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Notizie (81)

Registrazione del Convegno nazionale ASAMSI 2017

Pubblichiamo di seguito i link dei video della registrazione del Convegno nazionale ASAMSI 2017 “Dalla ricerca al farmaco, dal diritto alla libertà”. La registrazione è suddivisa in più parti ed è necessario…

Ringraziamento alla U.N.I.T.A.L.S.I. di Bologna

Un sentito ringraziamento alla U.N.I.T.A.L.S.I. Sottosezione Bologna per la disponibilità nei confronti della nostra associazione. Grazie al loro impegno molti dei nostri soci hanno potuto raggiungere gratuitamente e in tutta comodità l'hotel…

Respirando l'attimo

Un caloroso ringraziamento alla nostra socia e amica Sara Favaretto per aver donato tutti i proventi del suo libro di poesie "Respirando l'attimo" a ASAMSI. La sua generosissima donazione ci aiuterà a…

Ciao Roberto

La famiglia di ASAMSI si stringe attorno a Valentina e Ileana Baldini per la dolorosa perdita. Roberto è stato la colonna portante di ASAMSI, un uomo unico e straordinario che ha portato…

Registrazione del Primo Webinar Sul Farmaco Spinraza

Cari amici, per chi si fosse perso il Primo Webinar Sul Farmaco Spinraza, andato in diretta lunedì 30 ottobre, pubblichiamo link della registrazione della sessione. L’accesso è aperto a tutti previa iscrizione…

Lista dei centri per la somministrazione di Spinraza

Questa è la lista dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. Di questi saranno attivi solo Nemo Milano e Messina in questo momento.Gli altri verranno attivati in…

Invito al Webinar del 30 Ottobre (terapia Nusinersen)

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande. TERAPIA NUSINERSEN: INVITO…

Rare Barometer Voices

l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e…
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