Sociale

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svolgerà la ventinovesima edizione della maratona Telethon sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica…

Approvato l'emendamento sulle screening neonatale allargato

 “Siamo commossi, felicissimi. Da oggi lo screening neonatale, un importantissimo strumento di prevenzione secondaria, potrà essere esteso anche a patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Fino ad…

Emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale per la SMA

Nei giorni scorsi è stato presentato un emendamento alla legge di bilancio, proposto dall’On. Leda Volpi, per introdurre una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato. L’attuale testo prevede la…

XVII Convegno ASAMSI: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti

Anche quest’anno si è tenuto l’attesissimo XVII Convegno ASAMSI, sabato 17 novembre presso l’Hotel Cosmopolitan di Bologna. Il Meeting ha visto la partecipazione attiva di tutti i relatori: clinici, ricercatori di calibro…

Natale solidale per ASAMSI

Per la campagna solidale Natale 2018 sono disponibili le elegantissime confezioni di torroncini artigianali realizzate in esclusiva per ASAMSI dalla pasticceria Romeo Dolci e Delizie di Taurianova (RC). I torroncini, interamente lavorati…

Dalla diagnosi al trattamento delle malattie neuromuscolari: convegno a Pisa

Il convegno "Le malattie neuromuscolari in Toscana: il percorso dalla diagnosi al trattamento", che si terrà a Pisa sabato 20 ottobre 2018, ha l'obiettivo di affrontare le criticità della diagnosi e della…

Settimana delle Sezioni UILDM

Torna dall’8 al 14 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM, giunta alla sua quarta edizione. Anche quest’anno lo slogan “Dare mi dà” accompagnerà alla scoperta delle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta…

XVII Convegno nazionale ASAMSI

Sabato 17 novembre 2018, presso l'Hotel Cosmopolitan di Bologna, il XVII Convegno nazionale ASAMSI dal titolo “SMA: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti”. Il meeting rappresenta, come ogni…
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