Eventi

V edizione per MonitoRare

Mercoledì 3 luglio a Roma presso la Sala Capitolare,Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, si terrà la quinta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.

L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Telethon, INPS, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.

Saranno tanti e vari gli argomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.

Grande attenzione sarà data al contributo attivo delle associazioni di pazienti con malattia rara. ASAMSI sarà presente a questo importante appuntamento con la referente Daniela Iannone.

Scarica il programma.

Per restare aggiornato sulle novità inserite in questo sito iscriviti alla Newsletter compilando il form che trovi in fondo alla pagina. Riceverai un’e-mail per confermare la tua iscrizione.

CHI SIAMO

logo default

Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

Codice fiscale: 03953480377

RESTIAMO IN CONTATTO

FacebookLinkedinInstagramYouTube

NEWSLETTER