Sociale

Nuova Guida per il turismo accessibile

Lonely Planet, celebre casa editrice che pubblica guide di mete turistiche in tutto il mondo, ha da poco rilasciato la lista aggiornata al 2019 delle risorse online per il turismo accessibile. All'interno…

Convegno per lo screening neonatale all'Europarlamento

Dal 1° gennaio la legge 167 – modificata così come da emendamento dell’On. Volpi – sarà legge.    Questo è un traguardo fondamentale, ma la strada da fare è ancora tanta e sarà…

Nuova piattaforma dedicata ai malati rari

Da qualche mese la nostra associazione fa parte di UNIAMO, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare. Come membri della Federazione siamo lieti di informarvi della nascita di una…

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svolgerà la ventinovesima edizione della maratona Telethon sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica…

Approvato l'emendamento sulle screening neonatale allargato

 “Siamo commossi, felicissimi. Da oggi lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Fino ad…

Emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale per la SMA

Nei giorni scorsi è stato presentato un emendamento alla legge di bilancio, proposto dall’On. Leda Volpi, per introdurre una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato. L’attuale testo prevede la…

XVII Convegno ASAMSI: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti

Anche quest’anno si è tenuto l’attesissimo XVII Convegno ASAMSI, sabato 17 novembre presso l’Hotel Cosmopolitan di Bologna. Il Meeting ha visto la partecipazione attiva di tutti i relatori: clinici, ricercatori di calibro…

Natale solidale per ASAMSI

Per la campagna solidale Natale 2018 sono disponibili le elegantissime confezioni di torroncini artigianali realizzate in esclusiva per ASAMSI dalla pasticceria Romeo Dolci e Delizie di Taurianova (RC). I torroncini, interamente lavorati…
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