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La Sicilia dice sì a Stamina: sarà possibile curarsi col metodo Vannoni

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La ‘battaglia’ di Sandro e Marco Biviano, i due fratelli di Lipari che da 9 giorni protestano davanti Montecitorio per curarsi con le staminali mesenchimali del metodo Vannoni raggiunge l’agognato traguardo.

La notizia arriva in tarda serata, ed è il regalo più bello per chi chiede soltanto di vivere.

La commissione Sanità dell’Ars ha approvato stamane una risoluzione con la quale il governo regionale individua le strutture dove sarà possibile sottoporsi alle infusioni di cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni. Si inizierà all’ospedale Cervello di Palermo e al Ferrarotto di Catania.

Una svolta epocale per centinaia di disabili siciliani, molti dei quali gravissimi. Nell’Isola sono oltre 240 i malati che hanno già richiesto di accedere al trattamento.
Grande è la commozione di Pietro Crisafulli, presidente della onlus catanese Sicilia Risvegli, in prima fila tra i comitati Pro Stamina italiani e fratello di Salvatore, morto lo scorso febbraio mentre era in attesa che un giudice lo autorizzasse ad iniziare la cura.

“Prima di morire, Salvatore aveva chiesto – racconta Pietro – che la Regione Sicilia permettesse ai malati gravi di curarsi con quella metodologia, portando tanti esempi di casi in cui si erano avuti miglioramenti. Dopo la sua morte abbiamo portato avanti questa battaglia, motivati anche dal fatto che in Sicilia ci sono alcuni pazienti curati col metodo Stamina, come la piccola Smeralda, che ne ha tratto molti benefici. La nostra vittoria è anche la vittoria del papà di Smeralda, Giuseppe Camiolo, che lotta insieme a noi per tutti i malati gravi”.

“La Regione Sicilia ha tenuto conto dell’evidenza dei risultati positivi del Metodo Stamina su molti pazienti e per questo ha fatto una scelta coraggiosa”, spiega l’avvocato Desirée Sampognaro, “Una scelta che arriva mentre molti giudici di fatto condannano a morte tanti bambini negandogli queste cure”.

Di Veronica Femminino.

Link: catania.blogsicilia.it

31 Luglio 2013

La Stampa: intervista al dr. Ricordi

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Dopo i duri attacchi della testata giornalistica "La stampa" nei confronti del controverso metodo Stamina, il giornalista Paolo Russo, intervenuto anche ieri alla conferenza stampa indetta dai genitori dei piccoli in cura a Brescia per portare i risultati dei miglioramenti, riporta l'intervista a Camillo Ricordi, che a gennaio eseguirà i test di caratterizzazione cellulare a Miami. Riportiamo qui l'articolo in PDF.
29 Dicembre 2013

Le Iene, anticipazioni puntata 1 ottobre Staminali: intervista a Veronesi e On.Argentin

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Stasera Le iene torneranno a trattare il tema delle staminali del metodo Vannoni intervistando il massimo esperto di SMA, il dr. Bach, del New Yersey e mettendolo a confronto con il prof. Veronesi, detrattore di tale metodo.

Lettera di una mamma di SMA 1

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Pubblichiamo la lettera aperta della mamma di un bambino affetto da SMA I: il suo pensiero racconta la vita di ognuno di noi.
Comprendo a pieno le affermazioni di medici, ricercatori, scienziati, associazioni che cercano di "mettere in guardia" noi genitori dalle cosiddette cure compassionevoli che stanno facendo tutto questo scalpore negli ultimi mesi. Capisco il loro modo "scientifico" di vedere tutta questa situazione e di affrontarla... La cosa che non mi va molto giù è sentire parole di alcuni ricercatori del tipo "Se avessi mio figlio affetto da una grave malattia genetica preferirei alle cure compassionevoli una "non-terapia"... Queste parole, scusate, ma non le posso sentire soprattutto se dette da persone che non vivono quotidianamente certe realtà... Seguirle da medici è diverso rispetto che seguirle da genitori e vedere tuo figlio, sangue del tuo sangue, vivere certe difficoltà e andare incontro alla morte, perchè è a questo che si arriva, non nascondiamoci dietro a un dito... Ok terapie, ausili, peg, tracheo... e poi??? Aspettiamo una terapia efficace, però diciamolo che la terapia efficace non arriva domattina... Facciamo così, diteci "Mi dispiace ma per i bimbi che oggi combattono queste malattie non c'è possibilità di salvezza... per quelli che arriveranno chissà!" Non continuate a illuderci riempiendoci le teste con queste terapie che si stanno studiando... Quanti dei nostri bimbi riusciranno un giorno a beneficiarne?? Credo molto pochi! Allora chiedo solo una cosa: spogliatevi per un attimo dei vostri panni di ricercatori, dottori ecc e mettetevi nei panni di noi genitori che non abbiamo più vita se non per i nostri figli, che non abbiamo più braccia e mani se non per loro, che non abbiamo più tempo se non per loro, che non abbiamo nulla se non loro... Provate ad immaginare vostro figlio che combatte per la vita ogni giorno, provate ad immaginare come si sente un genitore vedendo il suo bambino non poter mangiare in modo autonomo, non poter giocare coi suoi giochini, vederlo ridere e non sentirlo perchè il suo fiato è talmente debole da non permettergli di emettere il suono della risata, vederlo respirare con affanno, vederlo diventare viola all'improvviso per un po’ di saliva di traverso, avere il terrore nel cuore e tremare per un banale raffreddore... Questa è la nostra vita... E voi ci venite a parlare di NON SICUREZZA delle cure compassionevoli e ci dite di aspettare le cure che voi da anni state sperimentando? Ma vi rendete conto di quanta NON SICUREZZA c'è nelle giornate di questi bambini? Abbiamo capito alla perfezione le vostre motivazioni e il vostro scetticismo e ripeto: io rispetto e capisco ma non condivido... Ma voi la nostra situazione la capite? Vestite per un attimo i panni di genitori, non di medici ma di mamme e papà e provate per un attimo a ragionare un po’ di più col cuore (se la "scienza" non ha del tutto annientato la parte umana)... Quanti miglioramenti effettivi ci sono in una Celeste che all'improvviso dopo le infusioni mi alza il braccino, che deglutisce la saliva al punto da non aver bisogno mai durante le giornate dell'aspirazione, che migliora la respirazione? Quanti miglioramenti effettivi ci sono in un Gioele che dopo una sola infusione mette su 2,200 g e migliora la respirazione ad un punto tale da poter mettere al minimo il macchinario che lo aiuta a respirare? Quanti miglioramenti effettivi ci sono in una Sofia che dopo una sola infusione smette improvvisamente di vomitare e riesce ad evacuare da sola dopo un anno e mezzo che non lo fa più? E poi all'improvviso dopo che le sono state bloccate le cure riprende a vomitare e non riesce più ad evacuare autonomamente! Io credo che nessuno possa tirarsi indietro o dire il contrario di fronte a queste affermazioni dei genitori di questi bimbi...Che poi non ci siano dimostrazioni di possibili effetti collaterali l'abbiamo capito... Ma i miglioramenti, quelli non si possono negare!! Altrimenti facciamo una cosa: facciamo passare tutti per pazzi, si! Improvvisamente tutte queste persone son diventate folli, anzi facciamo di più, perchè non organizziamo un’altra petizione, così raccogliamo le firme per metterli in manicomio!! Però mi sa che in pochi resteranno fuori... Allora forse i pazzi non sono loro!!

09 Marzo 2013

Lettera Sen. Bonfrisco e Sen. Cardiello al Fronte Anti-Stamina

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Questo il link alla lettere firmata dalla Senatrice Anna Cinzia Bonfrisco e dal Senatore Franco Cardiello, indirizzata agli Onorevoli Deputati chiamati a votare l'Ex-Decreto Balduzzi, già approvato all'unanimità in Senato.

Leggi la lettera sul sito www.piazzolanotizia.it

19 Maggio 2013

Lorenzin: “sono molto colpita ma non ho intenzione di negoziare”

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Sono profondamente deluso. Speravo che il ministro della Salute mi aiutasse a curarmi e a far curare i miei fratelli col metodo Stamina, e invece niente". Così Sandro Biviano, il 37enne di Lipari affetto da distrofia muscolare che da tre giorni protesta in piazza Montecitorio per ottenere le cure col metodo Stamina per sé e i suoi tre fratelli. Con lui sono scesi in piazza altri disabili e i loro familiari. "La Lorenzin mi ha detto che è molto colpita dalla mia vicenda e che penserà ad una soluzione alternativa per me e per i miei tre fratelli. Ma noi non vogliamo alternative, vogliamo le cure con le cellule staminali del professor Davide Vannoni. Mia sorella è ormai gravissima, non c'è tempo per trovare soluzioni alternative. Ma il ministro questo non vuole capirlo".

Sandro Biviano ha incontrato il ministro Lorenzin all'ospedale Santo Spirito di Roma, dov'è stato ricoverato nel pomeriggio in seguito a un malore dovuto al troppo tempo trascorso incatenato per strada. Il ministro della Salute è andato a fargli visita per capire i motivi della protesta e quali fossero le sue richieste. Ma lo ha lasciato deluso, talmente deluso che Sandro ha deciso di firmare le dimissioni dall'ospedale e tornare in piazza. "Mi incateno di nuovo, vado avanti a oltranza".

"Il ministro ci ha detto che deve iniziare la sperimentazione, e finché non inizierà la fase 1 del protocollo non si può pensare a soluzioni alternative", spiega l'avvocato Romina Lanza, "Le abbiamo chiesto l'istituzione di una commissione medica super partes a garanzia della sperimentazione, ma la Lorenzin ha risposto che non era venuta qui per negoziare, che la commissione prevista è già super partes e che ci sarà lei a vigilare su tutto. Ci ha detto: 'Dovete stare tranquilli, ma la sperimentazione ad agosto deve iniziare'. Poi ha precisato che in questo caso non si parla di cure compassionevoli", continua l'avvocato Lanza, "Allora le abbiamo proposto di farle camminare parallelamente le cure compassionevoli e la sperimentazione. Le abbiamo spiegato che ci sono situazioni cliniche talmente disperate per le quali non si possono escludere le cure compassionevoli. La sperimentazione, che durerà 18 mesi, non sarà aperta a questi casi disperati, con un livello di malattia serissimo. Le ho detto che sono venuti da me genitori di bambini con un'aspettativa di vita di un anno e che per loro non c'è tempo, bisogna agire in fretta. Ha risposto: 'Non sono rimasta indifferente, non ci dormo la notte e penserò a una soluzione alternativa per voi che siete terminali'. Ma ha escluso che questa soluzione possa essere la Stamina".

Da qui la decisione di Sandro Biviano di continuare la protesta. Nel frattempo, il 30 luglio ci sarà un incontro con la senatrice Bonfrisco, poi con la Boldrini. "La Lorenzin, invece, non ha parlato di futuri incontri, non ci ha detto se ci re-incontreremo", aggiunge Pietro Crisafulli, "Ha detto solo che ci penserà, che è rimasta molto toccata dalla vicenda di Sandro Biviano, e gli ha chiesto di non tornare in piazza perché lì non risolviamo niente, questo non è modo di risolvere problemi, non conviene a nessuno che lui si lasci morire, che avvenga una cosa del genere. Sandro però non si ferma, e noi siamo con lui".

In questi ultime ore Daniela Iannone, referente ASAMSI per il Lazio, ci informa: "la polizia non ci chiama neppure l'ambulanza e ha impedito alla protezione civile di portarci le coperte per la notte. Ha chiuso il passaggio per l'unico bagno accessibile ai disabili nel raggio di un chilometro e ha ostruito l'unico punto per poter ricaricare le nostre carrozzine e i cellulari".

 

26 Luglio 2013

Malati terminali, sit-in alla Camera: “La Casta in ferie, ma le nostre malattie no”

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“Accesso alle cure del metodo Stamina“, una ventina di malati neurodegenerativi sono in presidio permanente dal 23 Luglio scorso in piazza Montecitorio. “Lo Stato ci sta uccidendo, non ci danno la possibilità di provare un metodo che dal 2008 ha dato ottimi risultati”.
“Mi sento un morto che cammina – dice Sandro Biviano affetto da distrofia muscolare – questi sono omicidi colposi”. La sperimentazione, iniziata il primo agosto, non include la sua malattia, “l’accesso al metodo Stamina è deciso da un giudice, è un’assurdità che un magistrato decida se posso vivere o morire”. La loro speranza è appesa ad un emendamento (poi ritirato) del decreto del Fare che sarà presentato a settembre che permetterebbe l’accesso alle cure. “La politica adesso è in ferie ma le nostre malattie non vanno in vacanza”, dicono. “Se loro devono decidere se dobbiamo vivere o morire – conclude Biviano – io decido di morire qui, in piazza Montecitorio”.

Di Annalisa Ausilio

Guarda il video su tv.ilfattoquotidiano.it

14 Agosto 2013

Manifestazione a Roma 10 settembre 2013

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Oggi, in piazza Montecitorio, si sta svolgendo un'importante manifestazione a favore della libertà di cura con le cellule staminali secondo il metodo Stamina. I fratelli Biviano, che dal 23 luglio presiedono la piazza in un sit-in pacifico, assieme a numerosi altri disabili e ai loro familiari, si appellano all'articolo 32 della Costituzione che tutela la salute come diritto fondamentale.

Guarda le foto e i video sul sito: www.ilmattino.it

Guarda il video (dal mintuto 24): www.rai.tv

10 Settembre 2013

Manifestazione Regione Lombardia

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Si è svolta in data odierna la manifestazione Pro Stamina di fronte la sede della Regione Lombardia a Milano, che ha visto la grande partecipazione di famiglie e malati, tra cui Sandro Biviano del presidio in Piazza Montecitorio a Roma


Guarda il video dell'Avv. Capuana su Facebook.

Leggi la notizia su: milano.repubblica.it

15 Ottobre 2013

Manifestazioni a Roma e Brescia per il diritto alla cura

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Stamattina sono in corso due eventi importanti: a Brescia di fronte all'ospedale i malati e i loro parenti in lista d'attesa sono riuniti per chiedere chiarimenti sul blocco della lista d'attesa (ricordiamo che la lista è composta da pazienti che hanno già ricevuto dal giudice l'ok per l'accesso alla terapia); il secondo a Roma, dove la Lorenzin discuterà in Consiglio dei Ministri la richiesta dei malati di un decreto d'urgenza per l'accesso alle cure compassionevoli.
Anche a Salerno è in corso una manifestazione a sostegno dei presìdi e delle proteste in atto.
Link: ansa.it
17 Dicembre 2013
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