Sociale

Le associazioni chiedono emendamenti al Decreto Cura Italia

La pandemia da COVID-19 ha creato numerose difficoltà ai soggetti più deboli e i malati rari fanno fatica a garantirsi assistenza e percorsi di cura.Per questo ASAMSI, assieme alla associazioni dei malati…

Sosteniamo chi ci aiuta

ASAMSI, l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, ha deciso di donare tutte le uova della raccolta Fondi di Pasqua 2020 al personale medico del reparto Covid dell’ospedale Cisanello di…

Lettera aperta al governo

Carissimi amici SMA, siamo in emergenza nell'emergenza, ormai lo sappiamo. Come malati rari abbiamo sommato le problematiche che avevamo in precedenza a quelle legate al COVID-19. Per questo motivo ASAMSI ha deciso…

Covid-19 e malattie rare

Cari amici della comunità SMA, in questo periodo così delicato a causa della diffusione del coronavirus, le associazioni di settore si sono domandate cosa potessero fare per aiutare concretamente tutti coloro che…

Pasqua con ASAMSI

Anche per questa Pasqua ASAMSI è lieta di offrire i suoi ovetti di finissimo cioccolato artigianale a tutti coloro che effettueranno una donazione all’Associazione. Le confezioni di ovetti da 250 g sono…

È nata la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta

Si è costituita da qualche mese, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari: una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte…

Risdiplam: al via le cure compassionevoli

Cari amici e sostenitori, annunciamo con entusiasmo che Roche ha avviato un programma di accesso globale pre-approvativo / per un uso compassionevole (PAA/CU) per risdiplam, un farmaco sperimentale somministrato per via orale…

Concorso di Natale 2019

Come precedentemente annunciato, tutti coloro che hanno sostenuto ASAMSI nella campagna solidale natalizia con le deliziose scatole di torroncini artigianali, partecipano con il loro biglietto a una simpatica iniziativa proposta e offerta…
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Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

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