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Notizie (115)

Il comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità

E’ notizia recente l’impiego formale dell’Alternative Report (il “rapporto ombra” elaborato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili) da parte del Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità. Le criticità denunciate dal…

Sostieni anche tu le terapie con Nusinersen

Dato l’imminente inizio delle terapie ad uso compassionevole del farmaco Nusinersen, il consiglio direttivo di ASAMSI ha deciso di supportare economicamente le famiglie che dovranno sostenere i costi dei viaggi presso i…

Arriva il primo farmaco per l'atrofia spinale nei casi più gravi

29 settembre 2016 Arriva il primo farmaco per l'atrofia spinale nei casi più gravi. La raccolta fondi in corso contribuisce a supportarne la distribuzione. È in base al decreto sull'uso compassionevole che entro…

Conferenza del 29 settembre per le modalità di adesione all'EAP

Riportiamo le modalità di accesso alla conferenza che si terrà il 29 settembre p.v., dalle 15 alle ore 17:00 via internet attraverso un canale dedicato, il Prof Mercuri del Policlinico Gemelli e…

Avviso per le famiglie dei pazienti con la SMA di tipo 1

Invito alla presentazione sulle modalità di adesione all'EAP del farmaco Nusinersen per i pazienti con SMA di tipo 1. Il 29 settembre p.v., dalle ore 15.00 alle ore 17:00 attraverso una conferenza…

Convegno ASAMSI 2016

Con il patrocinio del Comune di Bologna, si svolgerà Sabato 29 ottobre 2016, presso l'Hotel Cosmopolitan di Bologna, il XIV Convegno Nazionale ASAMSI, dedicato alle famiglie, agli operatori e agli esperti del…

Questionario GNAMM

Cari soci, indagare sulle abitudini alimentari delle persone con malattie neuromuscolari è molto interessante in quanto non c'è niente di simile nella letteratura scientifica. Per questo motivo è stato realizzato un questionario…

Legge 162/98: ritardi nei pagamenti a Iglesias

Da gennaio 2016 i disabili del Comune di Iglesias riscontrano disagi nel venir loro riconosciuto il diritto ad usufruire della Legge n. 162 del 1998. Alessandra Contu, referente ASAMSI per la Sardegna,…

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