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Seconda infusione di staminali per Sofia

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Dopo l'interessamento di Adriano Celentano e i servizi de "Le Iene", Sofia ha finalmente ottenuto la seconda infusione di cellule staminali secondo il metodo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. Pubblichiamo il servizio di Giulio Golia de "le Iene" che le ha recato visita in ospedale. Nel servizio sono presenti anche le interviste al Prof. Davide Vannoni, e al Dott. Marino Andolina.

Guarda il video de "Le iene".

18 Marzo 2013

Sit-in di protesta a Montecitorio e agli Spedali Civili di Brescia

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COMUNICATO STAMPA SULL'INCONTRO AVVENUTO IERI POMERIGGIO CON LA DIREZIONE SANITARIA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA. ASAMSI, IL MOVIMENTO VITE SOSPESE E SICILIA RISVEGLI ONLUS HANNO PARTECIPATO AL CONFRONTO INSIEME AD ALTRE ASSOCIAZIONI.

COMUNICATO STAMPA: in data 10 luglio 2013 presso la sede di via Lungotevere Ripa 1 Roma,Ministero della Salute le associazioni Vivalavita Onlus Italia, MVS e Sicilia risvegli Onlus hanno dato il via ad un Sit-in di protesta per chiedere un confronto con il Ministero della Salute, nella stessa data si ricorda era presente un altro Sit-in presso gli Spedali Civili di Brescia, con relativo incontro tra le varie associazioni, (Vivalavita Onlus Italia, MVS, Sicilia Risvegli Onlus, ASMIN, ASAMSI, Ass. Italiana Niemann Pick Onlus, Insieme Per l'Avvenire Onlus) e la Direzione Sanitaria degli Spedali Civili, all'incontro era presente anche il prof. Davide Vannoni

Sit-In ROMA:nella calda mattinata in tanti si sono radunati all'ingresso del Ministero, gli animi di tutti, malati e parenti delli stessi erano accomunati dalla VOGLIA DI VIVERE,successivamente intorno alle ore 11 una delegazione di malati e famigliari degli stessi (tra cui Sandro Biviano) è stata accolta dal Dottor Camera e Dottor Pasqua di Pisceglie ... In tale incontro iniziale e stata sottolineata la difficoltà che i malati terminali si trovano oggi ad affrontare per poter accedere alle cure compassionevoli, successivamente alle ore 15 presso la zona EUR sede centrale del Ministero della Salute una delegazione delle varie associazioni [composta da Giovanni Longo, Romagnuolo Savino Ivano Antonella Semeraro e Domenico D'Apote (VivalaVita Onlus Italia) Rossella L Palatella Nunzio Riccobello (ASAMSI) Guido Ponta (Voa Voa) e Pietro Crisafulli (MVS e Sicilia Risvegli Onlus)] é stata ricevuta dalla Dott.ssa Marcella Marletta (Direttore Generale - Direzione Generale dei Dispositivi Medici
del servizio farmaceutico e della sicurezza delle cure) la quale si è resa fin da subito disponibile ad ascoltare e prendere nota riguardo le diverse richieste della delegazione presente.
Fin da Subito si è ritenuto necessario sottolineare come le diverse Leggi dello stato Italiano partendo dall'Art.3 e Art.32 della Costituzione vadano in serio contrasto con molte delle disposizioni e Decreti ministeriali che in questo periodo cercano di disciplinare ciò che attiene alle cure "compassionevoli" quindi alla ormai interminabile Lista d'attesa creatasi presso gli stessi Spedali Civili di Brescia. A tal fine è stata sottolineata l'incapacità dello stesso Spedale di Eseguire entro il breve Periodo l'eventuale autorizzazione al trattamento in ambito di Urgenza stabilita su Sentenza dai vari Tribunali del Lavoro, creando di fatto un vero e proprio Disservizio, per tale motivo la Delegazione ha caldamente sollecitato la Dott.sa Marletta a far da tramite al Min.Beatrice Lorenzin, quale titolare del Dicastero Salute nel risolvere quanto prima tale increscioso problema.
E' stato sollevato un forte dubbio riguardo la Spesa Pubblica fin ora attuata dagli Spedali di Brescia (oltre 500.000 €) destinata alle spese di Avvocatura nel cercare di ostacolare l'accesso al trattamento "Compassionevole", in merito a tale incostituzionale scelta, è stata avanzata richiesta di destinare tali spese non più all'Avvocatura, bensì all'acquisto di ulteriori Strumenti utili a risolvere il problema del Disservizio.
In merito alla Sperimentazione, la Delegazione ha avanzato seri dubbi circa i componenti della Commissione di Esperti (alcuni di loro si sono espressi pubblicamente in Tono Negativo sollevando quindi criticità riguardo l'imparzialità di giudizio richiesta) suggerendo l'ingresso di altri due componenti, il Dott. Villanova, e il Dott. Ricordi.
E' stata avanzata richiesta di far valutare alla Commissione di Esperti, i risultati dei Test sia su Pazienti della Sperimentazione, sia su Pazienti del percorso "Compassionevole, inoltre è stata richiesta la presenza di un Comitato Etico formato da malati e Associazioni degli Stessi.
L'incontro è terminato con l'ultima richiesta, tener vivamente presente la situazione di quei Malati che sono in uno stato grave per il quale i 18 mesi della sperimentazione sono troppo lunghi e che necessitano di urgente soluzione.
Si ringrazia la Cortesia e la Disponibilità offerta durante tutto l'incontro durato oltre due ore con la Dott.sa Marletta.

Delegazione Incontro:Romagnuolo Savino Ivano,Giovanni Longo,Guido Ponta,Rossella L Palatella,Pietro Crisafulli.

Resp.Comunicazione
Ass. Vivalavita Onlus Italia
http://vivalavitaitalia.org/
Dott. Romagnuolo Savino Ivano

Link: www.facebook.com

11 Luglio 2013

SMA: terapia antisenso con ISIS-SMN Rx

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Isis Pharmaceuticals annuncia l'inizio del trial di fase 2 per testare il farmaco sperimentale antisenso ISIS-SMN Rx su neonati con Atrofia Muscolare Spinale.

È iniziata la fase 2 del trial clinico per testare dosi multiple del farmaco sperimentale ISIS-SMN Rx su neonati con Atrofia Muscolare Spinale. Lo studio coinvolge quattro centri di ricerca degli Stati Uniti e del Canada. L'arruolamento dei pazienti dovrebbe iniziare in tempi brevi.

ISIS-SMN Rx, sviluppato da Isis Pharmaceuticals a Carlsbad, California, con Adrian Krainer del Cold Spring Harbor Laboratory di New York, si basa sulla tecnologia antisenso. Le molecole antisenso sono usate per bloccare determinati segmenti delle istruzioni genetiche per la creazione delle proteine, modificando perciò il modo in cui queste istruzioni vengono "lette" dalle cellule.

Lo studio, che arruolerà otto neonati affetti da SMA, ha lo scopo di permettere ai ricercatori di determinare la dose ottimale per un più ampio studio di fase 2-3 nei neonati, oltre a valutare la sicurezza e la tollerabilità di questo farmaco sperimentale.

Nelle più comuni forme di SMA, la mutazione del gene SMN1 porta alla carenza di una proteina chiamata SMN ("sopravvivenza del motoneurone"). I motoneuroni sono le cellule nervose deputate al controllo muscolare che sono deficitarie nella SMA. Bambini e adulti affetti da SMA presentano una o più copie di un gene chiamato SMN2 che è simile a SMN1. Solitamente, la proteina SMN prodotta dalle istruzioni genetiche portate dal gene SMN2 è più corta del normale, relativamente non funzionante e instabile rispetto alla proteina prodotta dal gene SMN1. Qualche volta comunque, le variazioni naturali del processo cellulare per la costituzione delle proteine, porta a una diversa "lettura dei dati" delle istruzioni genetiche di SMN2: quando ciò accade il risultato è la produzione di una proteina SMN intera (full-length).

Per soddisfare i criteri di partecipazione al trial, i neonati devono essere di età compresa tra tre settimane e sette mesi, vivere in prossimità di un centro di ricerca e superare le valutazioni di screening condotte presso tali centri. Ogni partecipante riceverà dosi multiple di ISIS-SMN Rx, somministrato per via intratecale tre volte nel corso della durata dello studio. I ricercatori valuteranno quindi la sicurezza, la tollerabilità e la farmacocinetica della molecola.

Nello studio di fase 1 recentemente completato su bambini con SMA di età compresa tra i 2 e i 14 anni, ISIS-SMN Rx è stato ben tollerato a tutti i livelli di dosaggio, senza problemi sulla sicurezza e tollerabilità. Il metodo di iniezione è stato ben tollerato e le misurazioni del farmaco nel fluido cerebrospinale e nel sangue hanno mostrato il raggiungimento dei livelli previsti.

ISIS-SMN Rx è attualmente testato in uno studio progettato per valutare la sicurezza e tollerabilità di dosi multiple del farmaco somministrato per un più lungo periodo. Lo studio è condotto su bambini con SMA di età compresa tra i 2 e i 15 anni e sarà completato entro il 2013. In seguito Isis condurrà uno studio di fase 3, che partirà all'inizio del 2014.

"La SMA rappresenta un importante obiettivo medico non soddisfatto con i trattamenti attualmente disponibili. Sulla base del meccanismo d'azione e su incoraggianti dati preclinici e clinici, ISIS-SMN Rx potrebbe essere un trattamento efficace per questi pazienti, anche se c'è ancora molto lavoro da fare. Il rapido avanzamento del farmaco a questo stadio dello sviluppo riflette il sostegno della comunità SMA e il successo della collaborazione tra Isis e Biogen Idec. Isis e Biogen Idec si sono impegnati a portare avanti il programma per bambini con la SMA", ha detto il dott. Frank Bennett, vicepresidente senior della ricerca presso Isis. "ISIS-SMN Rx è il nostro primo farmaco progettato per intervenire nello splicing dell'RNA, aumentando la produzione di una proteina normale, SMN. I farmaci antisenso potrebbero offrire nuove terapie per una serie di gravi malattie neurodegenerative. Gli incoraggianti dati sulla sicurezza di questo studio e la nostra esperienza preclinica e clinica in altre malattie neurodegenerative sostengono l'ampliamento dei nostri sforzi per sviluppare farmaci antisenso per il trattamento di tali malattie". Link: quest.mda.org

14 Maggio 2013

Sofia ha vinto!

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Il giudice di Livorno Francesca Sbrana con un provvedimento urgente ha stabilito che Sofia potrà terminare il ciclo di cure previsto dal metodo Stamina.
A questo link è possibile leggere l'artico su Repubblica di Firenze.
19 Marzo 2013

Sofia migliora con la cura Stamina e la Iena Golia pubblica le foto su Facebook

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ROMA - Sofia, la bambina di Firenze affetta da leucodistrofia metacromatica, che ha fatto tre infusioni col metodo stamina agli Spedali Civili di Brescia e ora attende la quarta, sta molto meglio.

A testimoniarlo è il papà Guido De Barros: «Mia figlia dopo le infusioni sta molto meglio di come avrebbe potuto stare». «Il riflesso pupillare ad esempio continua ad esserci - prosegue papà Guido - noi stiamo documentando tutto, anche la stabilità della situazione, importante nel caso di una malattia neurodegenerativa come quella di Sofia».

"NESSUN EFFETTO COLLATERALE" «Fino ad oggi non sono stati documentati effetti collaterali delle staminali, non c'è quindi nessun motivo razionale che impedisce di continuare questa cura, secondo quanto stabilisce il medico prescrittore» conclude il padre di Sofia, annunciando che passerà la notte davanti a Montecitorio, al sit-in permanente per la libertà di cura con le staminali insieme agli altri malati.

UN POMERIGGIO CON GIULIO GOLIA A portare alla ribalta il caso di Sofia è stata la Iena Giulio Golia, che proprio oggi sul suo profilo Facebook pubblica due foto con la bambina. In abiti "civili", Golia sorride con la piccola e la sua famiglia. Un sorriso che promette cose buone.

giulio golia e sofia

Link: www.leggo.it

 

 

 

30 Luglio 2013

Sport in festa per ASAMSI a Bedizzole

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Si è svolto ieri presso il palazzetto dello Sport di Bedizzole (BS) lo stand informativo ASAMSI, organizzato grazie al contributo della Famiglia Brambilla e della Società sportiva Bedizzole Volley. I bambini partecipanti al torneo hanno potuto gustare le merende solidali ASAMSI dando un contributo all'Associazione.

25 Marzo 2013

Sportello ASAMSI Sardegna

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ASAMSI onlus Sardegna "L'essenziale per noi" ha deciso di aprire uno Sportello L.162/98. "I consigli per una giusta compilazione delle schede per la Legge 162/98".

La presentazione avverrà sabato 22 ottobre alla Sala Lepori dove verranno comunicate tutte le particolarità del servizio offerto, luogo e orari in cui lo sportello sarà aperto al pubblico. Per l'occasione siamo in cerca di uno sponsor che appoggi la nostra iniziativa tenendo presente che il Comune ci offre il gratuito patrocinio della sala per il 22 ottobre 2011 e le Cooperative Privatassistenza/Futuri Orizzonti ci offriranno gratuitamente un ufficio per tutto il periodo necessario.

Chi fosse interessato a sponsorizzarci può contattare: Alessandra Contu, Responsabile ASAMSI Sardegna, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (+39-340-33.46.743)

11 Ottobre 2011

Sportello ASAMSI Sardegna legge 162/98

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ASAMSI onlus Sardegna "L'essenziale per noi" ha deciso di aprire uno Sportello L.162/98. "I consigli per una giusta compilazione delle schede per la Legge 162/98". La presentazione avverrà sabato 22 ottobre alla Sala Lepori dove verranno comunicate tutte le particolarità del servizio offerto, luogo e orari in cui lo sportello sarà aperto al pubblico. Per l'occasione siamo in cerca di uno sponsor che appoggi la nostra iniziativa tenendo presente che il Comune ci offre il gratuito patrocinio della sala per il 22 ottobre 2011 e le Cooperative Privatassistenza/Futuri Orizzonti ci offriranno gratuitamente un ufficio per tutto il periodo necessario.

Chi fosse interessato a sponsorizzarci può contattare: Alessandra Contu, Responsabile ASAMSI Sardegna, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (+39-340-33.46.743)

11 Ottobre 2011

Stamina il Tar del Lazio sconfessa la Lorenzin

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Senza il ricorso tutto sarebbe stato insabbiato.... la vita (altrui) deve valere proprio poco. Una sentenza che non lascia dubbi. Pesanti le responsabilità in virtù anche delle ammissioni perpetrate dopo la bocciatura, neanche le interrogazioni parlamentari hanno sortito l’effetto di una verifica...
Non vi è dubbio che qualcosa di grave è accaduto. La cosa che amareggia e pervade i sentimenti di chi questa battaglia l’ha vissuta sulle proprie vite è la mancanza di onestà e di riflessioni che sono mancate anche dopo una sentenza del Tar del Lazio, che ora non solo getta ombre ma attribuisce responsabilità pesanti. Incredibile poi come i membri di questo comitato scientifico trovino il coraggio ancora di sparare sentenze... Un atto dovuto che si sarebbe atteso era di profondo silenzio e importanti prese d’atto. Un ministro della salute, deve essere un ministro di tutti i malati... ma così non è stato.
Riecheggiano come spade infuocate quelle parole scandite in tv, La Vita in Diretta dello scorso 14 ottobre “Se avessimo avuto anche soltanto un appiglio per poterla realizzare questa sperimentazione, anche solo uno, io l’avrei fatta fare. Purtroppo non c’è” La sentenza appena pubblicata non solo fa luce sui conflitti d’interesse di alcuni membri del comitato scientifico ma anche della mancata verifica della Lorenzin di fronte anche alle interrogazioni parlamentari nel Question Time dell’On Totaro Achille di Fratelli d’Italia e On. Marco Rondini della Lega Nord che avevano chiesto non solo la necessità di continuare la sperimentazione e soprattutto le cure compassionevoli viste le mancanze degli effetti collaterali, ma avevano sollevato gli stessi dubbi espressi nel ricorso, il comitato scientifico si è attribuito un ruolo che non doveva, quello di giudicare la scientificità del metodo. Dalla sentenza del Tar si legge: “Considerato che il Comitato scientifico ha ravvisato elementi tali da far ritenere non sicuro il Metodo Stamina per gli effetti collaterali dannosi che lo stesso provocherebbe e ha quindi escluso la possibilità di procedere alla sperimentazione, considerato che quand'anche fosse stato, come afferma il Ministero, proprio il prof. Vannoni a non consentire la ripetibilità della terapia e a chiedere che non fosse modificato il Metodo presentato, il Comitato avrebbe dovuto convocare nuovamente la Fondazione Stamina per comunicare che le preclusioni imposte dal prof. Vannoni avrebbero portato all'impossibilità di procedere alla sperimentazione e al fine di verificare se dubbi e carenze riscontrate potessero essere colmate con l'ausilio di chi, su tale Metodo aveva lavorato, e solo successivamente, ove le carenze fossero rimaste, esprimere parere negativo.” La Lorenzin dovendo conferire in parlamento la sua presa d’atto, non è stata in grado di illuminare sui quesiti richiesti, risposte che ora aggravano le sue responsabilità poichè era stata invitata a chiarire.

Ogni considerazione della sentenza è un pugno nello stomaco, emergono irregolarità spaventose, quelle che in realtà i familiari dei piccoli bambini e tutti i malati avevano gridato
e chiesto, urla che sono state inascoltate, ma ancora ad oggi la Lorenzin ribadisce la sua volontà di di dare risposte alle famiglie: "Non si possono aspettare mesi perché ci sono persone che per le loro gravi patologie sono condannate a morte". Dov’era la ministra quando il 25 novembre la manifestazione prostamina chiedeva ascolto al Parlamento? La delegazione dei malati è stata rifiutata, e solo nel tardo pomeriggio, tra scene che danno segni di una decadenza di uno stato sordo e assente, sono stati invitati a conferire con il prefetto di Roma, come se quella manifestazione avesse colore di una protesta sconosciuta. La sua volontà di accelerare la bocciatura della sperimentazione è agli atti con una richiesta all’Avvocatura di Stato in forma urgente, perché, come cita il documento, doveva avere risposta immediata, vista la presentazione al Tar del Lazio del ricorso della Stamina Foundation per valutare la validità delle nomine del comitato scientifico...in merito a questa posizione il Tribunale ricorda: Vista l’eccezione di inammissibilità dell’atto introduttivo del giudizio (ed estesa poi, con la memoria depositata il 30 novembre 2013, all’atto di motivi aggiunti), sollevata dal Ministero della salute sul rilievo che lo stesso non è stato notificato né all’Aifa né all’ISS.” Ieri alla Vita in Diretta, al telefono Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi che proprio pochi giorni fa ha avuto paura di perderla, ha detto con la sua semplicità una verità che nessuno può replicare.. se non ci fosse stato chi avesse messo le mani nel portafoglio... il diritto e la giustizia non ci sarebbero stati. Senza ricorso presentato tutto sarebbe stato messo a tacere. Lo Stato, senza un garante, ha imposto con la sua immobilità , il compito alle vittime di chiedere giustizia quando le istituzioni stesse hanno mancato di trasparenza e legalità.

Stefano Moretti dell’Osservatore Antimafia d’Inchiesta della Regione Abbruzzo, che ha presentato alla Procura di Napoli tutta la documentazione che ha fatto aprire una procedura d’inchiesta,
espone una riflessione amara: “Nei passaggi del dispositivo della sentenza emessa dai Giudici del Tar emerge chiaramente il profilo del reato di omissione in atti d'ufficio commesso dai membri del comitato scientifico.

Ancor più il dolo del loro atteggiamento viene avvalorato dal passaggio in cui i magistrati mettono in evidenza l'assoluta mancanza di imparzialità dei Signori Luca Pani, Alessandro Nanni Costa, Maria Grazia Roncarolo, Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Amedeo Santossuo e Patrizia Popoli.
Infatti questi signori, difendendo esclusivamente interessi di parte, hanno deliberatamente accettato l'incarico di membri della commissione, nonostante il D.M. 18 giugno 2013 all'art. 5 menziona il requisito di indipendenza come punto essenziale, rivestendo un incarico di pubblico ufficio pur non essendo nelle condizioni di poterlo assumere. Questo loro comportamento ed atteggiamento premeditato e non rispettoso non solo delle leggi ma anche delle normali regole di moralità ha determinato il blocco della sperimentazione producendo da un lato una serie di rigetti di domanda di accesso alle compassionevoli e dall'altro sia il blocco delle liste d'attese a Brescia che il rallentamento dell'apertura a detta terapia da parte di altre strutture ospedaliere italiane. Da qui è scaturito l'aggravamento delle condizioni di salute di coloro che sono in attesa di potersi curare ed addirittura la morte di diversi tra loro. In questo quadro si configura il reato di lesioni ed omicidio. Leggendo il dispositivo della sentenza del Tar posso affermare che ripercorre passo passo la denuncia costituita dal faldone di oltre 500 pagine da me presentata presso la Procura della Repubblica di Napoli e per la quale è tuttora pendente un procedimento penale con indagini in corso. I membri del comitato scientifico nel momento in cui si sono espressi sfavorevolmente in merito alla sperimentazione lo hanno fatto in malafede che viene ancor più messa in evidenza dalla scelta dolosa di omettere la presa visione delle certificazioni mediche e delle analisi strumentali che attestano senza ombra di dubbio i miglioramenti di tutti coloro che hanno già potuto effettuare le infusioni. Il reato di omissione in atti d'ufficio commesso da questi signori ha di seguito prodotto altri reati che arrivano fino alle lesioni continuate ed all'omicidio. Inoltre in questa sfera delittuosa rientra anche il palese ostruzionismo e l'istigazione a non rispettare una legge dello Stato quale la Turco-Fazio sulle cure compassionevoli. Comunque ci sono le indagini in corso avviate dalla Procura della Repubblica di Napoli e condotte dalla Dott.ssa Valentina Rametta.” Una documentazione che sembra non finire mai è stata prodotta e ancora contiuna ad ampliarsi dopo le ultime considerazioni emerse, un impegno immenso ma necessario per il giornalista Felice Massaro, nonno di Federico Messina, il bimbo affetto dal Morbo di Kragge in cura agli Spedali Civili di Brescia che però non gli è stata autorizzata la possibilità di continuare le infusioni da un giudice di Pesaro. Felice Massaro ha realizzato un’opera incredibile di documenti non solo cartacei, interviste, affermazioni, testi legilsativi che ora serviranno a produrre rilevanze penali di questa tragistoria, ma soprattutto un invito alle dimissioni della ministra Lorenzin e all’annullamento del provvedimento inibitorio idoneo a tutelare la salute pubblica emanato il 15 maggio 2012 dall'AIFA, in persona del Direttore Generale. L’Avv. Desirèe Sampognaro del Movimento Vite Sospese, esprime orgoglio nell’essere intervenuti ad adiuvandum, insieme ad altre associazioni in difesa dei malati, nel processo innanzi al TAR del Lazio e così aver contribuito ad avere questo risultato, confida: “anzi aspettavamo questo tipo di risposta prima ancora che il prof. Vannoni consegnasse il protocollo all’I.S.S., ma solo in questo modo i detrattori sarebbero usciti allo scoperto, dandoci la possibilità di impugnare la bocciatura del metodo stamina. La sentenza ha ritenuto prive di pregio tutte le eccesioni di ammissibilità sollevate dall’Avvocatura di Stato in favore del Ministero, riteniamo altrettanto inutili le affermazioni con le quali la Lorenzin ha dichiarato di voler provvedere al più presto in merito alla nomina di un nuovo comitato, forse dimentica che è stata lei a nominare il comitato dei detrattori, dimostrando di essere una pedina nelle mani delle lobby che osteggiano il metodo stamina.

Finchè ci sarà la Lorenzin come ministro della salute, che ha dimostrato tutta la sua incompetenza, non potrà esserci nessun comitato scientifico imparziale.
A tal punto la riteniamo capace di nominare, la Cattaneo, Brustle, De Luca e altri detrattori. Non solo una trasmissione televisiva l’ha sbugiardata, ma ora anche un autorevole tribunale..organo superpartes.”

La mattanza non cessa neanche dopo questa deplorevole vicenda
che ha fatto perdere la credibilità in quelle istituzioni che dovrebbero garantire equità, tutela e obiettività. Il Dott. Marcello Villanova, neurologo esperto della Sma1, sembra parlare ancora a chi chiede ma poi fa finta di non capire. Ieri alla Vita in Diretta ha ribadito con quella semplicità degna di essere promotrice di ricerca e verifica che i miglioramenti in questa malattia non ci sono e non ci sono neanche le fluttuazioni. La malattia non produce miglioramenti, le infusioni invece hanno dato oggettivi riscontri positivi, degni di essere studiati, in virtù di queste brutali patologie: “La scienza è delegittimata solo quando non riesce a dare risposte esaurienti per chi vive drammi quotidiani come quelli di cui parliamo. Cerchiamo, allora, di lavorare in modo costruttivo, facciamolo per loro e per noi tutti. Solo una verifica sul campo, seria, trasparente, non pregiudizievole riuscirà ad estirpare anche i minimi dubbi. Mettere da parte chi non la pensa allo stesso modo non porta da nessuna parte, non produce risposte chiare alla battaglia che queste famiglie hanno intrapreso per difendere i loro diritti e quello dei loro bambini. Se cerchiamo solo di avere ragione rischieremo di non comprendere ancora una volta che dietro questi atti si celano drammi umani. La sentenza del TAR per tutto questo è stata illuminante.” Un medico è quel patrimonio non solo umano, ma concreto nel rispetto della scienza ma anche dei valori dei malati, che riesce a captare le immense risorse e le potenzialità che una terapia può dare, sarebbe davvero un contributo d’eccellenza poterlo nominare nel nuovo comitato scientifico, dottori che hanno un’esperienza notevole a diretto contatto con i malati, potrebbe guidare la giusta esposizione e valutazione di questo metodo che ad ora ha ribaltato la sperimentazione clinica, le evidenze sono degne di essere studiate, perchè nessun scienziato sa cosa avvenga, ci sono processi biochimici e biomolecolari che devono essere studiati in virtù delle annotazioni oggettive. La farmacologia, ha studiato fin dalla notte dei tempi i rimedi atavici, cercando di scoprire quale fosse il principio attivo di un preparato naturale, indirizzato dalle proprietà teraupetiche....
Ad oggi le associazioni e i malati chiedono le dimissioni della ministra Lorenzin... e una nuova pagina che restituisca etica e credibilità, ad oggi scippate con superficialità disarmanti.
di Cinzia Marchegiani

Link: www.osservatoreitalia.it

06 Dicembre 2013

Stamina, Papa Francesco chiama il papà di Noemi: 'Voglio vederci chiaro. Io non vi abbandono'

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La notizia si è diffusa nella serata di ieri ed è deflagrata come una bomba nei nostri uffici. Stefano Moretti ci ha riferito che Papa Francesco, nel primo pomeriggio, ha contattato telefonicamente il papà di Noemi, Andrea Sciarretta, la bimba abruzzese malata di SMA simbolo della lotta per il metodo Stamina del professor Vannoni.

Andrea sabato scorso aveva fatto recapitare una lettera accorata al Papa per mezzo dell'arcivescovo di Chieti-Vasto Bruno Forte.

«Appena dopo la bocciatura della sperimentazione del metodo Stamina ero abbattuto e ho visto tutto nero - ci racconta Andrea Sciarretta in un'intervista -. Mi sono chiesto: ora che faccio? La prima cosa che mi è venuta in mente è stata quella di andare dal mio parroco e farmi dire come poter arrivare a consegnare una lettera al Papa. Don Nicola mi ha detto, in quella circostanza, di non perdere un minuto di tempo e di recarmi, il sabato, dal Vescovo Forte a Chieti. Così ho fatto - prosegue Andrea mentre le sue parole vengono spezzate dall'emozione - e appena arrivato l'ho incontrato mentre scendeva le scale della cattedrale. Ci siamo salutati, gli ho spiegato la situazione che tra l'altro lui già conosceva e l'ho pregato di far recapitare la lettera al Papa. Forte, senza perdere tempo, mi ha detto che avrebbe incontrato il Papa Lunedì e che gliel'avrebbe consegnata personalmente. Oggi (ieri ndr) mi arriva un messaggio dal Vescovo che m'informa dell'avvenuta consegna della lettera al Papa. Dopo 20 minuti squilla il cellulare con numero privato, rispondo e sento una voce che dice:"Pronto Andrea?" io dico "sì chi è?" e lui:"ciao, sono Papa Francesco". Non puoi immaginare la mia emozione in quel momento. Papa Francesco mi dice di aver letto una lettera molto carica d'amore che è stato il motivo per il quale mi ha chiamato. Poi ha aggiunto:"Cosa posso fare per te Andrea?" e io, gli ho risposto con voce tremolante, "Padre, Noemy sta male e stiamo facendo di tutto per dare una speranza a mia figlia. Non mangia più ed è destinata a morire dopo la bocciatura della sperimentazione del metodo Stamina. Padre, l'unica speranza di vita per mia figlia è stata cancellata dallo Stato. Nel momento in cui è arrivata la bocciatura la prima cosa che ho fatto ho scritto a voi perché ho ripensato alle parole che avete più volte pronunciato: non fatevi rubare mai la speranza". E, in questa vita, lo Stato ci sta da tempo rubando la speranza - ha raccontato ancora Andrea -. Poi ho proseguito con illustrargli tutto quello che sta accadendo intorno a questo metodo e cioè che gli Spedali Civili di Brescia non accettano più i malati e molti bimbi sono morti». Poi il Papa chiede ancora una volta a Andrea:«Cosa posso fare?» e Andrea prosegue:«siamo totalmente invisibili, io la prego di andare ad incontrare i fratelli Biviano che sono 83 giorni che sono davanti piazza Montecitorio nell'indifferenza più totale dei politici. Loro chiedono solo di essere aiutati a riconoscere un diritto fondamentale: la libertà a curarsi». Poi il Papa riferisce al papà della piccola Noemi che vedrà cosa potrà fare e intanto chiede di sapere dello Stato di salute della piccola. «Mi ha detto che pregherà per me, per Noemi e per tutta la famiglia. Poi ha aggiunto che non ci abbandonerà e che sarà sempre al nostro fianco. E mi ha salutato».

Il Papa s'impegnerà a sentire il Ministero della Salute cominciandosi a muovere nella giusta direzione. «Alle 19.30 - prosegue ancora Andrea - squilla di nuovo il telefono. Rispondo e dall'altra parte del telefono una voce si presenta come Arcivescovo del Vaticano, Segretario del Santo Padre». L'Arcivescovo riferisce di essere a conoscenza della questione nei minimi dettagli e sa perfettamente che la burocrazia è l'arma con cui si sta uccidendo i sogni e le speranze di migliaia di malati. Il Segretario ha promesso a Andrea che in 2-3 giorni lo aggiornerà sulla vicenda.

Non aggiungiamo nulla al nostro articolo. Vorremmo solo dire ai ragazzi e ragazze, uomini e donne che si stanno battendo per questa causa di continuare e non arrendersi mai. Ancora una volta su una vicenda così importante, che potrebbe cambiare il corso della storia, la politica è stata completamente assente. Anzi si è schierata contro i cittadini e ha permesso un'eutanasia legalizzata. Non fermatevi davanti a nessuno. Nessuno deve togliervi la speranza di vivere. Nessuno deve uccidere i vostri sogni.

di Antonio Del Furbo

link: www.zonedombratv.it

15 Ottobre 2013

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