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Notizie (123)

Pasqua solidale 2019

In occasione delle festività pasquali tornano a grande richiesta i deliziosi ovetti di finissimo cioccolato artigianale realizzati dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Le confezioni di…

Nuova Guida per il turismo accessibile

Lonely Planet, celebre casa editrice che pubblica guide di mete turistiche in tutto il mondo, ha da poco rilasciato la lista aggiornata al 2019 delle risorse online per il turismo accessibile. All'interno…

Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2019

Sabato 9 marzo 2019 verrà organizzata la Terza Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari (GMN). Anche quest’anno 17 sedi hanno confermato la loro adesione: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova,…

GMR 2019 - Le nostre risposte alle sfide della SMA

Per la Giornata delle Malattie Rare 2019, Asamsi ha organizzato un incontro con varie figure professionali che si occupano di SMA e delle altre malattie neuromuscolari per approfondire il tema della comunicazione…

Convegno per lo screening neonatale all'Europarlamento

Dal 1° gennaio la legge 167 – modificata così come da emendamento dell’On. Volpi – sarà legge.    Questo è un traguardo fondamentale, ma la strada da fare è ancora tanta e sarà…

Nuova piattaforma dedicata ai malati rari

Da qualche mese la nostra associazione fa parte di UNIAMO, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare. Come membri della Federazione siamo lieti di informarvi della nascita di una…

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svolgerà la ventinovesima edizione della maratona Telethon sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica…

Approvato l'emendamento sulle screening neonatale allargato

 “Siamo commossi, felicissimi. Da oggi lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Fino ad…

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