Sociale

Dalla diagnosi al trattamento delle malattie neuromuscolari: convegno a Pisa

Il convegno "Le malattie neuromuscolari in Toscana: il percorso dalla diagnosi al trattamento", che si terrà a Pisa sabato 20 ottobre 2018, ha l'obiettivo di affrontare le criticità della diagnosi e della…

Settimana delle Sezioni UILDM

Torna dall’8 al 14 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM, giunta alla sua quarta edizione. Anche quest’anno lo slogan “Dare mi dà” accompagnerà alla scoperta delle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta…

XVII Convegno nazionale ASAMSI

Sabato 17 novembre 2018, presso l'Hotel Cosmopolitan di Bologna, il XVII Convegno nazionale ASAMSI dal titolo “SMA: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti”. Il meeting rappresenta, come ogni…

Un libro bianco per la SMA

Lo scenario scientifico nei confronti della SMA è profondamente cambiato rispetto agli anni passati. Una giornata che lo ha testimoniato è stata a Milano pochi giorni fa, con il Libro Bianco “SMA…

Voglia di fare: stadio del nuoto di Caserta

Metti una sera a cena Maria Antonietta, referente provinciale di UILDM, Salvatore vice presidente di ASAMSI ed invita anche Giuseppe, presidente di AGIS,, l’ente che gestisce per conto della Provincia la struttura.…

Save the date: XVII Convegno Nazionale ASAMSI

Anche quest’anno il Convegno Nazionale ASAMSI si terrà a Bologna presso l’Hotel Cosmopolitan: un’occasione per incontrarsi, confrontarsi con esperti del settore e parlare del futuro dei nostri ragazzi. A breve rilasceremo il…

Nota informativa importante dell'Aifa su Spinraza

Diamo comunicazione di una Nota Informativa Importante dell'Aifa su Spinraza (nusinersen) datata 31 luglio 2018. Si specifica che i casi individuati sono isolati e che riguardano solo pochi bambini SMA 1 fragili…

In partenza la terapia genica per i nuovi nati

Presto anche in Italia partirà il trial AveXis 302 di terapia genica.Dopo le site visit del 23 e 24 luglio inizierà l'arruolamento di neonati con SMA 1 di età compresa tra 0…
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