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Estrazione Pesca Benefica ASAMSI 2013

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Pubblichiamo la lista dei premi con i relativi numeri vincenti della Pesca Benefica ASAMSI 2013, estratti ieri 9 Giugno durante il Pranzo con Delitto Solidale svoltosi a Monza al ristorante Al Cattaneo. ASAMSI ringrazia tutti i partecipanti per la solidarietà ricevuta.

 

Scarica il PDF con la lista dei biglietti vincenti.

10 Giugno 2013

Flash Mob per Desireè

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Grande partecipazione al Flash Mob organizzato per Desireè Larcher, bambina affetta da SMA I, alla quale il giudice ha negato l'accesso alle cure compassionevoli con cellule staminali secondo il metodo Stamina.

Leggi l'articolo su trentinocorrierealpi.gelocal.it

17 Marzo 2013

Foto e video: protesta a Montecitorio

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I manifestanti che da tre giorni presiedono piazza Montecitorio giorno e notte per chiedere che le cure compassionevoli con il metodo Stamina vadano avanti, hanno tentato di entrare alla Camera dei deputati.

 Durante la giornata di oggi i fratelli Sandro e Marco Biviano hanno avuto un malore e sono stati soccorsi da un’ambulanza. Pubblichiamo le foto e il link al video che documentano la protesta incessante dei fratelli Biviano di fronte a Montecitorio.

Guarda il video su YouTube de "Il Fatto Quotidiano".

25 Luglio 2013

Fuori dal coma dopo cinque anni Bimbo salvato da cura staminali

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Riportiamo la notizia apparsa su AGI.it in cui un bambino è uscito dal coma vegetativo grazie a una cura innovativa e mai sperimentata con cellule staminali provenienti dal cordone ombelicale della madre. Ancora una volta si è dimostrato che una soluzione può arrivare da vie alternative che non seguono il canonico percorso che la scienza impone.

(AGI) - Washington, 23 mag. - Era in stato vegetativo da ben cinque anni: si e' risvegliato grazie alle staminali. Si tratta di un bambino che era in stato vegetativo persistente dovuto a paralisi cerebrale pediatrica. Si e' svegliato grazie un trattamento con staminali prelevate dal sangue del cordone ombelicale della madre. E' lo storico risultato ottenuto dai medici del Catholic Hospital di Bochum, in Germania.
A seguito di un arresto cardiaco con grave danno cerebrale, subito alla fine del 2008, il bambino di due anni e mezzo si trovava in stato vegetativo persistente e aveva minime possibilita' di sopravvivenza. Dopo due mesi di trattamento con cellule staminali del sangue del cordone ombelicale della madre, i sintomi del bambino sono migliorati notevolmente e nei mesi successivi, il bambino a imparato a dire semplici frasi e a muoversi.
"Questo studio dissipa i dubbi, di lunga data, circa l'efficacia di questa nuova forma di terapia" ha commentato Arne Jensen, che ha condotto la ricerca pubblicata su Case Reports in Transplantation.
Alla fine di novembre 2008, il bambino, che aveva 2 anni e mezzo, aveva subito un arresto cardiaco che aveva comportato un grave danno cerebrale: era cosi' entrato in uno stato vegetativo persistente e il corpo si era paralizzato. Non esiste tuttora alcuna terapia per la paralisi cerebrale infantile.
''In una situazione disperata, i genitori hanno cominciato a cercare rimedi alternativi'' continua Arne Jensen ''e ci hanno contattato per chiederci a proposito della possibilita' di usare il sangue del cordone ombelicale congelato alla nascita''. Nove settimane dopo il danno cerebrale, a gennaio 2009, i medici hanno somministrato il sangue preparato per via endovenosa. In seguito, e' stato studiato il progresso del bambino a 2, 5, 12, 24, 30, e a 40 mesi dalla paralisi cerebrale.
Di solito, le possibilita' di sopravvivenza dopo un cosi' grave danno cerebrale sono minime e a distanza di mesi dal danno, i figli sopravvissuti di solito mostrano solo minimi segni di coscienza. Dopo la terapia con il sangue del cordone, il piccolo paziente ha tuttavia recuperato in tempi relativamente brevi. In due mesi, e quindi a quattro mesi dall'attacco cardiaco, la spasticita' era notevolmente diminuita ed era in grado di vedere, sedersi, sorridere, e parlare con parole semplici. Quaranta mesi dopo il trattamento, il bambino era in grado di mangiare autonomamente, camminare con un aiuto e formare frasi di quattro parole.

Link: www.agi.it

24 Maggio 2013

Giudice: 'Celeste continui le cure con le staminali'

La decisione d'urgenza di Margherita Bortolaso, in attesa della decisione definitiva del tribunale
Il giudice del lavoro del Tribunale di Venezia Margherita Bortolaso ha depositato stamane un'ordinanza in cui si rinvia la decisione sul caso di Celeste, la bimba di due anni affetta da atrofia muscolare spinale a cui era stata interrotta la cura compassionevole con cellule staminali adulte, al 28 agosto prossimo. Ma la piccola Celeste deve poter proseguire le cure con le cellule staminali, perché è in pericolo quotidiano di vita, in attesa della decisione definitiva del tribunale. E' quanto ha stabilito il giudice Bortolaso in un secondo provvedimento depositato in tarda mattinata.
Il giudice, come hanno reso noto i legali della famiglia della bambina, ha disposto in via d'urgenza, ordinandolo all'ospedale di Brescia, l'effettuazione "di un'infusione immediata delle cellule staminali con la metodica già applicata (prelevate dalla madre)". Nel contempo il giudice ha anche chiesto l'acquisizione di informazioni sanitarie agli Spedali Civili di Brescia, in cui la piccola era in cura, e all'Agenzia del farmaco di Roma.
La decisioni di far proseguire la cura a Celeste, spiega il giudice nella seconda ordinanza, scritta a mano, tiene conto della "rilevanza primaria del bene da tutelare". "Nonché dei riscontri qualificati (certificazione medica)", viene detto, "circa l'efficacia e l'urgenza" del trattamento. Si tratta, precisa il giudice, di un provvedimento assunto "in via provvisoria, nelle more dell'adozione della decisione" rimandata all'esito dell'udienza del 28 agosto.
PAPA' CELESTE, E' PRIMA NOTIZIA POSITIVA - Soddisfatto della posizione del giudice è il papà di Celeste, Gianpaolo Carrer. "Speriamo che sia solo la prima apertura, la prima notizia positiva in questa vicenda - commenta -. Ne ero sicuro perché avevo già notato ieri in udienza l'attenzione con la quale siamo stati ascoltati". "La dottoressa Bortolaso ha dimostrato di essere non solo un ottimo professionista ma anche un essere umano - aggiunge il dottor Marino Andolina, il pediatra in pensione che ha seguito la piccola prima a Trieste e poi a Brescia -. Che Dio la benedica". "Ho già parlato con l'ospedale di Brescia - aggiunge - e sono pronto a partire per andare lì". Sui tempi necessari per riprendere il trattamento, Andolina non si sbilancia. "Ci vorranno due o tre giorni intanto - conclude - per valutare la vitalità e la sterilità delle cellule" prelevate alla madre e in attesa di essere trapiantate a Celeste.
22 Agosto 2012

Grande successo per lo stand informativo ASAMSI a Rovereto

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Solidarietà e dolcezza allo Stand Informativo e mercatino pro ASAMSI svoltisi lo scorso week-end a Rovereto (TN), grazie all'instancabile lavoro della referente Paola Manica e dei suoi volontari.

06 Marzo 2013

Il Coro Doremix per ASAMSI al Teatro Cristallo di Bolzano

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Venerdì 8 giugno 2012 alle ore 20.30 al teatro Cristallo il collaudato Coro Doremix delle scuole Manzoni e Foscolo di Bolzano ha cantato per il consueto concerto di fine anno scolastico.

Questa formazione corale é costituita da circa 40 bambini tra i 7 e gli 11 anni e la conduzione del Coro è affidata ad Eufemia Femia (insegnante della scuola Manzoni) e Stefano Soligo (insegnante di tastiera all'Istituto Musicale Vivaldi) che curano "a quattro mani" la preparazione dei bambini, la scelta e gli arrangiamenti vocali dei brani proposti dal Coro e l'organizzazione generale del progetto.

Una particolarità di questo Coro è quella di dedicare ogni manifestazione a una raccolta fondi di beneficenza e in questa occasione, su richiesta del nostro delegato regionale per la Provincia di Bolzano Gigi Menapace, il concerto è stato dedicato ad ASAMSI.

Le canzoni scelte dal Coro sono state le più belle colonne sonore dei cartoon di Walt Disney.

Il Coro non canta su basi musicali pre-registrate, ma viene sostenuto da una formazione musicale che realizza dal vivo l'accompagnamento ed è composto da amici-musicisti e musicisti dell'Istituto Musicale Vivaldi che prestano la loro opera gratuitamente. Il risultato di tali musicisti unito all'entusiamo contagioso dei bambini coristi ha dato forma a tante fantastiche esecuzioni musicali che hanno condotto il vivace pubblico in un viaggio divertente e coinvolgente.

Prima dell'inizio del Concerto il nostro delegato è salito sul palco per presentare l'Associazione e spiegare con poche parole cos'è la SMA. All'uscita dal teatro il pubblico ha potuto fare una donazione per i vari gadget dell'Associazione. La raccolta fondi è stata realizzata con il prezioso contributo di amici e parenti sostenitori di ASAMSI e come amava ricordare lo stesso Walt Disney: "potete immaginare, creare e costruire il luogo più meraviglioso della terra ma occorreranno sempre le persone perché il sogno diventi realtà".

08 Giugno 2012 Luigi Menapace (Referente ASAMSI per la Provincia di Bolzano)

Il Fatto Quotidiano e il metodo Stamina

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Anche "Il Fatto Quotidiano" si sta interessando alle vicende legate al metodo Stamina. Molte, troppe cose non quadrano nell'accanimento della comunità scientifica verso la metodica del professor Vannoni che sta portando benefici ai pazienti che tuttora vi vengono sottoposti presso gli Spedali Civili di Brescia.

Leggi gli articoli in formato PDF.

20 Ottobre 2013

Il Friuli apre alle cure staminali

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UDINE. È approdato a Udine nel giorno in cui il Tar del Lazio ha sospeso la bocciatura del metodo Stamina da parte del Comitato scientifico che ha portato allo stop della sperimentazione deciso dalla ministra Beatrice Lorenzin, il dottor Marino Andolina, padre con Davide Vannoni, della Stamina foundation.

Il pediatra immunologo di 67 anni, fino al 2011 direttore del Dipartimento trapianti dell’ospedale Burlo Garofolo di Trieste, medico volontario nelle zone di guerra e di disastri naturali, si è presentato ieri accanto a Giuseppe Sibau consigliere regionale di Autonomia responsabile ed estensore di una proposta di legge che intende spalancare le porte in Friuli al metodo Stamina per le cure compassionevoli.

La proposta di legge, depositata martedì, dovrebbe aprire la via alla somministrazione di terapie a base di cellule staminali mesenchimali già sintetizzate nei centri come gli Spedali riuniti di Brescia, ma anche alla costituzione di cell factories, ovvero di laboratori di produzione in ottemperanza alla più recente normativa nazionale «in grado di produrre, estrarre, trattare e infondere linee cellulari staminali adulte di tipo mesenchimale stormale per l’utilizzo autologo o eterologo da impegnare nell’ambito della medicina rigenerativa per singoli pazienti senza valida alternativa terapeutica al di fuori della sperimentazione clinica».

Numerosi i nomi che sono stati già posti in calce al documento, da Roberto Dipiazza a Elio De Anna, Rodolfo Ziberna, Roberto Novelli, Paride Cargnelutti, Alessandro Colautti, Riccardo Riccardi, Bruno Marini, Luca Ciriani, Roberto Revelant, Giovanni Barillari e Mara Piccin in una compagine che attraversa tutto il centrodestra, ma che Sibau auspica divenga trasversale visto che la questione si innalza ben oltre gli steccati politici.

È stato lo stesso Sibau a ripercorrere la genesi del progetto, elaborata da un gruppo di lavoro, dopo alcuni incontri con il dottor Andolina, prima, e con la senatrice Cinzia Bonfrisco, poi. «Spero che questa legge sia approvata per permettere di dare una speranza di vita a chi è affetto da gravi patologie a rapida progressione in Friuli» si è sbilanciato Sibau nell’ottica di un’applicazione delle indicazioni inserite nel decreto Turco.

Sono 65 i pazienti già curati con il metodo Stamina dal 2008 a oggi, altri 32 a Brescia, ma alla Stamina foundation sarebbero arrivate più di 10 mila richieste. L’intento normativo nasce dall’esigenza di riconoscere tale metodo su base scientifica, sia per arginare i costi che tali trattamenti comportano (dai 20 ai 30 mila euro per intervento e 7 mila euro per ogni iniezione se si tratta di procedure di tipo farmaceutico e 5 mila se di tipo trapiantologico), sia per diffondere in regione la cultura della medicina rigenerativa.

Oltre ai malati di Sla la terapia con il metodo Stamina è stata proposta per i malati di Parkinson di Sclerosi multipla e a coloro che sono stati colpiti da Ictus o abbiamo subito lesioni spinali. «Almeno una trentina di pazienti sui 32 inseriti nel programma agli Spedali civili di Brescia, hanno registrato qualche miglioramento e per almeno la metà di loro non ho alcun dubbio in merito – ha sintetizzato Andolina – di questi, una dozzina erano entrati nel programma di sperimentazione, altri 20 avevano avuto accesso dopo aver fatto opposizione in tribunale, ma ve ne sono altri cento in lista di attesa, fra questi vi sono due pazienti provenienti dal Friuli Venezia Giulia, altri due si sono visti negare l’accesso alle cure da parte del tribunale» ha concluso.

Per loro, la proposta di legge potrebbe spalancare le porte alla speranza.

Di Alessandra Ceschia

Link: messaggeroveneto.gelocal.it

08 Dicembre 2013

Il popolo di Stamina blocca Roma, Incontro con Vannoni saltato

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Roma stamattina si è svegliata con l’aria fresca e sopratutto senza smog, perché il popolo di Stamina ha bloccato il centro.
Una giornata ecologica “improvvisata” che stamattina ha catturato l’attenzione di molti da Piazza Venezia! Alla manifestazione hanno aderito tutte le associazioni pro-stamina che oggi hanno deciso di non fare la solita manifestazione, ma di creare un vero disagio come quello provano 25.000 persone in Italia!

ore 19:27: “E’ Vannoni a vincolarci tutti alla riservatezza. Se il metodo Stamina e’ riservato deve esserlo anche la valutazione del metodo: se Vannoni autorizza la divulgazione del suo metodo, rende divulgabile anche il parere del comitato scientifico”. Lo sottolinea Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale trapianti e membro del comitato scientifico istituito dal ministero della Salute per valutare il metodo Stamina. “Se questi due documenti fossero divulgati – prosegue Nanni Costa – sarebbero valutati dalla comunita’ scientifica internazionale. Ma Vannoni sta nascondendo le carte, e obbliga tutti alla riservatezza”.

ore 18:53: ”Di sperimentazione – ha continuato Vannoni – non abbiamo parlato, anche perche’ a quello ci pensera’ il Tar. Dalle decisioni che saranno prese, tengo a sottolineare, dipendono le vite di quelle persone che erano oggi in piazza”. Il fondatore del metodo Stamina ha poi aggiunto, riferendosi all’incontro col prefetto: “Per la prima volta abbiamo incontrato una persona sicuramente aperta a questo tipo di discorso. Una persona che, ovviamente, si fa portatrice di una scelta che e’ politica. Certamente non potra’ decidere lui ma si fa portatore delle nostre richieste. Ci auguriamo che sia stato indicato come una sorta di mediatore fra le istanze di Stamina e il governo”. Alla domanda se verra’ mantenuto il presidio davanti a Montecitorio, Vannoni ha poi risposto: “Penso di si’, sicuramente. Oggi e’ stato compiuto un atto forte da parte dei malati. E’ un atto che non puo’ essere buttato via prima di aver avuto almeno una risposta”.

ore 18:28: ”Il prefetto si e’ impegnato a chiamarmi questa sera e mi ha detto che avrebbe portato le nostre istanze a palazzo Chigi, dandoci una risposta”. Lo ha detto il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, uscendo dalla Prefettura di Roma, in via IV Novembre, dopo aver incontrato il prefetto insieme con alcuni malati di Sla e distrofia muscolare. “Al prefetto – ha aggiunto Vannoni – abbiamo chiesto due cose: lo sblocco delle liste di attesa a Brescia e, parallelamente, una interpretazione coerente con lo spirito con cui e’ stata scritta la legge Turco-Fazio, che permetta le terapie compassionevoli negli ospedali italiani”.

ore 17:30: In attesa dell’esito dell’incontro in Prefettura, i manifestanti rimangono in Piazza Montecitorio, davanti al Palazzo della Camera dei Deputati.

ore 17:26: ”E’ importante che venga un segno ulteriore di attenzione da parte delle istituzioni a chi si trova in una situazione tanto delicata. Credo che il dialogo sia, anche in questo caso, lo strumento piu’ efficace”. A dirlo, a proposito dell’azione dei malati che chiedono l’accesso alle cure col metodo Stamina e che stanno protestando intorno a Montecitorio, e’ la presidente della Camera dei deputati, Laura Boldrini. “Avevo incontrato gia’ a luglio – ricorda – una rappresentanza dei malati, ascoltando le loro richieste e trasferendole al governo. Anche oggi li ha incontrati, per mio conto, l’onorevole Binetti. Da parte mia ho parlato nel pomeriggio con esponenti dell’esecutivo, suggerendo loro – annuncia Boldrini – di ascoltare le ragioni della protesta incontrando una delegazione dei manifestanti”.

ore 16:16: La delegazione di malati di Sla e distrofia muscolare che doveva incontrare, insieme con Davide Vannoni, i rappresentanti delle istituzioni a palazzo Chigi e’ stata convocata dal prefetto. Ad annunciarlo alla stampa e’ lo stesso fondatore di Stamina Foundation.

ore 16:01: Vannoni parla: l’incontro che era stato annunciato a palazzo Chigi, tra una delegazione di malati e i rappresentanti delle istituzioni, e’ saltato perche’ “non hanno voluto la mia presenza – ha detto Vannoni – ne’ quella delle telecamere”

ore 15:32: Con la ragazza che manifestava in Piazza Montecitorio, c’era anche il figlio, un bambino di circa sette anni che sarebbe stato colto da malore come la mamma. La ragazza e’ stata soccorsa dal personale del 118. Madre e figlio hanno accusato il malore a circa tre metri dal portone di ingresso della Camera.

ore 15:23: Una ragazza che manifestava in piazza di Montecitorio a favore del metodo Stamina e’ stata colta da malore. La giovane e’ stata immediatamente soccorsa dagli operatori del 118, che l’hanno portata via.

ore 14:26: Si e’ sciolto il presidio dei manifestanti pro-Stamina a piazza Venezia, angolo via del Corso. Le automobili e i bus che erano rimasti bloccati su via del Corso si stanno quindi muovendo. I manifestanti, compresi alcuni malati, si stanno adesso dirigendo verso palazzo Chigi dove e’ previsto un incontro con i rappresentanti delle istituzioni.

ore 14:21: La Questura ha invitato i manifestanti a sgomberare la strada.

ore 14:02: ”Bastava dissanguarsi per incontrare un politico”. Cosi’ il fondatore di Stamina Foundation, Davide Vannoni, ha commentato il gesto clamoroso compiuto da Sandro Biviano e Roberto Meloni di fronte alla Camera dei deputati. La sofferenza che hanno provato per il dissanguamento, ha aggiunto Vannoni, “non sara’ mai pari a quello che questi malati hanno patito negli ultimi quattro mesi nell’indifferenza piu’ totale”.

ore 13:52: La polizia, in tenuta antisommossa, controlla i manifestanti. I blocchi rimangono. Tg5, TG2, Tg1 e Tg LA 7, neanche una notizia sulla manifestazione.

ore 13:42: Staminali: manifestanti pro-Stamina chiedono incontro con governo
Gli organizzatori della manifestazione pro-Stamina, che si sta tenendo a piazza di Montecitorio, hanno annunciato al megafono che una delegazione di malati dovrebbe essere ricevuta a palazzo Chigi o a Montecitorio. La notizia non e’ al momento confermata da fonti ufficiali ma nel frattempo a calmare gli animi e’ scesa in piazza Paola Binetti, membro della commissione Affari sociali della Camera. Due malati, Sandro Biviano e Roberto Meloni, come forma di protesta hanno versato il loro sangue su alcune foto del capo dello Stato, Giorgio Napolitano, del premier Enrico Letta e del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per perorare la loro causa. In piazza e’ anche svenuta una ragazza, sostenitrice del metodo fondato da Davide Vannoni. La giovane, stesa per terra, e’ stata immediatamente soccorsa dagli operatori del 118 presenti sin dall’inizio della protesta. Dopo poco la giovane ha ripreso i sensi e sembra stare meglio. La situazione e’ comunque tesa per le urla che si sono alzate da parte dei manifestanti contro il governo e la politica in generale.

ore 13:36: Lorenzin invia Aifa, Cnt e Iss da manifestanti
Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha inviato a Palazzo Chigi, dove stanno per essere ricevuti i manifestanti che chiedono cure attraverso il metodo Stamina, il direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) Luca Pani, il direttore del Centro Nazionale Trapianti (Cnt) Alessandro Nanni Costa e il direttore generale dei dispositivi medici del ministero della Salute Marcella Marletta. Lo riferisce una nota del ministero.

ore 13:32: Via del COrso e Piazza Venezia sono sempre bloccate. Il Tg5 non ha dato neanche la notizia.

ore 13:16: Una delegazione della protesta, sta per essere ricevuta a Montecitorio.

ore 13:12: Protesta choc dei malati di distrofia muscolare pro-metodo Stamina, in piazza Montecitorio. Sandro Biviano e Roberto Meloni stanno letteralmente versando il loro sangue su alcune foto che ritraggono il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano e il ministro della Salute Beatrice Lorenzin. I due, medicalmente assistiti da volontari, fanno defluire il sangue dal braccio attraverso il tubicino di una flebo direttamente sulle foto, mentre un organizzatore urla al megafono: “Assassini assassini, vergogna Lorenzin stai mandando a morte questi malati”.

ore 13:06: Un centinaio di persone, tra cui anche dei malati di Sla e distrofia muscolare, stanno manifestando davanti alla Camera dei deputati in favore del metodo Stamina, la cui sperimentazione e’ stata bloccata da un comitato scientifico istituito dal ministero della Salute. La protesta si sta svolgendo pacificamente in piazza di Montecitorio ma con degli slogan molto duri nei confronti di tutta la classe politica, anche se con toni molto accesi in particolare verso il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, e il premier Enrico Letta. Ad organizzare la manifestazione e’ il Movimento Vite Sospese. Gli organizzatori hanno srotolato un immenso striscione per terra sul quale si legge: “Si’ a Stamina”. “Lasciateci curare”, si legge invece su un cartello. A partecipare alla protesta c’e’ anche il fondatore della Stamina Foundation, Davide Vannoni. In piazza c’e’ anche la tenda blu, ormai nota a tutti, che fu montata molti mesi fa dai sostenitori del metodo Stamina, all’interno della quale si trovano i fratelli Biviano, Marco e Sandro.

Di Simonetta Terranova

Link: laspia.it

25 Novembre 2013

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