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Giovedì, 27 Dicembre 2018 14:58

Convegno per lo screening neonatale all'Europarlamento

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Dal 1° gennaio la legge 167 – modificata così come da emendamento dell’On. Volpi – sarà legge.    
Questo è un traguardo fondamentale, ma la strada da fare è ancora tanta e sarà molto impegnativa. La norma, per quanto importante, non cambia nulla nell’immediato: se e quali altre patologie inserire nel panel lo deciderà il Ministero insieme ai rappresentanti del mondo scientifico e in accordo con le Regioni.
Adesso più che mai è necessario che avvenga un dialogo ordinato tra le associazioni di rappresentanza dei malati e il Ministero affinché le patologie inserite nel panel siano patologie per le quali le Regioni siano effettivamente pronte per prendere in carico un neonato affetto da una specifica malattia rara.
Attraverso l’Osservatorio Screening Neonatale (www.osservatorioscreening.it) le associazioni realizzeranno dei tavoli di lavoro per parlare di questi temi e raggiungere delle opinioni condivise.
Il prossimo 30 gennaio si terrà un convegno sullo screening organizzato dalla Sen. Taverna insieme al suo gruppo presso l'Europarlamento.
A questo link è possibile scaricare il programma provvisorio del convegno.

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