link utili


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In questa sezione puoi trovare una lista di link utili per chi cerca informazioni sulla SMA e sul mondo della disabilità in generale.
ASAMSI non si assume alcuna responsabilità sul contenuto di tali siti o per i link a essi collegati.

 

Registro dei pazienti
link registro 42716Registro nazionale che raccoglie tutti i dati delle persone affette da malattie neuromuscolari. Creato da Fondazione Telethon, ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.
www.registronmd.it

Cure SMA
logo cure smaSito dedicato al trattamento e alla cura della SMA. In inglese.
curesma.org

SMA support UK
sma supportAssociazione che promuove iniziative
per la raccolta fondi da dedicare alla ricerca della SMA. In inglese.
www.smasupportuk.org.uk

SMA Foundation
link smafoundation 18285Sito dell'Associazione statunitense con sede a New York. Contiene informazioni sulla ricerca scientifica.
www.smafoundation.org
SMAtrust

link smatrust 27236L'Associazione ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per migliorare le condizioni di vita dei pazienti SMA. In inglese.
www.smatrust.org

FightSMA
fight SMAFondata da numerosi ricercatori degli Stati Uniti, Inghilterra, Francia, Italia e Canada con lo scopo di accelerare la ricerca. In inglese.
www.fightsma.org
Telethon
telethonLa principale fondazione italiana per la ricerca sulle malattie genetiche.
www.telethon.it
SMA News Today
logo sma new todaySito statunitense che si occupa di notizie e informazioni riguardanti la SMA.
smanewstoday.com
MDA
MDATratta principalmente problematiche e novità sulla ricerca per combattere la Distrofia Muscolare.
www.mda.org
Doctor Bach
dott.bachIl sito ufficiale del dott. John Bach, sulle tecniche di ventilazione non invasiva e la gestione delle crisi respiratorie acute. In inglese.
www.doctorbach.com
Handylex
handylexIl sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali. www.handylex.org
Love Ability
tecnothonSessualità e affettività nel mondo della disabilità. Dove l'amore non ha barriere.
www.loveability.it
Associazione Ruotaabile
associazione ruotaabileAssociazione no profit costituita esclusivamente da persone affette da malattie neuromuscolari che si propongono di creare "punti d’ascolto" in tutta Italia.
www.ruotaabile.org
Sana cucina
sana cucinaL'importanza dell'alimentazione nelle patologie neuromuscolari, ricco di ricette per la SMA.
www.sanacucina.it
UILDM
UILDMTratta principalmente di distrofie, ma contiene ampie ed esaurienti sezioni riguardanti le altre malattie neuromuscolari.
www.uildm.org
Sapre
sapreSettore di Abilitazione Precoce dei Genitori, il cui scopo è insegnare ai genitori di un neonato affetto da patologia invalidante.
www.sapre.it
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