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Notizie (115)

Poesie per ASAMSI

Sara Favaretto, referente ASAMSI per la regione Veneto, ha recentemente pubblicato un libro di poesie dal titolo "Respirando l'attimo". Nel ringraziarla per aver devoluto i proventi dell'opera all'associazione, pubblichiamo la sua dedica.…

Chiusa la prima fase di approvazione di Spinraza

La procedura negoziale per la commercializzazione di Spinraza si è conclusa. Per conoscere le decisioni di AIFA sarà necessario attendere la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, anche se niente lascia presagire un esito…

CAMN e terapie salvavita invalidanti

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e…

Spinraza approvato in Europa

Giovedì 1 giugno 2017 la Commissione Europea ha autorizzato la commercializzazione di Spinraza (nusinersen) come terapia per la SMA nei bambini e negli adulti. Il farmaco era già stato approvato dalla FDA…

Maria Letizia ci scrive

Carissimi amici, è con grande orgoglio, che prendo in mano il testimone, dal nostro storico, saggio, e perseverante Roberto. E’ una forte emozione poter essere la voce di tanti, e aver avuto…

Comunicato a tutti i soci

Informo che, dopo 22 anni, in data 7 maggio 2017 ho presentato al C.D. di ASAMSI le dimissioni da Presidente dell’associazione che sono state accettate. Il Consiglio Direttivo ha poi proceduto alla…

Il Ministro Poletti conferma, nessun taglio ai fondi

Comunicato stampa del Ministero del Lavoro e delle politiche socialiDisabilità: il Ministro Poletti conferma, nessun taglio ai fondi. Si ribadisce l’impegno del Governo a reperire gli oltre 200 milioni per i servizi…

Taglio ai fondi per i disabili: confermata la protesta

Diffondiamo un secondo comunicato stampa di AISLA circa la conferma della manifestazione di protesta delle associazioni dei malati. Comunicato stampa AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, conferma la manifestazione di protesta in…

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