamente alla sperimentazione scientifica e ai decreti legge, la possibilità di accedere alle cure staminali secondo la metodica Stamina, sotto la responsabilià del richiedente, del medico prescrittore e del direttore del laboratorio di produzione della predetta metodica, poiché‚ l’alternativa attuale per le persone richiedenti è solo quella di un esito infausto del decorso della malattia”.

Tra questi c’è una bambina di un anno di Guardiagrele (Chieti), a cui il tribunale di Chieti ha negato la possibilità di sottoporsi alla terapia. “L’auspicio - ha sottolineato Nasuti - è che il governo si attivi in tempi brevissimi per garantire a tutti il diritto alla salute, che è costituzionalmente garantito. Del resto la terapia Stamina ha prodotto effetti positivi sulla qualità della vita di pazienti a cui la medicina tradizionale non può offrire alcuna altra speranza”.

Link: laquila.blog.rainews24.it

30 Luglio 2013

Contributo ASAMSI per acquisto di presidi e attrezzature

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Il Consiglio Direttivo, considerando la grave situazione di disagio in cui molte delle famiglie con pazienti a carico si trovano in questo particolare momento di crisi economica, ha deciso di utilizzare la cifra del 5x1000 destinata ad ASAMSI per erogare un contributo economico a chi nel 2012 acquisterà presidi e/o attrezzature specifiche per le quali, pur rappresentando un evidente vantaggio per la qualità di vita del paziente, non viene riconosciuta una totale copertura da parte delle Istituzioni o Enti previdenziali.
Per poter accedere a questo contributo occorre attenersi al seguente regolamento:
1) essere iscritti ad ASAMSI da almeno un anno.
2) la richiesta di ammissione a contributo, con la specifica dell’ausilio/attrezzatura, dovrà essere preventivamente presentata per l’approvazione da parte del Consiglio Direttivo che si riserva, in base alla data di ricevimento ed alla natura dell’acquisto, di accettarne il contenuto.
3) il contributo massimo erogabile sarà di € 2.000,00 che verrà liquidato immediatamente dopo l’invio di copia della fattura quietanzata intestata al socio.
4) questa iniziativa, per il momento, è valida per gli ausili acquistati nell’anno in corso entro il 31/12/2012 fino ad un tetto complessivo di 20.000 €.
La richiesta dovrà essere formulata tramite l’apposito modello che dovrà essere compilato ed inviato con le seguenti modalità:
• tramite posta all’indirizzo Michela Policella – Vicepresidente ASAMSI- via Carlo Lasinio, 6 - 560122 Pisa
• tramite fax al numero +39-050-530022
• tramite e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.Scarica la scheda di richiesta del contributo.
13 Marzo 2012

Convegno ASAMSI 2013: come arrivare

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Queste le informazioni per raggiungere il Convegno ASAMSI 2013, sabato 7 settembre a Quarto D'Altino (VE).

L'Hotel Crowne Plaza è raggiungibile a piedi dalla Stazione del Treno di Quarto D'Altino (accessibile ai disabili).

La maggior parte dei treni non necessita di sollevatore per la discesa/salita dal treno. L'Hotel dista 12 km dall'Aeroporto Marco Polo ed è a disposizione una Navetta gratuita da/per l'Aeroporto Marco Polo Venezia.
In questo PDF è possibile consultare gli orari della navetta, con le indicazioni per la prenotazione.

Per chi volesse e avesse necessità di un servizio taxi, anche con trasporto disabili, dall'Aeroporto Marco Polo o dalla Stazione ferroviaria di Mestre, è disponibile una convenzione con RadioTaxiVenezia. Attraverso questo link su Facebook è possibile scaricare un coupon per la tariffa agevolata da presentare stampato al tassista:
- da FS mestre a luogo Convegno € 45,00
- da Aeroporto a luogo Convegno € 35,00
Scarica le istruzioni per scaricare il coupon. A causa dei molti eventi in concomitanza del Convegno non è possibile prenotare il servizio, sarà invece possibile richiedere la corsa in taxi soltanto una volta arrivati presso l'Aeroporto di Venezia (presso la sala accoglienza) oppure richiedere il servizio presso il parcheggio taxi di fronte alla stazione di Mestre, che provvederà a far arrivare la prima auto disponibile.
ASAMSI ringrazia RadioTaxi Venezia e Mestre per la disponibilità e l’agevolazione.

Leggi tutte le info sul Convegno ASAMSI

04 Settembre 2013

Convegno ASAMSI 2013: conclusione

Si è concluso con un grandissimo successo di pubblico e consensi il X2 Convegno nazionale ASAMSI, svoltosi presso l’Hotel Crowne Plaza di Quarto D’Altino, con patrocinio del Senato della Repubblica e della Regione Veneto.

Prossimamente pubblicheremo sul sito un breve resoconto della giornata e a dicembre, sul Notiziario ASAMSI, potrete trovare tutti gli interventi e moltissimi approfondimenti.
Vogliamo sentitamente ringraziare tutti i relatori intervenuti, a partire dal dr. John Bach, il dr. Villanova, il dr. Colombo, la dr.ssa Brancalion, il dr. Bottai, il dr. Andolina, il prof. Vannoni, la dr.ssa Franceschini, la dr.ssa Rezzoli, l’avv. Vorano e il graditissimo intervento della Senatrice Bonfrisco, da sempre al fianco di ASAMSI per il diritto alla libertà di cura.
Un sentito ringraziamento va anche alla Croce Rossa Italiana per l'assistenza, a Radiotaxi Venezia e agli Animatori (Chiara, Chiara e Paolo) per avere allietato i bambini durante tutta la giornata. ASAMSI ringrazia inoltre Progettiamo Autonomia e Disabili Abili per la gradita presenza.
Per ora vi lasciamo con le bellissime immagini scattate da Antonio Lazzoni e Veronica Policella durante l’evento, che raccontano molto di più di tante parole e che dimostrano che con “più cuore in ogni conquista” tutto diventa più semplice e più bello.

10 Settembre 2013

Convegno ASAMSI 2013: programma

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Al seguente link potete scaricare il programma della giornata, con gli orari e l’ordine di intervento dei relatori.
Scarica il programma in formato PDF.

Leggi le altre informazioni sul convegno.

02 Settembre 2013

Cure compassionevoli anche per Desireè

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Come avvenuto per Celeste, il Giudice dott. Giorgio Flaim, ordina all'Azienda Ospedaliera Spedali Riuniti di Brescia di continuare le cure compassionavoli, tramite iniezioni di cellule staminali adulte, anche per la piccola Desireè Larcher.

Leggi il decreto del Tribunale di Trento.

22 Novembre 2012

Da Miami una musica nuova: così si testerà Stamina

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Arriva da Miami lo scienziato che “sperimenterà” Stamina. Si chiama Camillo Ricordi, è professore di ingegneria biomedica e direttore del centro trapianti e ricerca del diabete all’Università di Miami.

Dal 1985 è membro della commissione della Food and Drug Administration per la processazione e caratterizzazione dei prodotti cellulari. Ricordi discende dalla famiglia che nel 1808 fondò l’omonima casa editrice musicale.

Professore, Davide Vannoni ha annunciato che Stamina verrà sperimentata nel suo centro di Miami la seconda settimana di gennaio.
“Si è creata confusione sulla parola sperimentazione. Non faremo trial clinici, non siamo collaboratori di Vannoni. Mettiamo a disposizione il programma Fast Track for Testing del centro trapianti cellulari di Miami per la caratterizzazione biologica dei prodotti cellulari. Lo abbiamo fatto anche con altre biotech. Testiamo la vitalità delle staminali, la composizione, ne esaminiamo la sicurezza o pericolosità. Faremo anche le prove dei markers neuronali”.

Se lei non è un collaboratore di Vannoni, come mai ha preso questa decisione?
“A proposito dei pazienti trattati con cellule Stamina c’è stato un effetto aneddotico che val la pena approfondire. Ci sono effetti biologici evidenti sui malati trattati, per questo non butterei via tutto quello che c’è stato ma partirei da qui: non si tratta di dimostrare la tossicità su modelli animali, questa fase è già stata superata.”

Come fa a dire che ci sono effetti biologici evidenti?
“Ho incoraggiato Stamina a pubblicare i case report ( il resoconto dettagliato dei pazienti che hanno ricevuto le infusioni ). Ho ricevuto materiale di una neurologa che ha analizzato dimezzamenti di episodi di saturazione di ossigeno sul morbo di Krabbe e di Marcello Villanova (esperto di Sma) che ha valutato miglioramenti importanti sulle patologie di cui è specialista”.

Una verifica scientifica può trascurare dati evidenti?
“Vorrei che si capisse che la mia posizione non è contro la verifica scientifica. Affatto. Io dico: partiamo da qui, non ha senso tornare indietro ai test sugli animali. Da un lato testiamo le cellule in laboratorio, dall’altro Stamina pubblica i primi lavori, anche se incompleti”.

Cosa si aspetta di trovare nelle cellule Stamina?
“Non lo sappiamo e lo vedremo. Un anno fa abbiamo analizzato i prodotti cellulari di una biotech americana, erano anch’esse staminali mesenchimali, ma non superarono il test di vitalità, erano cellule morte”.

Accetterebbe di far parte della prossima commissione di esperti nominata dal ministro italiano Lorenzin?
“Ho già incontrato il ministro, in passato, ci siamo confrontati sulla questione e le ho dato la mia disponibilità. Sicuramente potrei suggerire i nomi di esperti che a livello internazionale stanno conducendo trials sulle staminali mesenchimali. Al momento ce ne sono centinaia in tutto il mondo”.

Quanto costerà analizzare le cellule Stamina e chi pagherà.
“Stiamo valutando i costi, dovrebbe essere sui 15mila euro per i reagenti. L’accordo lo stipulerà il mio gruppo con Stamina, fra i sostenitori di Stamina c’è senz’altro Medestea.”

In quanto tempo i risultati?
“In due settimane, forse tre”.

Lei ha detto che farete le prove dei markers neuronali, significa che saprete dire se le cellule mesenchimali che tratta Vannoni diventano neuroni come quelle che si stanno sperimentando al Policnico di Milano su una grave malattia degenerativa?
“Esattamente, anche se la differenziazione completa si ha spesso in vivo. Prendiamo le cellule che producono insulina, in laboratorio si differenziano fino a un certo stadio, in vivo la differenziazione si completa. Con i nostri test riusciremo però a dire se si formano i precursori che possono aiutare a formare i neuroni. Anche se non entreremo nel merito dei meccanismi, dobbiamo fare una valutazione di sicurezza come ci è già capitato di fare altre volte”.

È vero che lei ha dichiarato che le staminali mesenchimali non sono farmaci?
“Ho detto che in Usa c’è un grande movimento di opinione, di cui fanno parte anche medici e ricercatori, che a proposito delle cellule autologhe, prelevate dal paziente stesso, chiede un accesso diverso da quello previsto per i farmaci (che devono superare tre fasi di studio in un tempo compreso fra i 15 e i 20 anni). Sono pazienti colpiti da malattie degenerative senza cura. Su questo sono d’accordo, non si sta introducendo un vaccino ma cellule dello stesso paziente, sono trattamenti ad personam. Diverso è il discorso dei prodotti cellulari allogenici che verrebbero distribuiti in modo massiccio, qui occorrono i trials, bisogna arrivare alla dose perfetta”.

Lei è stato critico sulle clausole imposte a Vannoni per avviare la sperimentazione.
“Sì, penso che nella prima fase di una sperimentazione non si debba modificare nulla. Vannoni usa il siero fetale bovino? Se è certificato e proviene da Paesi senza mucca pazza perché non farglielo usare? Come si può pretendere di testare un metodo se lo si cambia da subito?”

Lei è il promotore di The cure Alliance, cos’è?
“Sto dando voce a un movimento di pensiero e a fondazioni no profit che contestano l’immobilismo nella ricerca. Sta diventano sempre più difficile portare le terapie a livello clinico (per il cancro, le malattie degenerative, le malattie cardiovascolari e il diabete), si spendono troppi soldi e si protraggono le ricerche troppo a lungo. Molti Paesi stanno modificando le regole, il Giappone, Le Bahmas, l’Inghilterra. Non si tratta di deregulation, cioè di fare a meno delle verifiche scientifiche ma di velocizzare i passaggi e di arrivare a risultati”.

Link: blog.ilgiornale.it

10 Dicembre 2013

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