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Malattie rare - una priorità per la salute pubblica: il resoconto della conferenza stampa tenutasi a Montecitorio

Si è tenuta lo scorso Martedì 8 Ottobre, presso la suggestiva sede di “Palazzo Madama” in Roma - organizzato e promosso da Uniamo e dall’osservatorio delle patologie rare, la conferenza denominata: “Malattie Rare – una priorità per la salute pubblica”. Una costruttiva sede di confronto, alla quale per Asamsi ha preso parte la Referente della Regione Lazio per l’Associazione, Sig.rina Daniela Iannone.

Di seguto le dichiarazioni rilasciate alla nostra associazione:

Ilaria Bartoli (Senatrice della Repubblica): “Quello che chiediamo al neo Ministro della Salute On. Speranza è di mettere in cima alla lista delle priorità la tematica delle “malattie rare”. Chiediamo inoltre di portare a termine tutti gli atti che possono essere approvati in tempi rapidi e, nella quasi totalità dei casi, a costo zero. Siamo in attesa ormai da tre anni dell’apprivazione del piano Nazionale delle Malattie Rare con un auspicabile annesso finanziamento che mai è arrivato. Sta scadendo il termine per aggiornare la lista delle patologie rare e, come sottolineato anche da Uniamo, è il momento giusto per ampliare questa lista. Serve un aiuto reale alla ricerca ed un accesso più rapido alle terapie. In quei pochi casi nei quali le terapie ci sono è gravissimo non potervi accedere in tempi certi e celeri.

Paola Binetti (Senatrice della Repubblica): “Fino a che continueremo a considerare i pazienti in base alle singole patologie, continueremo a creare disagi ai malati stessi. Gli individui affetti da “patologie rare” devono avere gli stessi diritti di tutti gli altri. Serve un piano nazionale vero, approvato ed adeguatamente finanziato, mettendo la parola fine messa su quelle malattie che addirittura non hanno ancora, in certi casi, un nome. Serve uno sforzo vero per finanziare la ricerca e contribuire, anche tenedo conto che in tanti casi un malato nasce con la sua patologia e vi deve convivere per tutta la sua vita”.

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