Il caso del piccolo Federico (il bimbo fanese di 26 mesi malato del morbo di Krabbe) e degli altri malati che chiedono la possibilità di curarsi con le cellule staminali adulte trattate dal laboratorio Stamina arriva alla Camera dei Deputati. Fano (Pesaro-Urbino), 27 marzo 2013 - Il caso del piccolo Federico (il bimbo fanese di 26 mesi malato del morbo di Krabbe) e degli altri malati che chiedono al ministro Balduzzi la possibilità di curarsi con le cellule staminali adulte trattate dal laboratorio Stamina arriva alla Camera dei Deputati grazie all’interpellanza proposta da una fanese, l'onorevole Lara Ricciatti (Sel). La neoparlamentare eletta nelle Marche assieme al presidente della Camera Laura Boldrini chiede "di intraprendere, insieme ad una eventuale sperimentazione, iniziative urgenti per garantire a tutti la terapia con Stamina già praticata a Brescia ed estenderla a tutto il territorio nazionale, nelle strutture sanitarie che ne facciano richiesta" e ancora "il metodo Stamina ha mostrato, dopo una sola infusione delle cinque previste, positivi risultati terapeutici. Le cellule della Stamina, inoltre, non hanno un costo a carico del Sistema sanitario nazionale (in quanto provenienti da donatori, ndr), a differenza delle “cell factory” dell'Aifa".
L’interpellanza, che sarà discussa alla Camera nei prossimi giorni e vede come prima firmataria e relatrice l’on. Ricciatti, è stata sottoscritta anche da diversi esponenti di Sinistra Ecologia e Libertà, tra i quali: Migliore (capogruppo di Sel alla Camera), Di Salvo, Piazzoni Aiello, Ferrara, Pellegrino, Melilla, Nardi, Kronbichler, Pannarale, Quaranta, Marcon, Piras, Pilozzi, Paglia, Piras, Scotto, Lavagno, Fava. "Pur nella grave situazione di incertezza politica, che mi auguro sia presto superata - sostiene Lara Ricciatti, relatrice dell’interpellanza - non potevamo non intervenire immediatamente su uno dei casi che scuote le coscienze di ognuno di noi, ma che rappresenta anche una fondamentale battaglia comune di civiltà giuridica". "Il paese non aspetta – conclude la Ricciatti - siamo in Parlamento da pochi giorni e siamo già sommersi da segnalazioni e richieste di intervento su decine e decine di questioni urgenti. Questo vuol dire, da un lato, che la gente comincia a dar credito a questa neonata legislatura, dall’altro che non possiamo permetterci incertezze o scelte di puro calcolo politico".
 
03 Aprile 2013
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In seguito al rifiuto dei medici degli Spedali Civili di Brescia a praticare le infusioni di cellule staminali sui pazienti con in mano la sentenza del giudice, il tribunale di Pesaro ha emanato un’ordinanza per permettere a Federico Mezzina, bambino affetto da morbo di Krabbe, di usufruire della terapia. L’ordinanza nomina Marino Andolina, vicepresidente di Stamina Foundation, commissario ad acta degli Spedali Civili di Brescia: il medico avrà così l’incarico di reclutare medici disposti a somministrare la terapia.
Il medico sta formalmente invitando i medici del Civili ad eseguire l'ordinanza dei Tribunale di Pesaro. In caso di rifiuto il medico triestino dichiara di essere intenzionato a chiamare il 113 per registrare il crimine.
Lo stesso Andolina qualche giorno fa si era reso disponibile a praticare lui stesso le infusioni, eventualmente affiancato da un anestesista, ma il Csm ha trasmesso il fascicolo dell’ordinanza di Pesaro alla prima commissione e alla procura generale della Cassazione al fine di valutare l’operato dei magistrati. Inoltre la corte d’Appello di Milano ha invitato l’Avvocatura di Stato a impugnare il provvedimento di Pesaro.
L’assessore alla Salute della Lombardia, Mario Mantovani, ha chiesto al premier Renzi una legge in grado di svolgere la matassa e sgombrare il campo da tutte le incongruenze.
Intanto continuano i problemi con le nomine della commissione incaricata dal ministero della Salute della valutazione del metodo Stamina. Leggi le notizie:
ANSA
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COMUNICATO STAMPA 

"Con la Morte di Rita Assistiamo alla fine di un'altra piccola vita che se ne va. Tra chi ha fatto di tutto per curarla e chi non voleva che si curasse. La politica può continuare a restare indifferente alla domanda di cura che viene da genitori e da pazienti carichi di dolore. La vicenda sulle staminali, seppur molto controversa, lascia ancora molti quesiti insoluti e strade aperte.
Qualcuno è autorizzato a chiedersi se per caso questa bimba sarebbe sopravvissuta ancora se non fosse stata imposta l'interruzione della cura. Perché nessuno è andato ancora a visitare questi bambini? Dobbiamo rassegnarci a vederli morire così? Chi ha la responsabilità della sperimentazione non ha mai sentito l'esigenza di andare a vederli e ad accertarne le condizioni?
Dai documenti dell'ospedale di Brescia si legge che "
Fino ad oggi, la sicurezza della preparazione del materiale per circa 400 infusioni fra quelle endo rachide e quelle endovena, non ha causato effetti collaterali." Può la scienza e la burocrazia competente provare a dedicare un po' della sua attenzione a questa parte di mondo che sembra finita in un cono d'ombra? La responsabilita' della morte di questi piccoli finira' per pesare sulle coscienze di tutti noi". Cosi' la sen. Anna Cinzia Bonfrisco di Forza Italia.
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15:37 STAMINALI:RICORDI,VISTO METODO STAMINA,DISPONIBILI VALUTARLO, 'FONDAMENTALE FARE CHIAREZZA, DATI SEMBRANO PROMETTENTI'
(ANSA) - ROMA, 7 LUG - ''Ritengo che sia una procedura sicura ed i risultati e dati che ho potuto vedere mi sembrano promettenti.

Quindi, indipendentemente dai risultati finali cui giungera' la sperimentazione, sarebbe criminale non valutare il metodo e non fare chiarezza''. E' la posizione espressa da Camillo Ricordi, direttore del Diabetes Research Institute (DRI) e del Centro di trapianto cellulare dell'Universita' di Miami, che oggi ha incontrato a Milano il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, visionando il Protocollo completo del metodo terapeutico Stamina a base di staminali mesenchimali.

Da Ricordi anche la disponibilità, insieme ad altri esperti Usa, a partecipare eventualmente alla valutazione del metodo: ''Come presidente dell'associazione internazionale no profit 'The cure alliance' per lo sviluppo di nuove terapie, ho dato la disponibilità - ha sottolineato - con altri esperti statunitensi, a partecipare alla valutazione del Protocollo Stamina che, da quanto ho potuto esaminare, sembra aver dato risultati finora mai raggiunti per alcune malattie''.

''Non siamo pro o contro il metodo Stamina - ha quindi concluso Ricordi - ma siamo a favore della verifica, nell'interesse dei pazienti. E' fondamentale fare chiarezza''.

Link: www.regione.vda.it

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Le Iene di nuovo sul caso Stamina

Giovedì, 23 Gennaio 2014

Dopo l’impressionante tornado mediatico che si è abbattuto sulla vicenda Stamina nell’ultimo mese e che ha gettato lunghe ombre nere sul presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, sul dr. Andolina e sulla metodica stessa, ieri la trasmissione di Italia 1, Le iene, è tornata a occuparsi di questo pasticcio che, purtroppo, è tutto italiano.
Facendo seguito alla durissima lettera inviata a La Stampa da tre ricercatori italiani, Cattaneo, Bianco, De Luca, in cui accusavano la trasmissione di aver fatto cattiva informazione, illudendo poveri malati senza cura a credere in una metodica pericolosa e priva di basi scientifiche (secondo loro), e alla replica, precisa e puntigliosa, di Davide Parenti, autore de Le iene, Giulio Golia, in un servizio di ben 35 minuti, ha riassunto tutta la storia rispondendo, punto su punto, alle critiche e agli insulti che puntualmente vengono indirizzati alla sua persona su stampa e social network.
Le iene, infatti, a differenza di quanto affermato dai tre ricercatori, che palesemente hanno un concetto di libertà di stampa a senso unico, dove il giusto sta solo dalla parte di chi appoggia le loro idee, non hanno mai omesso di dire che Vannoni è indagato per truffa e somministrazione di farmaci pericolosi da anni, così come non sono mai entrati nel merito della metodica, poiché non sono medici, ma si sono limitati a portare all’attenzione del pubblico le storie di famiglie straordinarie che vivono sulla loro pelle malattie devastanti senza cura. Non solo, con spirito di ricerca e curiosità, sono anche andati a sentire il parere di illustri esperti del settore, che questi bimbi li vivono quotidianamente, per togliere i dubbi che i miglioramenti dichiarati dai genitori fossero il frutto del loro grande amore per i figli e non del trattamento. Il dr. Marcello Villanova, massimo esperto italiano in SMA, ha documentato, con esami strumentali e scale di valutazione internazionali riconosciute dalla medicina ufficiale, che Sebastian, Celeste e Sofia hanno avuto reali miglioramenti e non ha avuto nessun problema a dichiararlo alla conferenza stampa del 28 dicembre scorso a Roma. L’amore per il suo lavoro e la dedizione innata e totale verso i pazienti lo ha spinto in un vortice polemico senza precedenti, con attacchi su giornali e tv, e con giornalisti presuntuosi che si arrogano il diritto di saperne di più in materia di malattie rare.
Anche le critiche di imparzialità a uno nota trasmissione di Rai 3 non sono state lasciate passare inosservate da Le iene. Alle telecamere di Presa Diretta la Lorenzin si chiedeva come un metodo ritenuto pericoloso avesse potuto entrare in un ospedale pubblico e, giustamente, Golia, carte in bella vista, si è chiesto come fosse possibile che la Ministra non fosse a conoscenza delle autorizzazioni ministeriali e dell’AIFA datate 2011 per far operare Stamina a Brescia e, soprattutto, non si spiega il perché di AIFA al divieto di trasporto di cellule a Miami, dove il prof. Ricordi avrebbe dovuto fare i test di caratterizzazione e di sicurezza di ciò che viene infuso ai pazienti.
Se davvero tutti gli esperti sono così sicuri della pericolosità del metodo Stamina, che senso ha avuto bloccare i test? Non sarebbero forse stati un’arma in più nelle mani di AIFA per chiudere definitivamente la vicenda, dimostrando di essere nella ragione?
Golia, accusato anche di non dare mai voce alla controparte, ha fatto inoltre notare come abbiano sempre cercato di dare spazio anche ai detrattori di Stamina, ricevendo sempre porte in faccia dal ministro Lorenzin e risposte vaghe o confuse dai membri della vecchia commissione che bocciò il protocollo e che il TAR del Lazio sentenziò di parte, obbligando il Ministero a formare un nuovo comitato scientifico con componenti che non avessero espresso giudizi preventivi sul metodo. Tale comitato è stato individuato a dicembre, ma a oggi, 23 gennaio, non è stato ancora emanato alcun decreto di nomina ufficiale, nonostante la Ministra avesse dichiarato che i tempi sarebbero stati brevissimi, poiché in gioco, ricordiamolo, c’è la vita di persone per cui il tempo è troppo prezioso per essere sprecato.
Lo stesso Presidente della commissione, il dr. Mauro Ferrari, presidente e Ceo dello Houston Methodist Research Institute, vice presidente esecutivo dello Houston Methodist Hospital, professore presso il Weill Cornell Medical College, New York, presidente della Alliance for NanoHealth, in questi giorni ha più volte dichiarato alla stampa italiana: «Per quanto ne so, il decreto di nomina del comitato non è stato ancora approvato e non abbiamo ancora avuto il via libera all'inizio ufficiale dei lavori. I commissari americani e molti altri sono perplessi per questo stato di cose. Qualunque siano le conclusioni di Guariniello - ha precisato all’ANSA il dr. Ferrari - credo che la procedura giudiziaria e le questioni mediche e scientifiche siano cose ben diverse, anche se con ovvi punti di collegamento. La validità o meno di una terapia si valuta sulla base di processi rigorosi di valutazione scientifica e sulla base di dati clinici, indipendentemente dalle sorti giudiziarie, positive o negative che siano, di chi ha sviluppato o reso disponibile questa terapia».
Lo ha ribadito anche nell’intervista rilasciata a Golia, che ha concluso il servizio di ieri sera, ringraziando la trasmissione per aver portato alla luce le storie di malati invisibili, affetti da patologie rare che prima la gente non conosceva, e promettendo di fare ciò che la vecchia commissione, comodamente seduta dietro a imponenti scrivanie, su comode poltrone, non ha mai fatto, cioè andare a incontrare i pazienti in cura (e non solo coloro che hanno deciso di non voler accedere a questa terapia), ascoltare i loro medici curanti, visionare le cartelle cliniche, senza tralasciare il rigore scientifico, l’oggettività, l’imparzialità, l’inclusività di tutte le prospettive e la civiltà nella discussione.
L’unica colpa della trasmissione, se di colpa si può parlare, è stata quella di dare voce a chi voce non ne ha! Alle accuse della dr.ssa Cattaneo che scrive su La Stampa: «Le Iene hanno cominciato a montare e trasmettere riprese di bambini gravemente malati, facendo percepire al pubblico che il trattamento Stamina producesse effettivi e visibili miglioramenti» da persona malata di SMA 2 mi sento di rispondere che: «Non mi sono mai sentita presa in giro da Le iene e nemmeno gli altri malati. Nessuno di noi ha mai pensato, vedendo i loro servizi, che Stamina fosse la cura per tutte le malattie o per la SMA. Anche se affetti da gravi patologie, noi, che portiamo sul corpo e nell’animo i segni della sofferenza, non siamo degli illusi che credono all’olio di serpente o alle infusioni di cioccolata. Siamo invece persone lucide, consapevoli e molto attente, che hanno il diritto di potersi rivolgere a delle cure compassionevoli, perché la medicina ufficiale, per ora, non ci offre alternative terapeutiche. Se per molti muovere un dito, bere un bicchiere d’acqua, gustare una pizza, dormire sereni, o semplicemente sorridere sono gesti banali, per chi è malato sono traguardi inestimabili e se il metodo Stamina può, come certificato da veri esperti della patologia, far raggiungere questi piccoli e insignificanti traguardi, come li definiscono gli scienziati, nessuno ce lo può negare. Se negli anni la scienza ufficiale troverà le cure per queste malattie noi saremo i primi a gioire perché, forse grazie a Stamina, avremmo avuto il tempo necessario e soprattutto dignitoso per aspettare il corso degli eventi».
Per chi lo avesse perso, riportiamo sotto il link del servizio di Golia.

Elisa Vavassori
(riproduzione consentita citando la fonte)

Guarda il servizio de "Le Iene"

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A seguito della macchina del fango attivata dai mass media nel mese di dicembre per denigrare il metodo Stamina e veicolare l'opinione pubblica verso un pensiero "più comodo" alla classe dirigente, sabato 28 dicembre 2013 i genitori dei bambini sottoposti alle infusioni di cellule staminali presso gli Spedali Civili di Brescia hanno indetto una conferenza stampa per mostrare le cartelle cliniche dei propri figli.

Ai seguenti link è possibile vedere il video in versione integrale su YouTube.

Prima parte
Seconda parte
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COMUNICATO STAMPA:
Roma 9 settembre 2014

STAMINA: LA VERITA' dei malati e il loro diritto a curarsi. Parlano i loro avvocati e i genitori dei bimbi in cura, e in attesa di cura, a Brescia. I familiari dei pazienti in cura e in lista d'attesa a Brescia, col metodo Stamina, comunicano che Venerdì 12 settembre si terrà a Roma, dalle ore 11.00 alle 14.00, presso il Caffè Letterario, di via Ostiense 95, una conferenza stampa per fare chiarezza su una vicenda su cui da troppo tempo parlano tutti, spesso impropriamente, tranne i diretti interessati. È necessario ora più che mai far sapere all'opinione pubblica la verità dei pazienti, troppe volte ignorata, e fare chiarezza sulla vicenda anche dal punto di vista legale, prima dell'udienza che si terrà per discutere dell'istanza di dissequestro delle cellule, presentata dai familiari. La conferenza intende smentire una ad una le bugie circolate, con la verità portata da documenti ufficiali e dalle leggi esistenti, troppo spesso non rispettate, calpestando il sacrosanto diritto alla cura che hanno tutti i malati, anche quelli orfani di altre alternative terapeutiche. Le falsità circolate, e che in queste ultime settimane hanno trovato una nuova recrudescenza, saranno smentite avvalendosi anche dell'intervento di alcuni dei legali delle famiglie, che affronteranno gli aspetti legislativi e legali.  Movimento Cure Compassinevoli
 Il presidente Giampaolo Carrer
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Ciao Desirèe

Lunedì, 11 Maggio 2015

Desiree

Ciao Desirèe

 

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