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Voglia di fare: stadio del nuoto di Caserta

Metti una sera a cena Maria Antonietta, referente provinciale di UILDM, Salvatore vice presidente di ASAMSI ed invita anche Giuseppe, presidente di AGIS,, l’ente che gestisce per conto della Provincia la struttura.…

Save the date: XVII Convegno Nazionale ASAMSI

Anche quest’anno il Convegno Nazionale ASAMSI si terrà a Bologna presso l’Hotel Cosmopolitan: un’occasione per incontrarsi, confrontarsi con esperti del settore e parlare del futuro dei nostri ragazzi. A breve rilasceremo il…

Nota informativa importante dell'Aifa su Spinraza

Diamo comunicazione di una Nota Informativa Importante dell'Aifa su Spinraza (nusinersen) datata 31 luglio 2018. Si specifica che i casi individuati sono isolati e che riguardano solo pochi bambini SMA 1 fragili…

In partenza la terapia genica per i nuovi nati

Presto anche in Italia partirà il trial AveXis 302 di terapia genica.Dopo le site visit del 23 e 24 luglio inizierà l'arruolamento di neonati con SMA 1 di età compresa tra 0…

Estensione dello screening neonatale per la SMA: presentazione del DDL in Senato

La Senatrice Paola Binetti ha annunciato sulla sua pagina web la presentazione di un disegno di legge per l'estensione dello screening neonatale all'atrofia muscolare spinale. "Dal 2017 in Italia è disponibile il…

Mostriamo i muscoli chiede un centro clinico NeMO in Veneto

Ci arrivano novità dai nostri amici Mattia Lovato e Sara Favaretto – referente ASAMSI per il Veneto. Dopo aver scritto e pianificato il progetto di Mostriamo i muscoli da presentare alla Regione…

Liberi di fare: manifestazione per la Vita indipendente

Liberi di fare, la rete di persone disabili nata in seguito ad alcune riflessioni sul tema dell'autonomia e della Vita indipendente, sta organizzando un evento di mobilitazione e sensibilizzazione per chiedere maggiori…

V4A® festeggia 10 anni di Turismo Accessibile pubblicando le Guide più belle di sempre

Destinazione Ospitalità Accessibile, la Guida 2018 che racconta nei suoi numeri la crescita del Turismo Accessibile avvenuta negli ultimi 10 anni, e dove V4A® è sempre stato un protagonista! 14 Regioni Italiane…
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