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Tutti uniti in occasione della prima giornata delle malattie neuromuscolari

Tutti uniti in occasione della prima giornata delle malattie neuromuscolari

Sabato 4 marzo si terrà, contemporaneamente in  4 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017). La manifestazione è nata da un’idea di Angelo Schenone(Università di Genova, presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico-ASNP) e Antonio Toscano (Università di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia-AIM), supportata dall’Alleanza Neuromuscolare (di cui fa parte anche Fondazione Telethon) presieduta da Guido Cavaletti (Università di Milano Bicocca), e in collaborazione con le Associazioni Nazionali di persone con malattie neuromuscolari.

«La Giornata è la risposta alla richiesta di maggiore informazione proveniente da diversi settori. Riteniamo che questa sarà la prima edizione di una serie di incontri, che si terrà annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale. La Giornata è dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni ed a Neurologi, Fisiatri, Medici di Medicina Generale (MMG), Fisioterapisti, Psicologi e Infermieri per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con Malattie Neuromuscolari», dichiara Schenone.

Come CAMN-Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari - realtà nata tra il 2015 e il 2016 proprio dall’idea che “Uniti si è più forti e si può incidere di più”, nel sostegno alla ricerca e nella lotta quotidiana per migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie - abbiamo concesso con grande entusiasmo il patrocinio alla prima edizione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari. Fin dalla sua nascita, questo Coordinamento e tutte le realtà aderenti - a cui si sono unite dopo la costituzione ufficiale (giugno 2016) anche l’Associazione AltroDomani e l’Associazione CIDP Italia (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante) - lavorano attraverso i tre Gruppi operativi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), Registri di Patologia e Formazione, per rafforzare un fronte comune in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, di queste tre grandi tematiche ritenute «essenziali per la lotta alle malattie neuromuscolari».

Siamo certi che questa Giornata aprirà un’importante stagione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni, coinvolte in ogni sede di incontro in una Tavola Rotonda alla quale parteciperanno anche i nostri rappresentanti. Inoltre, confermiamo la massima disponibilità a sostenere in modo concreto, in futuro, la più proficua collaborazione tra mondo medico e mondo associativo. Formare e informare, dando vita a Raccomandazioni e Linee guida su aspetti che riguardano le nostre patologie di riferimento; continuare a dialogare con il legislatore e le istituzioni affinché gli standard di cura vengano attuati in tutto il Paese e i LEA, rispetto ai quali la partita è appena iniziata, possano davvero essere “uguali per tutti”; arrivare a una Legge che identifichi responsabilità nella strutturazione, mantenimento e utilizzo dei Registri di patologia. Parallelamente, approfondire e sviluppare tematiche fondamentali e trasversali a tutte le nostre realtà quali la Vita Indipendente, il Dopo di Noi e il riconoscimento della figura del Caregiver. Sono questi gli obiettivi per i quali stiamo lavorando e sull’importanza dei quali anche il 4 marzo non mancheremo di accendere i riflettori.

La nostra cara Maria Letizia Solinas rappresenterà ASAMSI e il CAMN nella Giornata organizzata a Milano.

 

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