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Lunedì, 01 Luglio 2019 16:34

V edizione per MonitoRare

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Mercoledì 3 luglio a Roma presso la Sala Capitolare,Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, si terrà la quinta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.

L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Telethon, INPS, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.

Saranno tanti e vari gli argomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.

Grande attenzione sarà data al contributo attivo delle associazioni di pazienti con malattia rara. ASAMSI sarà presente a questo importante appuntamento con la referente Daniela Iannone.

Scarica il programma.

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