Si è svolto sabato 13 settembre a Bologna il Convegno nazionale ASAMSI – Ruotaabile 2014, primo congresso che ha sancito un’unione di intenti tra le due associazioni che da anni si occupano di patologie degenerative neuromuscolari molto invalidanti come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e la DMD (Distrofia muscolare di Duchenne).

La manifestazione, che ha visto la numerosa partecipazione degli aderenti alle due associazioni, è stata soprattutto dedicata all’approfondimento di tematiche relative alla ricerca, alla riabilitazione e alla vita quotidiana, che ogni anno sono al centro dell’interesse dei pazienti e famigliari dei malati.

I temi, trattati da esperti di grande fama, che hanno riguardato la gestione delle problematiche respiratorie, le nuove tecniche di chirurgia vertebrale per correggere la scoliosi, le applicazioni pratiche di FKT respiratoria, le tecniche innovative per migliorare e potenziare la deglutizione, gli aspetti riguardanti il contesto psicologico e le future prospettive terapeutiche, hanno pienamente soddisfatto le aspettative dei presenti che hanno trovato in questa giornata una giusta sintesi tra la speranza e la ricerca, con possibili soluzioni in tempi ragionevoli, e hanno avuto la certezza di una migliore qualità di vita derivante da una corretta gestione delle esigenze legate alla quotidianità.

L'obiettivo primario che ci eravamo prefissati era infatti quello di concentrarci sulla vita dei nostri associati, sul loro riappropriarsi di essa, sul loro presente, senza tralasciare l’importantissimo aspetto legato a un possibile trattamento terapeutico per queste malattie mortali che, purtroppo, ancora oggi sono orfane di cura.

ASAMSI e Ruotaabile tengono inoltre a sottolineare che non sono schierate né pro farmaco né pro cellule staminali: ciò per cui continuano la loro battaglia affianco alle famiglie con l'obiettivo di trovare una soluzione che possa giovare ai malati, sia che essa provenga da una pillola o da cellule, senza precludere nuove frontiere e senza giudicare a priori l’efficacia o meno di un nuovo trattamento. La scienza non deve mai essere un punto d’arrivo, ma sempre di partenza e le due associazioni guarderanno al futuro terapeutico con cautela, senza pregiudizi, ma soprattutto con quella curiosità che dovrebbe da sempre contraddistinguere il mondo della ricerca scientifica.

Il comitato organizzativo ringrazia di cuore tutti coloro che hanno contribuito al successo della manifestazione.  

Ufficio stampa ASAMSI e Ruotaabile

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In vista della terza edizione della pesca benefica firmata ASAMSI, l'associazione organizza una cena di beneficenza per sabato 27 dicembre 2014 alle ore 20 presso il ristorante "Evandro" situato in Via Egna, 3\9 00124 Infernetto Casal Palocco - Roma. L’estrazione dei numeri vincenti avverrà durante la magnifica serata che sarà all'insegna del divertimento, tra cantanti, comici e la coinvolgente energia di Sabrina, figlia dell'amatissima compagna di avventura del mitico Alberto Sordi, la Buzzicona. Non mancheranno dunque stornelli romani e cibo a volontà... il tutto avvolto dalla magica atmosfera del clima natalizio. I possessori dei numeri estratti saranno contattati telefonicamente nei giorni successivi alla pesca benefica. I biglietti vincenti e i relativi premi saranno inoltre pubblicati su questo sito. All'interno della serata non mancheranno anche brevissime note informative sulla ricerca e ci saranno interventi medico-scientifici, cosa molto importante; oggi si parla di SMA e il suo eco comincia a essere ovunque. Siamo in un momento delicato perché ci sono farmaci nuovi pronti per essere testati sull'uomo e tra questi ci auguriamo si nasconda finalmente la "Cura". In questi anni è stato fatto tantissimo grazie all'impegno delle persone affette da SMA, dalle loro famiglie, amici, conoscenti e simpatizzanti, senza dimenticare l’importanza che ha avuto la sinergia con le associazioni. Adesso chiediamo anche il tuo supporto: diffondi il nostro messaggio e partecipa attivamente. Fai in modo che da una tua mano nasca un aiuto e dall’altra una carezza per chi sta lottando. Il costo del biglietto per la serata del 27 dicembre è di € 25,00. Il ricavato sarà impiegato, oltre che per finanziare la ricerca per una cura della SMA, anche per sostenere economicamente i propri soci nell’acquisto di ausili particolarmente costosi non erogati dal Sistema Sanitario Nazionale.

Per informazioni sulla prevendita contatta i nostri referenti: Nunzio Riccobello 334-7225130
Rosa Palatella 338-9178886
Daniela Iannone 349-3445167 oppure scrivi  a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. . Ti aspettiamo: insieme potremo mettere un altro tassello per la ricerca di una cura per la SMA.
Non puoi mancare e, se non puoi, fai in modo di esserci lo stesso!

 

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Smile for SMA

Domenica, 23 Novembre 2014

Domenica 21 dicembre alle ore 20.45, presso l’Auditorium De Gasperi di Carugate, in via S. G. Bosco 12, si svolgerà il grande spettacolo benefico “Smile for SMA”, organizzato da Elisa Vavassori e Giusy Appiano.

Due ore di risate, musica, ma anche riflessione e conoscenza della SMA, attraverso video e testimonianze dirette, che avranno lo scopo di avvicinare il pubblico alla nostra causa e fargli conoscere ASAMSI, la sua storia e i suoi progetti.
Ad animare la serata interverranno comici di spicco del panorama italiano, Gianni Astone e Carletto Bianchessi, direttamente da Colorado, e il tenore Rodolfo Maria Gordini.
La serata si svolgerà con il patrocinio di Regione Lombardia, Comune di Carugate e la sponsorizzazione di: “Cooperativa Il Sorriso”, “Croce Bianca Sez. carugate”, “Nuova solero”, “Delizie di pane”, “Fratelli Bellavia”, “Stilista Cupone” e “ErregiGrafica”.

La somma raccolta servirà per aiutare le famiglie con bimbi SMA iscritti all’Associazione che si trovano in una situazione di disagio e per continuare a sostenere i progetti annuali di ASAMSI Onlus, in particolare il “Progetto Nigrisoli”, ovvero il reparto di Riabilitazione Neuromuscolare del dottor Marcello Villanova, che accoglie ogni anno circa 800 persone affette da varie patologie come l’Atrofia Muscolare Spinale, la Distrofia Muscolare e varie Miopatie. La clinica si avvale di un'equipe composta da medici, infermieri e fisioterapisti altamente specializzati nel campo delle malattie neuromuscolari. La loro conoscenza e la loro passione per questo lavoro hanno fatto sì che questo centro diventasse uno dei principali punti di riferimento in tutta Italia per queste patologie. Per questo ASAMSI da anni ha deciso di supportare tale reparto, finanziando in parte il personale che vi lavora e dotando sia la palestra che il reparto di Riabilitazione Neuromuscolare di strumentazione tecnologica all'avanguardia. Per l’occasione il dr. Villanova, che presenzierà alla serata, spiegherà meglio ai presenti il suo operato e la grande passione con cui ogni giorno svolge il suo lavoro affianco ai malati.

Il costo del biglietto d’ingresso è di 10 euro, gratuito per i ragazzi under 16 anni, e dopo lo spettacolo verrà offerto un ricco buffet e un brindisi con panettone e spumante.

Inoltre, nel foyer del teatro, sarà allestito un mercatino di Natale con bellissimi regali targati ASAMSI fatti artigianalmente dai nostri volontari e una bancarella di libri nuovissimi per tutti i gusti.

Chi volesse maggiori informazioni o prenotare il biglietto può contattare Elisa Vavassori al 347-7320277 o via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure Giusy Appiano al 340-0694120 o via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Affrettatevi, poiché i posti sono ad esaurimento!!!

Vi aspettiamo numerosissimi per potervi regalare un sorriso che contribuirà a regalare una speranza alle persone affette da SMA, che ancora non hanno una cura.

Elisa Vavassori

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Vincitori pesca benefica 2014

Lunedì, 29 Dicembre 2014

Grande successo per la terza edizione della pesca benefica di ASAMSI. L'estrazione dei biglietti vincenti è avvenuta sabato 27 dicembre 2014 durante la cena organizzata dall'Associazione presso il ristorante "Evandro" a Roma.
Qui di seguito sono riportati i numeri vincenti. I possessori dei numeri estratti saranno contattati telefonicamente nei prossimi giorni.

 

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Dona un uovo per una speranza!

Martedì, 03 Febbraio 2015

Per il terzo anno consecutivo torna la campagna solidale di Pasqua con deliziose uova di cioccolato artigianale per la ricerca. Dopo lo strepitoso successo dell’anno scorso, anche per il 2015 parte la campagna “Dona un uovo per una speranza” a favore della ricerca sulla SMA.
Grazie alla Pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ), che realizzerà per noi squisitissime uova di purissimo cioccolato artigianale, da 300 gr, al latte e fondente, totalmente personalizzate e targate ASAMSI, i nostri soci, amici, sostenitori e simpatizzanti avranno la possibilità di contribuire in modo concreto ai progetti che l’Associazione intende perseguire nel corso dell’anno e che sono come sempre consultabili sul nostro sito www.asamsi.org, nella sezione Progetti.
Tutti gli interessati sono invitati a contattare il referente regionale più vicino a loro per prenotare le uova desiderate, al latte o fondenti, oppure a contattare la responsabile della campagna solidale, Elisa Vavassori, al numero +393477320277 o all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
I punti di ritiro principali saranno Lombardia, Sicilia e Puglia.
L’offerta minima per ogni uovo è pari a 10 euro.
Se il referente o il punto di ritiro sono troppo lontani per il ritiro delle uova, il tutto verrà spedito tramite corriere, con un contributo di spedizione di 10 euro ogni 12 uova ordinate.
Si accetteranno prenotazioni fino a Marzo 2015.
Grazie dell'aiuto che vorrete darci per una Santa Pasqua, oltre che dolce, anche solidale. PS: Per le spedizioni con corriere, purtroppo, ASAMSI non può garantire che la merce arrivi integra perché è dovere del corriere consegnare adeguatamente i pacchi. Elisa Vavassori

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Mitologicamente squilibrato

Venerdì, 22 Maggio 2015

In occasione dell'uscita del secondo thriller di Daniela Iannone, referente ASAMSI per la regione Lazio, l'associazione farà conoscere le sue attività durante uno spettacolo del comico Dani Bra, nostro amico e sostenitore.
Venerdì 5 e sabato 6 giugno 2015 alle 20:30, nel suggestivo Teatro di Castel Gandolfo, si terrà lo spettacolo "Mitologicamente squilibrato", uno spettacolo che non rispetta le giuste proporzioni di follia. Per una serata all'insegna della comicità e della cultura!
Teatro Don Bosco "Sala Bazzi" (Viale Aldo Moro - Castel Gandolfo)
Per ulteriori informazioni contattare Daniela Iannone, cell. 349-34.45.167

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Un thriller… solidale

Giovedì, 02 Luglio 2015

Daniela Iannone, oltre a essere la referente ASAMSI per il Lazio, è anche una bravissima scrittrice. Il suo ultimo libro, Il veleno dei santi, è un giallo avvincente che sa coinvolgere il lettore fin dalle prime righe. Ma oltre a regalare dei brividi, questo libro regala anche una speranza a tutte le persone affette da SMA. Parte del ricavato delle vendite infatti sarà devoluto all'Associazione per il finanziamento della ricerca e per il miglioramento della qualità della vita dei soci. È possibile acquistare il libro a questo link.

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Raccolta fondi a Livorno

Domenica, 24 Maggio 2015

Mercoledì 27 maggio 2015 alle 21:00 presso la chiesa dei Salesiani di Livorno si terrà una serata "magica", con buona musica, allegria e solidarietà. Maria Letizia e Tommaso racconteranno la loro sfida, i loro sogni e le loro speranze.
Vi aspettiamo tutti e… Passa parola!

Partecipano:
gli alunni del Liceo F. Cecioni
Alice Verni, Filippo Bertoli, Maria Rosaria De Falco, Giulia Ferrara, Ani Tsereteli, Lucrezia Liberati e Caterina Marconi
Doremi, Music Time e Spring Time
diretti dal M° Cristiano Grasso
TAU
ENSEMBLE
della scuola media Micali Presenta Matteo Demi

Un sincero ringraziamento a tutti gli amici e a tutti coloro che hanno reso possibile questo evento.

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La SMA agli esami di maturità

Martedì, 28 Luglio 2015

Riccardo è un giovane scout che quest’anno si è diplomato presso l’ITIS G. Galilei di Livorno. Dopo aver partecipato nel 2014 al maxiraduno degli scout presso la tenuta di San Rossore (Pisa), ha deciso di far suo il tema di questo grandioso evento che ha visto la partecipazione di 35.000 ragazzi provenienti da tutte le parti di Italia: cambiare il futuro grazie alla solidarietà, alla fratellanza e all’impegno civile.

Grande amico della famiglia Falleni, ha deciso di dedicare la sua tesi di maturità a Tommaso e alla SMA: una ricerca molto ben strutturata e approfondita per un tema sicuramente innovativo nell’ambito di un liceo. Grazie anche alla conferenza organizzata da ASAMSI il 28 aprile 2015 presso il liceo F. Cecioni di Livorno con la Dott.ssa Marika Pane del Policlinico Gemelli di Roma (vedi notiziario n. 1 del 2015), Riccardo ha avuto modo di approfondire alcuni importanti aspetti della ricerca scientifica e arricchire la sua tesina di preziose informazioni sulle evoluzioni nel settore della ricerca clinica nella SMA.

Con grande orgoglio pubblichiamo a questo link la tesina di maturità del nostro nuovo amico.

Michela Policella

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