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Pranzo tra le famiglie ASAMSI Puglia e PARENT PROJECT Puglia

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Sabato 16 luglio 2011, ore 12.00 presso il ristorante “BORGO DEGLI ULIVI” str. prov. Bitonto 156, BITONTO - BA - si è tenuto un pranzo tra le famiglie ASAMSI Puglia e PARENT PROJECT Puglia, quale occasione di incontro, conoscenza e condivisione. Molte le novità di cui abbiamo parlato e tantissimi i progetti sono stati esposti.
Come ben noto, la nostra associazione vive e opera per venire incontro alle esigenze di tutti noi, grazie all'aiuto economico dei suoi soci e sostenitori vari. E' dunque importante essere sempre attivi e ricchi di idee per sensibilizzare la gente e prendere o far prendere iniziative varie per raccogliere fondi.
Nell'occasione mi ritengo fortunata per aver avuto l'aiuto di un impresario discografico, Nando Sepe, il quale ha deciso di collaborare con l'ASAMSI donando una parte dei proventi ricavati dalla vendita dei suoi CD. Grazie a questo progetto l'associazione ha avuto anche una buona visibilità e molte persone, visitando il nostro sito, hanno deciso di fare piccole donazioni spontanee senza nemmeno acquistare il cofanetto. Alcuni hanno voluto anche iscriversi.

16 Luglio 2011

Prescrizione di un farmaco non registrato in Italia

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Per agevolare tutti coloro che necessitano di farmaci acquistabili solo all’estero, in particolare il VENTMAX, pubblichiamo le seguenti informazioni.
Ringraziamo il dott. Villanova e il prof. Mercuri con il suo team per la disponibilità e supporto nel recupero della seguente documentazione.
Il VENTMAX è prescrivibile tramite particolari moduli la cui compilazione è a cura della struttura clinica che ha in carico il paziente. Tale farmaco ha modalità di prescrizione “off label”* e viene fornito gratuitamente dall'impresa autorizzata.
I moduli (di cui pubblichiamo dei fac-simile) comprendono:
- prescrizione del farmaco indispensabile ed insostituibile;
- scheda per l’acquisto di farmaci all’estero con assunzione di responsabilità da parte del medico prescrittore;
- richiesta d’importazione di un farmaco non registrato in Italia;
- evidenze scientifiche (in lingua inglese).
L’incartamento va presentato alla propria ASL di appartenenza. Il medicinale di cui trattasi è erogato per l’impiego al domicilio del paziente sulla base di un Piano individuale di trattamento rilasciato da un medico dipendente o convenzionato con il SSR con distribuzione diretta da parte delle strutture aziendali della ASL.
* Per off-label, rispetto a quanto previsto dal Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto (RCP) autorizzato dal Ministero della Salute, si intende l'impiego nella pratica clinica di farmaci già registrati ma utilizzati in situazioni che, per patologia, popolazione o posologia vengono prescritte in maniera non conforme allo stesso. Spesso l'utilizzo degli off-label riguarda molecole già note e utilizzate da tempo e per le quali determinate evidenze scientifiche suggerirebbero un uso razionale anche in situazioni cliniche non previste dalla scheda tecnica e nel foglietto illustrativo dei farmaci autorizzati all'immissione in commercio dalle Autorità regolatorie (Ministero della Salute e/o EMEA). Di conseguenza il farmaco off-label può essere utilizzato in “particolari situazioni cliniche”, per esempio ma non solo, anche modificando alcuni aspetti fondamentali “consolidati” della posologia del farmaco. Spetta sempre e comunque al medico curante la scelta dell'utilizzo di un farmaco in off-label che, secondo “scienza e coscienza”, basandosi sui risultati pubblicati nella letteratura scientifica, sotto la sua diretta responsabilità, dopo aver informato adeguatamente il paziente e averne ottenuto il consenso; potrà far iniziare la terapia con un farmaco per un'indicazione terapeutica differente o una via di assunzione o una modalità di somministrazione alternativa a quelle approvate nell'RCP o foglietto illustrativo.
12 Febbraio 2012
 

Proteste a Roma: i fratelli Biviano firmano le dimissioni e tornano in piazza

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Comunicato stampa delL Movimento vite sospese del 30 luglio 2013.
Hanno trascorso alcune ore in ospedale, poi hanno firmato la lettera di dimissioni e questa mattina i fratelli

Sandro e Marco Biviano sono tornati a protestare in piazza Montecitorio. "Non ci fermeremo, siamo pronti a lottare fino alla morte", dicono. In piazza con loro un gruppo di disabili e i rappresentanti del Movimento Vite Sospese.

"Chiediamo che ci mettano a disposizione un mezzo di soccorso, un'ambulanza, per intervenire in caso di nuovi malori", dice il vicepresidente del Movimento Vite Sospese, Pietro Crisafulli, che aggiunge: "Le condizioni di salute dei fratelli Biviano sono precarie e vogliamo evitare che, come ieri, in caso di bisogno le ambulanze arrivino con gran ritardo".
La protesta, ormai arrivata all'ottavo giorno, continua. Oggi si sono aggiunti i familiari di altri disabili e bambini gravissimi, come il papà della piccola Sofia. "Gli unici sordi sono i politici e l'Istituto superiore di Sanità", dicono i manifestanti, "Ma noi non molliamo, la cura Stamina deve essere garantita a tutti".

Guarda il video su YouTube

30 Luglio 2013

Provvedimento del giudice sulla vicenda Carrer

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Celeste Carrer potrà ricevere le cellule staminali: questa la decisione del giudice del lavoro di Venezia Margherita Bortolaso.

 

31 Agosto 2012

Provvedimento del giudice sulla vicenda Desireè

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La piccola Desireè affetta da Atrofia Muscolare Spianale di tipo I, potrà ricevere le cellule staminali: questa la decisione del giudice del lavoro di Trento, Dott. Giorgio Flaim.

 

05 Aprile 2013

Repligen inizia un trial di fase 1b con RG3039

Repligen Corporation ha avviato uno studio clinico di fase 1b con RG3039, farmaco candidato per il potenziale trattamento dell’Atrofia Muscolare Spinale. L’obiettivo principale dello studio è la valutazione ulteriore della farmacocinetica e della sicurezza del farmaco, somministrato in dosi multiple a volontari sani.
Questa sperimentazione di fase 1b è uno studio in doppio cieco, controllato con placebo, in dose multipla crescente, e sarà condotto presso la Clinica Jasper a Kalamazoo, Michigan. Secondo il protocollo di studio, ciascuno dei 32 volontari adulti sani sarà randomizzato a ricevere dosi orali crescenti sia di RG3039 che di placebo. All'interno di ciascuna delle quattro coorti di dose, sei soggetti saranno esposti a dosi orali di RG3039 e due soggetti a placebo (rapporto 3 a 1) per 28 giorni.
Gli obiettivi secondari dello studio sono quelli di correlare la farmacocinetica del farmaco con un pannello di biomarcatori molecolari, e di determinare le concentrazioni plasmatiche di inibitori RG3039 per l’enzima bersaglio DcpS. E' nelle aspettative della società che i risultati cumulativi degli studi di fase 1 possano favorire l'approccio e la progettazione di un futuro studio di efficacia di RG3039 nei pazienti SMA. L'avvio di questo studio di fase 1b segue il completamento di una sperimentazione di fase 1a, all'inizio di quest'anno. Si è trattato di uno studio in cieco, a dose singola ascendente di RG3039 somministrato a 32 volontari sani. I risultati positivi di questo studio a dose singola sono stati presentati al Meeting Annuale della American Academy of Neurology nel mese di aprile 2012. Tali risultati hanno dimostrato che RG3039 è stato ben tollerato anche a livelli plasmatici superiori a quelli in cui DcpS è stato completamente inibito. I dati mostrano che l’esposizione al farmaco ha comportato un’inibizione superiore al 90% dell'enzima bersaglio DcpS in cellule del sangue periferico per 48 ore.
RG3039 è un inibitore biodisponibile per via orale di un enzima per il trattamento dell’RNA chiamato DcpS. RG3039 ha dimostrato di aumentare la produzione della proteina SMN in cellule derivate da pazienti. Inoltre RG3039 ha dimostrato di migliorare la patologia del motoneurone, la mobilità e la durata della vita in modelli animali SMA.
"Il completamento di questa fase del programma di sviluppo clinico di RG3039 in volontari sani, in caso di successo, fornirà le basi necessarie per gli studi più avanzati che coinvolgeranno pazienti SMA, pazienti che hanno urgente bisogno di un trattamento per questa devastante malattia", ha dichiarato il dott. Walter Herlihy, Presidente di Repligen Corporation. "Apprezziamo il supporto dei nostri collaboratori nella conduzione di questo studio di fase 1b e siamo ansiosi di condividerne i risultati".
Link: ricercasma.it 6 Novembre 2012

Resconto tavola rotonda staminali a Manfredonia

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Grande successo per la tavola rotonda di Manfredonia (FG) dello scorso 28 Aprile, organizzato dall'Associazione Viva La Vita Puglia Onlus. Alla manifestazione erano presenti il Prof. Davide Vannoni e il Dott. Marino Andolina, presidente e vice presidente della Stamina Foundation, il Sindaco di Manfredonia Angelo Riccardi, il direttore generale ASL di Foggia Attilio Manfrini, il presidente di Viva la Vita Giovanni Longo, la vicepresidente dell’associazione Comitato 16 novembre onlus Mariangela Lamanna e ASAMSI.
Si è parlato del Decreto che dovrà essere approvato alla Camera nei prossimi giorni e in seguito si è illustrata la metodica Stamina.

Guarda il video su www.livestream.com

29 Aprile 2013

Resoconto 14-15 maggio a Roma

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Pubblichiamo di seguito un'ampia testimonianza sulle giornate del 14-15 maggio a Roma con audio e video provenienti dal sito di Radio Radicale. Le tracce audio disponibili riportano le registrazioni della "X2 Commissione Affari Sociali della Camera" a cui ASAMSI ha partecipato;

i video si riferiscono alla manifestazione davanti a Montecitorio.

14 maggio
- audio della Commissione
http://www.radioradicale.it/scheda/380583/commissione-affari-sociali-della-camera

15 maggio
- video e varie interviste durante la manifestazione
http://www.radioradicale.it/scheda/380801/la-protesta-a-montecitorio-per-le-cure-staminali - audio della Commissione
http://www.radioradicale.it/scheda/380714/commissione-affari-sociali-della-camera

 

16 Maggio 2013

Resoconto della manifestazione a Roma

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Grande successo della seconda manifestazione "'Lasciateci curare!' I bambini non si toccano!". Sul palco si sono alternati i genitori dei bimbi, alcuni esponenti politici e Gina Lollobrigida, grande sostenitrice della ricerca sulle staminali.
Grazie alla Senatrice Bonfrisco una Delegazione di ASAMSI è stata ricevuta dal Presidente del Senato Pietro Grasso. Ora che il decreto sulle cure compassionevoli è stato approvato al Senato, si spera che l'iter di approvazione alla Camera sia breve.

11 Aprile 2013

Resoconto manifestazione 13.10 2013 Firenze

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Si è svolta domenica 13 ottobre 2013 a Firenze, una manifestazione a favore della libertà di cura e contro il blocco alla sperimentazione del metodo Stamina, organizzata da Guido Ponta e Caterina Ceccuti, i genitori della piccola Sofia, alla quale era presente anche ASAMSI. Un corteo inizialmente di 1000 persone è partito per le vie e i punti d’interesse principali della città, arrivando fino a coinvolgere più di 3000 persone.

Una manifestazione sicuramente sentita, dalla quale si è potuto chiaramente evincere che sempre più persone supportano la battaglia per il diritto alla libertà di cura.

di Elena Benassati


Guarda il video della manifestazione su Youtube.

14 Ottobre 2013

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