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Notizie (69)

Insieme per vincere

Sabato, 23 Settembre 2017 16:13
ASAMSI sostiene e condivide la campagna di Famiglie SMA.Facciamolo tutti! Insieme per vincere!

XV Convegno Nazionale ASAMSI

Mercoledì, 06 Settembre 2017 16:20
Sabato 4 novembre 2017, presso l'Hotel Cosmopolitan di Bologna, si terrà il XV Convegno Nazionale ASAMSI dal titolo “Dalla ricerca al farmaco, dal diritto alla libertà“. Il meeting è dedicato alle famiglie, agli…

Poesie per ASAMSI

Mercoledì, 06 Settembre 2017 16:14
Sara Favaretto, referente ASAMSI per la regione Veneto, ha recentemente pubblicato un libro di poesie dal titolo "Respirando l'attimo". Nel ringraziarla per aver devoluto i proventi dell'opera all'associazione, pubblichiamo la sua dedica.…

Chiusa la prima fase di approvazione di Spinraza

Mercoledì, 02 Agosto 2017 16:29
La procedura negoziale per la commercializzazione di Spinraza si è conclusa. Per conoscere le decisioni di AIFA sarà necessario attendere la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, anche se niente lascia presagire un esito…

CAMN e terapie salvavita invalidanti

Giovedì, 20 Luglio 2017 09:59
Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e…

Spinraza approvato in Europa

Venerdì, 02 Giugno 2017 12:31
Giovedì 1 giugno 2017 la Commissione Europea ha autorizzato la commercializzazione di Spinraza (nusinersen) come terapia per la SMA nei bambini e negli adulti. Il farmaco era già stato approvato dalla FDA…

Maria Letizia ci scrive

Mercoledì, 10 Maggio 2017 08:29
Carissimi amici, è con grande orgoglio, che prendo in mano il testimone, dal nostro storico, saggio, e perseverante Roberto. E’ una forte emozione poter essere la voce di tanti, e aver avuto…

Comunicato a tutti i soci

Mercoledì, 10 Maggio 2017 08:25
Informo che, dopo 22 anni, in data 7 maggio 2017 ho presentato al C.D. di ASAMSI le dimissioni da Presidente dell’associazione che sono state accettate. Il Consiglio Direttivo ha poi proceduto alla…
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