Notizie

notizie

Notizie (135)

Conferenza stampa Spinraza

Mercoledì 11 ottobre, a Milano, alle ore 11:30, presso lo spazio Dream Factory (Corso Garibaldi 117) Biogen Italia terrà una conferenza stampa per illustrare gli aspetti tecnico-scientifici della terapia. Alla conferenza stampa…

Spinraza è farmaco

La notizia che tutti aspettavamo è finalmente arrivata: mercoledì 27 settembre 2017 l'Aifa ha pubblicato in Gazzetta Ufficiale il via libera alla commercializzazione di Spinraza per tutte le tipologie di SMA! Durante…

Insieme per vincere

ASAMSI sostiene e condivide la campagna di Famiglie SMA.Facciamolo tutti! Insieme per vincere!

XV Convegno Nazionale ASAMSI

Sabato 4 novembre 2017, presso l'Hotel Cosmopolitan di Bologna, si terrà il XV Convegno Nazionale ASAMSI dal titolo “Dalla ricerca al farmaco, dal diritto alla libertà“. Il meeting è dedicato alle famiglie, agli…

Poesie per ASAMSI

Sara Favaretto, referente ASAMSI per la regione Veneto, ha recentemente pubblicato un libro di poesie dal titolo "Respirando l'attimo". Nel ringraziarla per aver devoluto i proventi dell'opera all'associazione, pubblichiamo la sua dedica.…

Chiusa la prima fase di approvazione di Spinraza

La procedura negoziale per la commercializzazione di Spinraza si è conclusa. Per conoscere le decisioni di AIFA sarà necessario attendere la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, anche se niente lascia presagire un esito…

CAMN e terapie salvavita invalidanti

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari* rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e…

Spinraza approvato in Europa

Giovedì 1 giugno 2017 la Commissione Europea ha autorizzato la commercializzazione di Spinraza (nusinersen) come terapia per la SMA nei bambini e negli adulti. Il farmaco era già stato approvato dalla FDA…