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Martedì, 09 Luglio 2019 07:25

MonitoRare: una breve relazione

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Ciao a tutti, come promesso eccomi qui a fare un breve riassunto della giornata di mercoledì scorso, il V Rapporto MonitoRare, che si è tenuto presso la Sala Capitolare del convento di Santa Maria sopra Minerva a Roma.

Il tema principale e di maggior spessore è stato quello di sottolineare l'importanza delle associazioni per poter far conoscere le malattie rare. L'associazionismo è vitale se non essenziale per portar avanti i problemi di ogni singola malattia per non generalizzare sia per gli ausili, per i farmaci e per le cure. Grazie alle associazioni sono state portate all'attenzione dei tavoli molte malattie non solo rare ma addirittura sconosciute.

Nel sud c'è un'importanza, se vogliamo ancora più forte perché si registrano redditi più bassi e disoccupazione più alta. L'esempio più lampante è stato quello di famiglie che si trovano costrette a vivere con la sola pensione di invalidità da dove devono uscire cifre che si aggirano intorno ai 400 euro per un farmaco che ovviamente non viene erogato. Ci sono alcune famiglie che hanno addirittura due figli con la stessa malattia e ovviamente lo stesso bisogno di farmaci. Questi problemi senza un'associazione non sarebbero emersi e non si avrebbe l'opportunità di essere supportati attraverso esposti ufficiali. Sempre per i farmaci, si è parlato di quegli integratori "non necessari" che appartengo alla fascia C. Ovviamente un integratore non viene contemplato come salva vita e di conseguenza non è mutuabile. Come noi però sappiamo bene, gli integratori sono fondamentali. Ognuno ha le proprie necessità e le proprie esigenze come la stitichezza o l'anemia. Cose che si risolvono appunto con farmaci o parafarmaci di cui dobbiamo farci carico personalmente. Ovviamente quello del sud era solo un esempio poiché la dottoressa che è intervenuta rappresentava un'associazione sarda ma è applicabile in tutte le regioni per tutte le malattie.

Altra cosa importante per cui si deve dare merito alle associazioni e per la ricerca dei centri specializzati e proprio grazie ad esse ce ne sono sempre di più numerosi, dislocati su tutto il territorio nazionale evitando viaggi massacranti a chi è già compromesso e debilitato. Dobbiamo immaginare anche malattie non fisiche ma che riguardano il metabolismo.

La sen. Binetti ha sottolineato che proprio grazie alle associazioni non solo si conoscono le malattie ma le varie forme di ognuna.
C'e stato un breve intervento sul cambiamento di alcuni termini obsoleti che oggi suonano addirittura offensivi ma che nel 1970 davano accesso alle diagnosi.

È poi intervenuto il prof. Dalla Piccola che ha sottolineato i passi avanti della ricerca e la scoperta di nuove malattie.
Come si era già detto negli incontri precedenti si stanno stanziando sempre più fondi per lo screening neonatale e siamo i primi in Europa.

Il prossimo mercoledì sarò al Ministero della Salute per portare la voce di ASAMSI alle "alte sfere" su un argomento che sta a cuore a tutti noi: la prescrivibilità degli ausili con il nuovo Nomenclatore.

Daniela Iannone

Scarica il PDF del quinto rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia

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