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FDA approva Spinraza come primo farmaco per la SMA

Per la vigilia di Natale è arrivata la notizia che tutti aspettavamo: la FDA ha approvato Spinraza (Nusinersen) della Biogen come primo farmaco per la SMA, sia per bambini che per adulti!…

XV convegno ASAMSI: tra speranza e realtà

Manca ancora qualche giorno al Natale ma noi   siamo già in clima di festa e  abbiamo già avuto un bellissimo regalo!  In un'atmosfera di amicizia e condivisione, sabato 29 ottobre abbiamo…

Sostegno economico ai Centri che partecipano alle sperimentazioni

Come da tempo annunciato, anche ASAMSI partecipa al finanziamento dei cinque centri ove si svolgeranno i trial per la sperimentazione dei nuovi farmaci destinati alle terapie per combattere la SMA.Le strutture individuate…

Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai

Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai. Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda da domenica 11 dicembre, concentrandosi particolarmente nel week end dal 16 al 18…

Un clic per la SMA

Con un gesto semplice che non costa niente, puoi sostenere le attività di ASAMSI.Da giovedì 1 Dicembre 2016 a lunedì 16 Gennaio 2017  con un semplice clic puoi partecipare all’iniziativa “Un voto,…

L’esperienza di Celeste: comunicare è vivere

Una delle difficoltà più grandi della vita è quella di essere stretti nell’impossibilità di comunicare i propri bisogni, pensieri, emozioni ed esperienze. Oggi vi racconto come Celeste ogni giorno superi questa difficoltà…

Al via la somministrazione del farmaco per la SMA 1

Il Comitato EAP, che gestisce la distribuzione in Italia del primo farmaco per la SMA, Nusinersen, ha finalmente iniziato i lavori. Il nome del farmaco, Nusinersen verrà probabilmente sostituito con quello di…

Un traguardo di eccellenza

Venerdì 4 novembre alle ore 8:45 presso l'Aula Brasca del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" si terrà un convegno per celebrare i 20 anni di neuropsichiatria infantile. Illustreranno il percorso di evoluzione, la…

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