Mercoledì, 23 Ottobre 2013 00:00

Intervista esclusiva a John Bach, esperto mondiale di SMA

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Che il dr. Bach, dell’Ospedale Universitario di Newark, New Jersey, USA, sia il massimo esperto mondiale di SMA è cosa ben risaputa nell’ambiente medico e non perché è comparso a “Le iene”, esprimendo il suo autorevole parere sul caso Stamina, ma perché la sua esperienza e la sua immensa competenza non possono essere messe in dubbio da nessuno, nemmeno da chi, per tirare acqua al suo mulino, osa dire che il prof. Bach non ha diritto a essere definito tale e che ci sono migliaia di altri medici esperti in SMA.
No, i veri conoscitori di questa malattia, purtroppo, si contano sulle dita di una mano, o forse neanche, e ce lo confermano le parole del dottore americano pronunciate nel suo intervento al convegno nazionale ASAMSI, svoltosi a Venezia lo scorso 7 settembre.
Promotore della famosa macchina della tosse, Bach ha mostrato foto di pazienti americani adulti con SMA I che vivono serenamente con la ventilazione non invasiva, NIV, poiché in America la tracheotomia è diventata una metodica estremamente rara nei malati neuromuscolari. In Italia, grazie al dr. Villanova, dell’ospedale Nigrisoli di Bologna, che a partire dal 2000 ha introdotto le metodiche di ventilazione e assistenza alla tosse non invasive del dr. Bach, dopo aver lavorato al suo fianco, la tracheotomia è diventata molto meno comune di quanto lo era in precedenza nel campo delle malattie neuromuscolari, nonostante per alcuni addetti ai lavori rappresenti ancora oggi la "soluzione" più rapida e semplice da adottare in taluni pazienti con insufficienza respiratoria acuta. Lo dimostra il fatto che spesso, purtroppo, si vedono bimbi con tracheotomia. Ai genitori di questi piccoli, infatti, alcuni clinici la suggeriscono come via elettiva per superare le difficoltà associate alle infezioni delle vie respiratorie, evitando di dire, però, tutti gli effetti collaterali a essa associati.
Noi di ASAMSI abbiamo avuto l’onore d’intervistare il professore su tutte le tematiche inerenti le problematiche respiratorie nella SMA senza, ovviamente, tralasciare domande sul caso Stamina. Ormai quest'ultimo tiene banco in Italia e su questo argomento sembra che molti commentatori, tra i quali giornalisti, scienziati più o meno accreditati in questo specifico campo e persone comuni che vivono i social network, siano diventati all'improvviso dei premi Nobel in SMA e cellule staminali, emanando sentenze a dir poco drammatiche per chi vive quotidianamente e sulla propria pelle questa malattia.
Riportiamo l’intervista completa al dr. Bach, con anche l’originale in lingua inglese sotto, affinché, anche i più scettici, non possano avere nulla da obiettare.
D: «Dr. Bach, lei è alla base dell’invenzione della macchina della tosse. Come è nata l’idea?»
R: «No, è stata sul mercato dal 1952 al 1967 e ho convinto Jack Emerson a rimetterla sul mercato. È stato approvata dalla FDA nel febbraio del 1993».
D: «Quanto è importante nella SMA l’utilizzo costante dell’in-exsufflator?»
R: «È fondamentale per prevenire polmoniti, problemi respiratori e per permettere di non avere continue ospedalizzazioni, specialmente dopo i tre anni».
D: «In Italia si ricorre spesso alla tracheotomia perché si pensa sia la via più semplice di superare le problematiche respiratorie nella SMA tipo I e non solo. Ci spieghi, invece, perché è da evitare il più possibile? Quali conseguenze ha?»
R: «Una volta tracheotomizzati i pazienti non sono più in grado di respirare senza supporto ventilatorio, non possono più parlare e la loro deglutizione peggiora sensibilmente».
D: «In Italia il metodo Stamina, quello che suggerisce di utilizzare le staminali mesenchimali, è stato bocciato. Lei ha visto Celeste nel 2012 e a settembre. Quando l’ha vista la prima volta che forma di SMA tipo I aveva?»
R: «SMA I, tipica SMA I».
D: «Celeste mostra abilità straordinarie non tipiche, anche a dire del dr. Villanova, della sua SMA tipo I iniziale. Ritiene giusta questa osservazione? Cosa pensa lei di questo?»
R: «Si, ha avuto dei miglioramenti inaspettati nella forza delle gambe».
D: «Ha avuto modo di vedere Sebastian, attualmente seguito dal dr. Villanova. Il dr. Villanova ci ha riferito di averle fatto vedere dei video in differenti fasi della vita, e cioè prima e dopo le infusioni. Sembra che anche lei abbia evidenziato un rinforzo muscolare negli arti inferiori di Sebastian nel corso del trattamento. È vero?»
R: «Si».
D: «Pensa che il dr. Villanova sia in Italia un medico esperto in SMA I?»
R: «Il MASSIMO esperto».
D: «Nella sua brillante carriera ha mai visto SMA I migliorare e avere risultati come quelli osservati su Celeste in modo spontaneo? È possibile avere miglioramenti clinici di una certa rilevanza dopo mesi di completa perdita di funzioni motorie?»
R: «Ho visto migliorare leggermente, ma mai nessuno come Celeste e Sebastian».
D: «Perché, secondo lei, il mondo scientifico italiano reputa i risultati del metodo Stamina semplici illusioni di genitori disperati, nonostante ci siano dei dati clinici e video che mostrano i miglioramenti?»
R: «Io lo definisco il “paradigma della paralisi”».
D: «È possibile giudicare questi risultati senza visitare i pazienti?»
R: «Penso di si, se ci sono buoni video».
D: «Al convegno ha dichiarato che secondo la sua opinione al 70-80% i progressi di Celeste sono da attribuire al trattamento con staminali.»
R: «Forse sono dovuti alle cellule staminali, ma è necessario uno studio».
D: «Lei farebbe provare questo trattamento ai suoi pazienti negli USA?»
R: «Ne ho parlato con loro, ma al momento non c’è nulla di concreto».
D: «Se fosse Ministro della Salute approverebbe una sperimentazione seria con la metodica Stamina?»
R: «Questo dipende da dove provengono i soldi».

INTERVISTA ORIGINALE IN LINGUA INGLESE:

D: «Dr. Bach, you are behind the invention of the cough machine. How did you get the idea?»
R: «No, it was on the market from 1952 to 1967 and I convinced Jack Emerson to put it back on the market. It was approved by the FDA February 1993».
D: «How much is important the constant use of in-exsufflator in SMA patients?»
R: «It is critical to prevent pneumonia, respiratory failure, and to stay out of the hospital, especially after age 3».
D: «In Italy is often used the tracheotomy because doctors think it is the easiest way to overcome respiratory problems in SMA type I. Could you explain, however, why it is so important to avoid it as much as possible? Which are the consequences?»
R: «Once trached, SMA patients never breathe again without full ventilatory support, never develop they ability to speak, and it worsens swallowing».
D: «In Italy the method Stamina, that suggests using mesenchymal stem cells, was rejected. You saw Celeste in 2012 and in September. When you visited Celeste the first time, which form of SMA type she had?»
R: «SMA type 1, typical SMA type 1».
D: «Celeste shows extraordinary skills not typical for her initial type I SMA, even dr. Villanova think so. Do you think this observation is correct? What do you think about this?»
R: «Yes, she has had some unexpected improvement in leg strength».
D: «In Venice you could see also Sebastian, now followed by dr. Villanova. Dr. Villanova told us that he show you the video in different stages of life before and after the infusions. It seems that you also noticed a muscular strengthening in the lower limbs of Sebastian during treatment. Is it true?»
R: «Yes».
D: «Do you think dr. Villanova is in Italy a physician experienced in SMA type I?»
R: «The MOST expert».
D: «In your brilliant career have you ever seen SMA I improve and get results like those seen on Celeste in a spontaneous way? It’s possible to have some relevance to clinical improvements after months of complete loss of motor function?»
R: «I have seen them improve very slightly but not some much as Celeste and Sebastian».
D: «Why, in your opinion, the Italian scientific world considers the results of the method Stamina simple illusions of desperate parents even though there are clinical data and videos that show the improvements?»
R: «I call it “paradigm paralysis”».
D: «It’s possible to judge these results without visiting patients?»
R: «I suppose with good videos».
D: «At the conference you told that, in your opinion the 70-80% progress of Celeste can be attributed to treatment with stem cells».
R: «Possibly due to stem cells but a study is needed».
D: «Would you try this treatment to your patients in the U.S.A?»
R: «I speak of it to them but nothing is proven at this point».
D: «If you were the Minister of Health would you approve a serious experimentation with the method Stamina?»
R: «That depends on where the money comes from».

Vogliamo sottolineare, prima di concludere, che nessuno ha mai usato in modo tendenzioso la parola “cura” nell’intervista, come invece è accaduto in altre interviste fatte al dr. Bach e questo perché tutti i pazienti e i loro famigliari sanno che Stamina è un trattamento che permette di avere una potenziale e migliore qualità di vita, proprio come lo sono le terapie di supporto tradizionali utilizzate nella SMA, ma non è la soluzione definitiva alla malattia. Anche il dr. Andolina, del resto, ha sempre ribadito che tutte le terapie, la NIV e la PEG non vanno mai interrotte, anzi, devono essere continuate in concomitanza alle infusioni.
Sarebbe dunque ora di smettere di definire i malati e i loro familiari dei “poveri illusi” o dei “poveretti”, perché sono persone estremamente lucide, che sanno quanto sia difficile convivere con una malattia terribile e che per decenni hanno atteso che la cosiddetta ricerca scientifica seria, capitanata da Vescovi, Della Piccola o dalla Cattaneo, giusto per citare i più noti, portasse a dei risultati concreti che potessero almeno alleviarne i sintomi o la progressione.
Lasciamo ora ai nostri lettori trarre le dovute conclusioni e riflessioni.

Elisa Vavassori

23 Ottobre 2013

Letto 4801 volte Ultima modifica il Venerdì, 03 Giugno 2016 09:17

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