Venerdì, 26 Luglio 2013 00:00

Lorenzin: “sono molto colpita ma non ho intenzione di negoziare”

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Sono profondamente deluso. Speravo che il ministro della Salute mi aiutasse a curarmi e a far curare i miei fratelli col metodo Stamina, e invece niente". Così Sandro Biviano, il 37enne di Lipari affetto da distrofia muscolare che da tre giorni protesta in piazza Montecitorio per ottenere le cure col metodo Stamina per sé e i suoi tre fratelli. Con lui sono scesi in piazza altri disabili e i loro familiari. "La Lorenzin mi ha detto che è molto colpita dalla mia vicenda e che penserà ad una soluzione alternativa per me e per i miei tre fratelli. Ma noi non vogliamo alternative, vogliamo le cure con le cellule staminali del professor Davide Vannoni. Mia sorella è ormai gravissima, non c'è tempo per trovare soluzioni alternative. Ma il ministro questo non vuole capirlo".

Sandro Biviano ha incontrato il ministro Lorenzin all'ospedale Santo Spirito di Roma, dov'è stato ricoverato nel pomeriggio in seguito a un malore dovuto al troppo tempo trascorso incatenato per strada. Il ministro della Salute è andato a fargli visita per capire i motivi della protesta e quali fossero le sue richieste. Ma lo ha lasciato deluso, talmente deluso che Sandro ha deciso di firmare le dimissioni dall'ospedale e tornare in piazza. "Mi incateno di nuovo, vado avanti a oltranza".

"Il ministro ci ha detto che deve iniziare la sperimentazione, e finché non inizierà la fase 1 del protocollo non si può pensare a soluzioni alternative", spiega l'avvocato Romina Lanza, "Le abbiamo chiesto l'istituzione di una commissione medica super partes a garanzia della sperimentazione, ma la Lorenzin ha risposto che non era venuta qui per negoziare, che la commissione prevista è già super partes e che ci sarà lei a vigilare su tutto. Ci ha detto: 'Dovete stare tranquilli, ma la sperimentazione ad agosto deve iniziare'. Poi ha precisato che in questo caso non si parla di cure compassionevoli", continua l'avvocato Lanza, "Allora le abbiamo proposto di farle camminare parallelamente le cure compassionevoli e la sperimentazione. Le abbiamo spiegato che ci sono situazioni cliniche talmente disperate per le quali non si possono escludere le cure compassionevoli. La sperimentazione, che durerà 18 mesi, non sarà aperta a questi casi disperati, con un livello di malattia serissimo. Le ho detto che sono venuti da me genitori di bambini con un'aspettativa di vita di un anno e che per loro non c'è tempo, bisogna agire in fretta. Ha risposto: 'Non sono rimasta indifferente, non ci dormo la notte e penserò a una soluzione alternativa per voi che siete terminali'. Ma ha escluso che questa soluzione possa essere la Stamina".

Da qui la decisione di Sandro Biviano di continuare la protesta. Nel frattempo, il 30 luglio ci sarà un incontro con la senatrice Bonfrisco, poi con la Boldrini. "La Lorenzin, invece, non ha parlato di futuri incontri, non ci ha detto se ci re-incontreremo", aggiunge Pietro Crisafulli, "Ha detto solo che ci penserà, che è rimasta molto toccata dalla vicenda di Sandro Biviano, e gli ha chiesto di non tornare in piazza perché lì non risolviamo niente, questo non è modo di risolvere problemi, non conviene a nessuno che lui si lasci morire, che avvenga una cosa del genere. Sandro però non si ferma, e noi siamo con lui".

In questi ultime ore Daniela Iannone, referente ASAMSI per il Lazio, ci informa: "la polizia non ci chiama neppure l'ambulanza e ha impedito alla protezione civile di portarci le coperte per la notte. Ha chiuso il passaggio per l'unico bagno accessibile ai disabili nel raggio di un chilometro e ha ostruito l'unico punto per poter ricaricare le nostre carrozzine e i cellulari".

 

26 Luglio 2013

Letto 3040 volte Ultima modifica il Venerdì, 03 Giugno 2016 09:17

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