notizie

Notizie

Notizie (144)

GMR 2019 - Le nostre risposte alle sfide della SMA

Per la Giornata delle Malattie Rare 2019, Asamsi ha organizzato un incontro con varie figure professionali che si occupano di SMA e delle altre malattie neuromuscolari per approfondire il tema della comunicazione…

Convegno per lo screening neonatale all'Europarlamento

Dal 1° gennaio la legge 167 – modificata così come da emendamento dell’On. Volpi – sarà legge.    Questo è un traguardo fondamentale, ma la strada da fare è ancora tanta e sarà…

Nuova piattaforma dedicata ai malati rari

Da qualche mese la nostra associazione fa parte di UNIAMO, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare. Come membri della Federazione siamo lieti di informarvi della nascita di una…

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svolgerà la ventinovesima edizione della maratona Telethon sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica…

Approvato l'emendamento sulle screening neonatale allargato

 “Siamo commossi, felicissimi. Da oggi lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Fino ad…

Emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale per la SMA

Nei giorni scorsi è stato presentato un emendamento alla legge di bilancio, proposto dall’On. Leda Volpi, per introdurre una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato. L’attuale testo prevede la…

XVII Convegno ASAMSI: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti

Anche quest’anno si è tenuto l’attesissimo XVII Convegno ASAMSI, sabato 17 novembre presso l’Hotel Cosmopolitan di Bologna. Il Meeting ha visto la partecipazione attiva di tutti i relatori: clinici, ricercatori di calibro…

Natale solidale per ASAMSI

Per la campagna solidale Natale 2018 sono disponibili le elegantissime confezioni di torroncini artigianali realizzate in esclusiva per ASAMSI dalla pasticceria Romeo Dolci e Delizie di Taurianova (RC). I torroncini, interamente lavorati…

Dona on-line

dona nursinensen

Il mio dono

Notiziario ASAMSI

notiziario mini

Archivio

archivio storico

A.S.A.M.S.I. Onlus

Codice fiscale: 03953480377

Sede Legale
Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato
Via Laderchi, 3 - 48018 Faenza (RA)

e-mail: info@asamsi.org

Sede Operativa
Via Prosciutta, 23
48018 Faenza (RA)

Ordini bomboniere solidali:
e-mail: ideesolidali@asamsi.org

Newsletter

captcha 
Ho preso visione e accetto la Privacy policy

Contattaci

captcha

I nostri amici

Giochiamoassieme

ability channel